Informe de Atencion Temprana

Ayer me ha llegado el informe de alta de Atención Temprana, donde se detalla a modo de resumen lo que se ha trabajado con Pela, como ha llegado al comienzo de esa etapa, y como esta ahora que ha terminado ( que pena q se haya acabado tan pronto, y no tengamos derecho hasta los seis años como en otras comunidades). Creo que el crío ha tenido muchisima suerte de dar allí con su logopeda, una persona especialista en autismo, que ha sabido aprovechar al maximo sus capacidades y cualidades.
No ha sido fácil ni agradable leer lo que allí ponía, cuando llegamos a este servicio, Pela fue catalogado según el IDEA ( inventario del espectro autista) de nivel 1 : autismo clásico o de Kanner, pasando después de este año de terapia al nivel 2: autismo regresivo. Pela ha desarrollado patrones no verbales básicos de comunicación, hace uso instrumental del adulto para hacer peticiones, señala, esta mas regulado, comienza a hacer mas contacto visual...También ha comenzado a producir emisiones orales de forma intencionada , aunque aun son inarticuladas.
En el área motora ha evolucionado positivamente alcanzando un desarrollo acorde a su edad cronológica.
En cuanto a la actividad ludica, comienza a jugar solo, mantener tiempos cada vez mas largos de actividad con alguno juguetes mecánicos y también ha ampliado su interés por mas vi deos diferentes.
He resumido un poco lo que pone el informe, de hay tantas palabras técnica.
Lo he pasado mal cuando he leído autismo clásico, no ha sido un buen dia, pero luego pensando y sopesando las cosas, he visto la evolución que ha tenido el niño,  y me sirve también de toque de atención sobre las cosas que se pueden lograr con trabajo y constancia. Ultimamente hemos levantado un poco el pie del acelerador, le hemos dejamo muchos momentos suyos, y eso se ha transformado en un nerviosismo y alteración casi constante en él, corriendo de nuevo por la casa sin sentido, agrediendo a su hermana y a otros niños, a nosotros también a la hora del cambiar el pañal... necesitamos darle mas estructura y regulación.
Ahora nos planteamos meterle mas caña en terapias de algún tipo, aun no tenemos claro por donde vamos a tirar, pero se que quiero hacer algo mas, intentar otras cosas. Espero no perder fuelle luego como siempre, porque o hago las cosas en caliente o no las hago.

Comienzo en el cole especial

Ya ha pasado una semana desde que comenzamos al cole, la cosa esta mas calmada y me permite contaros como nos hemos sentido en esta nueva experiencia, que no ha sido nada fácil.
Nosotros nos sabemos la teoría de memoria, que es lo mejor para nuestro peque, q es donde mas apoyos va a tener, q es un entorno controlado y lleno de pictos, con rutinas, etc... Y también sabemos q a los coles de especial van los niños con discapacidades mas severas...
Otra cosa ya es la práctica. Llegar al cole con Pela de 3 años recién cumplidos, sin conocer a la tutora en persona, solo de una breve charla telefónica, sin pictos para anticiparle a pelayo lo que iba a pasar ( aunque tampoco creo q lo hubiese comprendido mucho) y otras muchas variantes, hizo q fuera una de las experiencias mas dolorosas después de recibir el diagnóstico del crio. y os cuento el porque:
Pelayo tiene su periodo de adaptacion de tres días ( como en cualquier otro colegio, unos duran mas, otros menos). Su hora de entrada es a las 12 de mediodía hasta las 2, y luego vuelve en autobús. Pero lo tenemos q llevar nosotros en la adaptacion. Llegamos allí a la hora q nos mandan, y la tutora de pela le tocaba patio, era la hora del recreo. Mientras subia a buscarlo y no, nosotros esperamos en el hall del cole, q tiene un ventanal enorme que da al patio de los mayores. Y allí nos encontramos con la dura y cruda realidad de lo que es un cole especial, chicos balanceandose atrás y adelante, otros caminando sin rumbo aleteando,... y un largo ect ( también tengo que decir que los había q estaban charlando entre ellos). Fue como mirar a traves de una bola de cristal y ver el ¿futuro? (ojala no, y que me perdonen las mamas con niños severos, se que esto no se elige, para ellas un beso enorme porque son unas campeonas). De repente pensar en dejar allí a "mi bebe", porque para mi aun es un bebe, que no habla ni una palabra, q lleva pañales ,q se ríe tanto con nosotros fue durisimo. El verlo como el segundo día se agarra a su padre llorando como un loco y no lo podian soltar, fue mas de lo que nosotros podíamos aguantar emocionalmente. Las notas de la tutora nos reconfortan viendo q luego el allí juega y según ella se ríe un montón. Y ahora que ya ha empezado a ir la jornada completa y va en bus es menos traumático para todos. Su tutora hoy me comenta que lo ve bien y practicamente adaptado, come los aperitivos que le mando sin problema y comienza a trabajar. Hoy me ha llegado con una marca en el cuello, en la parte de atrás, no se si es un mordisco o unos arañazos ( supongo q sera algo a lo q me tendré que acostumbrar, porque ultimamente el también pega a otros niños mas pequeños, aunque espero q no se convierta en una rutina).
En fin, que según van pasando los días vamos llevando mejor esta situación, y espero que el también, porque no se si se lo pasa bien o no, ni si esta triste o contento... pero sabemos que es lo mejor que podemos hacer por él, porque en Asturias no hay aulas especificas de TGD en coles ordinarios, y para él estar en una aula ordinaria con 25 niños y sin las herramientas necesarias para comunicarse o interactuar seria como dejarlo en la selva. Poco a poco ira adaptandose a partir de octubre al cole ordinario cuando comienze en la combinada.

Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:









- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse







- las personas con autismo viven en su mundo







- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

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Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. c. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

Dibujo de Iker con 6 años

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

● Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

● Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

● Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

● Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

● Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

● La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

● Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

● La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

● La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

● Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

● Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo ► Campaña Diccionarios

Presentación sobre mitos de Almu G. Negrete

Etiquetas y mitos

Ilustración de Fátima Collado

Recuerda: Las palabras son poderosas. Utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o insultar a otras personas es una forma de contribuir a la discriminación y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome.

Ilustración de Fátima Collado

Recuerda: El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad.

Acciones contra los mitos del autismo

► Autismo sin Mitos

Realizado por Anabel Cornago con la colaboración y coordinación de Cristina López García de

► La Princesa de las Alas Rosas

agresiones

Mi peque siempre ha querido a Nora, la primera vez que la vio en casa, sin nadie pedírselo se acerco y le dio uno de "sus besos" ( esa imagen esta grabada en mi memoria). Pero como bien se dice: "del amor al odio solo hay un paso".
No es que odie a su hermana ni mucho menos, pero lleva tiempo pegándola. Comenzo cuando Nora empezó a gatear, si nos descuidábamos se sentaba encima de ella, y el se divertía un montón claro, pero ella... De ahí paso a sentarse encima y luego tirarse hacia atrás con ella cogida del cuello, en plan llave de judo, o de ponerse a su lado en el suelo y patearla con los pies ( pela solo tiene tres años, pero tiene un fuerza en las piernas impresionante, y de ello doy yo buena fe, que me he llevado muchas de esas patadas). El siempre se ríe y le divierte mucho todas estas situaciones, creo q lo hace como un juego con su hermana, donde ella llora y el se ríe. La mayoría de las veces por su expresión antes de hacerlo o su manera de correr conseguimos anticiparnos y que el daño sea el mínimo posible, pero muchas veces no estamos lo suficientemente cerca como para evitar el principio del "juego-agresión". También nos estamos dando cuenta que lo hace cuando esta muy contento y, quizás excitado. En el parque cuando le da por correr riendose, a la que nos descuidamos y pasa a su lado, zas... Ahora esta cambiando su técnica de agresión, pasando del empujón ( fuerte empujón, mas bien, con caída al suelo, y se te despistas todo lo demás...) al tirón de pelos ( fuerte tirón de pelos con arrastramiento).
El problema es q esta extrapolando esta conducta a otros niños desde hace tres días. Nosotros somos de los que salimos a diario al parque, por la mañana y por la tarde ( Si, como dice mi madre: Hija la casa no se te cae encima). El esta acostumbrado a otros niños, en el cole infantil y en el parque, y nunca había pegado a ninguno, ni empujado ni nada de nada. Pero hace tres días amago de pegar a uno ( después de haberlo hecho con Nora un par de veces). Y hoy lo ha intentado primero con un niño que se ha salvado por "los pelos" ( nunca mejor dicho) y luego lo ha  hecho con un bebe como Nora que estaba sentadito en el suelo tranquilamente, se ha acercado por detrás, y le ha enganchado del pelo ( y no veáis lo que me ha costado soltarlo) y todo esto después de pegar a Nora, evidentemente.
Quizás ,sin querer, hemos reforzado negativamente esa conducta. La cuestión es q tenemos que ponernos las pilas para intentar que no lo haga, sino creo q tendremos un serio problema.

Cumpleaños Feliz, y van 3 años.

El día 26 de Agosto fue el cumpleaños de Pela, 3 añitos ya y parece q fue ayer cuando llego a nuestras vidas, con esos 4 kilos y 220 gramos, casi na. 

También el día 26 celebre otro cumple, el del autismo en mi vida, y ya va un año, este si que se me ha hecho largo, muy largo. Creo q nunca olvidare como en este mismo ordenador descubrí el día que mi hermoso bebe cumplía 2 años que tenia autismo, ese día en que me robaron la vida que yo tenia planeada para él. Que ilusa... Pero esto ya es historia, y ahora estamos contentos con nuestros pequeños y disfrutamos con ellos al 200%.

Recuerdo el anterior cumpleaños de Pela, en casa de los abuelos. El apenas se bajo de nuestro cuello, se tapaba la cara cuando llegaba la tarta, no la quería ni mirar, era como si tuviese miedo. No le gusto que le cantásemos cumpleaños feliz y no presto atención a los regalos. Pero este año todo fue diferente

Lo primero que me plantee fue que no podía, ni quería, celebrarlo en casa. Pela es de estar al aire libre, de correr, por lo que la primera decisión fue irnos a un merendero que ya tenemos fichado, y que el peque conoce bien. Y no nos equivocamos en la elección. Decoramos nuestro pequeño rincón con globos, platos y vasos de Pocoyo, y le llevamos las cosas que mas le gustan: patatas fritas, galletitas de pez, gusanitos, zumos... y luego para los mayores también jajaja: tortilla, chorizos a la sidra.. y unas botellinas de sidra para acompañar.

De niños solo estaban Pela, Nora y su prima Bea, de momento son los peques que hay en la familia, en espera de q los cuñados mas jóvenes se animen a aumentar la prole. Pero para Pela son mas q suficientes. En todo momento estuvo contento: comía, corría, jugaba con los globos, volvía a comer...se le veía que estaba en su salsa. Cuando sacamos la tarta y encendimos la vela, se le puso una media sonrisita q me alegro todo el día, le encanto su cumpleaños feliz, e intento soplar la vela, eso si muy muy suave, pero hay tenia a su prima para ayudarle a apagarla. Los regalos fueron todos de su agrado, montamos un o de ellos que era un tren y estuvo jugando con él, y divirtiéndose un rato. Y luego juegos motores con sus tíos, a tirar un neumático,... lo típico a lo que quieren jugar todos los niños.

Aquí os dejo una foto en familia, para la q nos es imposible conseguir que todos miremos a la cámara a la vez, pero algún día conseguiremos una en condiciones. 

Creo q ese día ha sido uno de los mas felices de el ultimo año, me he acostado que no entraba en mi colchón de 1,50 de lo hinchada de felicidad que iba, ojala haya muchas mas noches así en nuestra vida ( se que las habrá).