After Thomas

Ayer desperté con una sensación extraña. Posiblemente lloraría en sueños, mis ojos estaban hinchados de haber derramado demasiadas lágrimas muchas más de la que yo fui consciente soltar antes de dormir.

No paso nada extraño, llevamos una temporada que podríamos calificar de buena y que nos impulsa a pensar que podemos ir por el buen camino. Lo que ocurrió fue : After Thomas.

Este es el titulo de una película basada en una historia real de una familia con un niño con autismo, y yo prometo que para algunas escenas NO me han llamado a mi, aunque tal cual reflejan muchas situaciones por las que he pasado (y muchas mas madres como yo también). 

Esas rabietas en medio de la calle, el pánico a ir a un sitio nuevo, la lucha por intentar agotar todos los cartuchos antes de tener que tomar una decisión de las "que duelen", la unión-desunión-unión de pareja que te lleva a la conclusión "o lo hacemos juntos y sin cuestionarnos o tiramos cada uno por nuestro lado", el sentimiento de culpa, el amor incondicional por un hijo, el sacrificio a una vida social plena...son algunas de las cuestiones que refleja esta historia, la historia de muchas familias rotas por el dolor y que se han recompuesto bajo el paraguas de los avances.

Thomas es un Golden Retriver que marca un antes y después en la vida de esta familia, se llama así porque su dueño es un niño con autismo cuyo foco de interés son los dibujos de trenes de Thomás. La conexión que se establecen entre niño y perro es increíble, tanto que se convierte en la mejor terapia para su familia y él. No os cuento la película por si algun@ quiere verla (no se si la hay en español, yo la he visto subtitulada). Pero de todo lo que he visto en ella me quedo con las miradas que los padres se lanzan cada vez que ven algo nuevo y deseado en su hijo, esas miradas que yo también me lanzo con el mío y a las q no hay q añadir nada más.

https://m.youtube.com/watch?v=Y0NdsvK8iB4

Prensa, politica y Nee.

Dicen que la prensa es un medio para estar informado de la realidad que ocurre en nuestro alrededor y también de aquellos entornos q nos quedan lejos bien por la distancia o bien por el desconocimiento. Pero en ocasiones la prensa, al dictado de ciertas personas, parece que "informan" solo de cuestiones propagandísticas y electoralistas, alejándose de dar una información ajustada a la realidad.

 Así con una información un tanto distorsionada hemos amanecido ayer en Asturias 1086 escolares con necesidades educativas especiales . Y como no, cada vez que se publica un artículo de estas características el debate entre las familias está servido.

Hay unas cuantas afirmaciones que me llaman la atención bastante:

• "Todos los colegios tienen que estar preparados para recibirlos, todos tienen que contar con los recursos necesarios". Las familias y también muchos de los docentes sabemos que esto no es cierto. Los recursos en la mayoría de los centros son escasos, y aun en los "privilegiados" que no han sufrido recortes, seguro que si estuvieran dotados en mayor cantidad su labor sería aun más productiva para el alumnado con NEE. Decir que los centros están preparados para trabajar con este tipo de alumnado es una generalidad demasiado complaciente para la situación real. Las familias que tenemos niños con autismo sabemos del gran sacrificio que hacen nuestros hijos por adaptarse  a un entorno hostil, cargado de estímulos de difícil comprensión y de reglas sociales complicadas para ellos. Algunos de estos alumnos tendrán suerte de encontrarse con un profesor con "experiencia" ( y entrecomillo porque la diversidad dentro del autismo es tan amplia como casos de autismo existen, y por lo tanto la experiencia se queda en el alumno o alumnos que han formado parte de ella, siendo una nueva la que se ha de adquirir con el nuevo niño con TEA) y herramientas, otros con un docente inexperto pero implicado con ganas de aprender y tomarse esto como un nuevo reto ( ni qué decir del esfuerzo que esto conlleva para el maestro en cuanto a información sobre el trastorno, formación sobre cómo enfrentarse dentro del aula y tiempo en preparar y adaptar materiales) y otros no tendrán suerte ya que se toparan con el maestro que piensa cosas de este tipo :" este niño no tiene nada, solo es un caprichoso”, “no necesita ningún tipo de apoyo visual que yo sé mucho de autismo “, “la letra con sangre entra” o " es que este niño tendría que estar en el colegio especial y no aquí estorbando".
• «El conjunto del profesorado está preparado para la atención a la diversidad». Así con esta contundencia se manifiesta la Consejería de Educación sin despeinarse un pelo ni sonrojarse. Desde mi experiencia universitaria como Diplomada en Magisterio ( ... de acuerdo que mi especialidad no era la antiguamente denominada Educación Especial, ni Primaria o Infantil, pero los Maestros en Educación Física también trabajan con alumnado con Diversidad Funcional), creo que podría contar en horas ( pocas, muy pocas) el tiempo que se ha dedicado a dar a conocer en la carrera las diferentes "discapacidades" a las que no podemos enfrentar en el aula, menos aún sobre cómo trabajar con cada una de ellas (metodología adaptada). Sí que aprendí que es una adaptación curricular y que tipos hay: de acceso y ACI, pero todo demasiado genérico para el espectro tan amplio de la Diversidad Funcional. Con lo cual y me remito a lo citado anteriormente, el profesorado se preparara voluntariamente para atender a este colectivo con cursos, charlas, solicitando información/formación a las asociaciones y/o terapeutas y familiares del niño, ...También tendrán el apoyo de los Equipos Específicos de Orientación y de los propios Orientadores del Centro, o con la colaboración de los Centros Específicos de Educación, pero todo esto viene en una actividad paralela al curso o a posteriori, raros son los casos de docentes que saben con antelación el tipo de alumnado que les corresponderá con la suficiente antelación como para llegar preparados a la salida de la carrera. Dicho esto, esta preparación te sirve para el "caso concreto" a tratar en ese ciclo, quizás el año que viene en vez de un niño con Tea el docente tenga un niño con ceguera, o con hipoacusia, con lo cual esa preparación deberá volver a comenzar de nuevo.
• Objetivo prioritario «que la escolarización sea en las mejores condiciones posibles». Faltaría más. Ahora que a las familias sí que nos gustaría que nos determinasen que definen ellos como "mejores condiciones posibles" ¿qué dos hermanos tenga que acudir a centros diferentes porque para uno de ellos no existen suficientes apoyos en el colegio al que acude el otro? ¿dar cuatro sesiones con su maestra de Pedagogía Terapéutica a todos por igual repartiendo el pastel en trozos idénticos sin tener en cuenta las necesidades individuales de cada alumno? ¿no crear aulas estables dentro de centros ordinarios eliminando así la modalidad de escolarización combinada y el trastoque de rutinas para los alumnos que están así escolarizados? ¿sigo?...

Y mientras escribía esta entrada aparece publicada esta otra al día siguiente ¿coincidencia o no? eso habría que preguntárselo a la redactora del medio en cuestión, pero tal cual parece que hubo un lavado previo de imagen antes de lanzar este segundo artículo:

"tras siete años , mi hijo que ya estaba integrado en el colegio. Pero hemos perdido todo ese trabajo" . Una familia que ve como la Inclusión de su hijo dentro de su grupo de referencia peligra por una decisión del equipo docente, sin tener en cuenta la opinión de la familia como principal agente de la educación de un individuo.

Autismo ¿ y ahora que?

Siempre recuerdo aquellos primeros días después del diagnósticos como los más duros de mi vida. Noches de ordenador buscando que era esto del Autismo, intentando encontrar alguna web que me dijera: "Hey, estas equivocada,tu hijo esta perfecto, despierta ya de esta pesadilla..."Acostarme a las cinco o las seis de la mañana para soñar otra vez con lo mismo:"no me mira,como no me he dado cuenta de que mi hijo no me mira...." para despertar a las dos horas como si hubiera dormido con una piedra muy pesada encima de mi pecho que no me dejaba respirar. "¿Que me esta pasando? tengo 36 años y jamas he sentido esto". Una amiga me dio la clave: ANSIEDAD.

Esos días en los que cuanto más leía más me afianzaba en que Pelayo era lo que esas paginas y foros relataban sobre ese trastorno y aquellas palabras tan horrendas de ESPECTRO DEL AUTISMO. Siempre he odiado esa primera palabra, me suena a fantasmal y a tétrico... por eso siempre prefiero hablar directamente de Autismo o de TEA.
 

Mi forma de ser impulsiva y mi "adicción" a todo lo referente a buscar por internet ( San Google), me hizo imprimir mis primeros pictos en la primera semana, plastificarlos con forro de libros e intentar hacer algo con ellos de forma autodidacta y creo q sin ningún resultado, pero no podía estar sin hacer nada y dejando que mi hijo no consiguiera comunicarse con el resto, a no ser que fuese para una

necesidad propia como pedir de comer o de beber. Creo que gracias a esa impulsividad mi duelo "intenso" fue corto, lloraba al despertarme las primeras dos o tres semanas, para luego ir distanciando en el tiempo esos llantos (nunca desaparecen, pero la vida te va haciendo mas fuerte y consigues mantener el tipo en la mayoría de las ocasiones, y en las que no lo consigues te vienes abajo, coges el coche y  lloras largo y tendido mientras casi nadie te ve, y vacías tus depósitos de gasóil y de lágrimas a la par).

Siempre en el mundo del autismo se habla de la Montaña Rusa de los Sentimientos. En ocasiones los avances, las temporadas de buena conducta y de conexión, de explosión de la comunicación, de juego...hacen que tu vagón suba a lo mas alto y consiga mantenerte en un estado de euforia por un tiempo. Pero no todo es eterno, y aunque las capacidades aprendidas se mantienen, pueden venir épocas menos buenas con más conductas disruptivas, rabietas, fases de mas desconexión..que hacen que tu vagón se deslice vertiginosamente hacia abajo pareciendo como si fueses ha estrellarte contra el suelo. Afortunadamente las montañas rusas del autismo son cíclicas con lo cual nunca llegas a caer completamente aunque lo pienses, y además también tienen algo más, que  tu vagón va  enganchado a otros cuantos cargados de personas que están en tu círculo TEA ( familia, profesionales y madres/padres azules) y que cuando van bajando intentan frenar esa velocidad y coger impulso contigo para llevarte de nuevo arriba.

Es importante intentar mantenerse en la zona alta y de confort, porque aunque pensemos que  las personas con autismo no perciben esos estados de nerviosismo en nosotros los que los rodeamos, si lo notan y eso no ayuda nada. Tener los nervios en posición de ataque hace que nuestra tolerancia a situaciones de estres sea más limitada, y si hay algo primordial en esto es precisamente ella: DOÑA PACIENCIA

 

Tengo compañeras de camino que saben de la importancia del acompañamiento a la familia en un momento tan complicado como es el diagnóstico, porque nadie mejor que una madre o un padre que haya pasado por ello puede entender cómo te sientes en ese mismo momento ( aun a costa de que esos padres revivan de nuevo aquellos días de dolor y de angustia, ya que de repente cuando sabes de alguien en pleno proceso de duelo sientes que sin querer vuelves a colgarte durante un rato aquella pesada piedra en el pecho).

No es justo que los padres tengamos que pasar esto solos. Vale que esta genial que todos se centren en el niño, y que todos los progenitores daríamos toda la ayuda que nos quisieran prestar a nosotros a cambio de más ayuda para ellos. Pero no debería de ser así. ¿Porque no existe una figura profesional desde las administraciones públicas que se haga cargo del acompañamiento familiar? doy gracias que no la he necesitado (aunque no digo que no la pueda necesitar en un futuro), porque sin querer encontre la balsa a la que agarrarme antes de hundirme en un foro de padres que tenian niños con autismo y supieron guiarme como pudieron ( mi familia intento ayudarme, pero ellos tampoco podian hacer mas porque estaban en mi misma situación). Pero se de familias que han pasado por depresiones largas, otras que no han tenido herramientas para gestionar este cúmulo de sentimientos y se hunden pasados los años,...y al final, si una parte del engranaje está mal, hace que el mecanismo no funcione a la potencia que debiera.

Como digo ese rol lo están haciendo algunas familias, unas con mejor resultado que otras y de forma desinteresada. Siempre explico que esto es como una cadena de favores: alguien te ayudo a ti en tu momento y por lo tanto tu estas obligado a ayudar a alguien. Pero ojala algún día esto se convierta en un servicio profesionalizado o semiprofesionalizado donde además de acompañamiento se de también una formación potente a las familias desde el minuto uno. Porque si hay algo que te ayuda a salir del agujero es saber que tú eres el mejor guía para la travesía de la vida de tu hijo, trabajando conjuntamente con todos los profesionales que tenemos alrededor.

algunas de esas tablas de mi balsa de salvacion
madrazas y luchadoras

 

Retomar buenos habitos, como es tener un blog

Casi dos años desde la ultima entrada de este blog, no estaba abandonado, solo apartado en una esquina en la habitación de prioridades. Y porque no decirlo, porque saberse leída por profesionales que trabajan con tu hijo impone mucho respeto y a la vez miedo. Pero la nueva tutora de Pelayo (una de ellas) me ha animado a volver, y después de darle  vueltas al tema aquí estoy sin saber por donde empezar de nuevo.

Poder situarse atrás hace dos años y ver en que me momento nos encontramos ahora con Pela , me hace ver que hemos recorrido un largo camino hacia adelante, no siempre en linea recta (no nos lo vaya a poner fácil el destino...)pero por lo menos gratificante en cuanto a resultados después de tanto trabajo por su parte. Un esfuerzo importante ya que la intervención interdisciplinar que lleva a cabo es mucha e incluye la asistencia a dos colegios diferentes con muchos profesionales a su alrededor: dos tutoras , una nueva pt, una nueva maestra de audición y lenguaje, y diferentes profesionales especialistas. A la salida de los coles asiste a un taller de habilidades comunicativas y sociales en la Asociación Adansi,a hipoterapia  en la Asociación Equitación Positiva y al  centro Mi Otra Escuela donde hace ABA (Analisis Aplicado de la Conducta). Muchos pensaran que sometemos a demasiada intervención a nuestro hijo, pero  nosotros pensamos que el trabajo desde diferentes enfoques es lo q ha conseguido  q los avances vayan surgiendo poco a poco. Todas suman y ninguna resta.

No ha sido fácil, hemos pasado épocas malas, muy malas. Pero una vez q conseguimos trabajar todos en la misma dirección hemos conseguido superar alguno de esos obstáculos, otros nos los hemos cargado en la mochila y seguimos intentando lidiar con ellos. Es lo que tiene el autismo, que es para toda la vida.

La aparición del lenguaje ha sido de las cosas mas maravillosas que nos ha ocurrido, pero también nos ha traído algún problema, como es la frustración que se genera cuando hablas y nadie te entiende. Y es que aunque hayamos conseguido nombrar muchísimas cosas, construir frases de mas de dos estructuras, la pronunciación no lleva ese mismo progreso y eso dificulta mucho la comunicación, y mas si es con personas q no están acostumbradas a "traducir" el lenguaje de  personas con dificultades en el habla. Muchas veces algo tan  simple como pedir que le  "abrochen un botón" acaba en un llanto incontrolable. Y aunque también se han desarrollado otros mecanismos para hacerse entender, como llevar la mano al sitio en cuestión, hay veces en las q no  es posible, y ahí es donde entra en juego la poca tolerancia a la frustración.

Nora crece también, es un niña pizpireta , intrépida  y  la mejor terapeuta de su hermano. Todas las madres de niños con Tea tenemos grabados momentos que otras madres posiblemente no recuerden: la primera vez q señalaron algo intencionadamente, su primera caca en el wc (suena escatológico, pero en ninguna parte se celebran las cacas como con las amigas/mamas Tea), su  primera palabra....y en nuestro caso el día en que Pela decidió que iba a correr detrás de esa rizosa q se rie corriendo detrás de él. Ella lo busca, el la busca: ha aprendido a decir "vamos Nora", vale.... que es una ecolalia que ha cogido de mi, pero es que la usa en el contexto adecuado y de momento eso nos vale. Tienen sus propios juegos, y ella suele ser el referente  visual cuando hay mas niños,  Nora interactúa con el resto y Pela la sigue estando en el grupo aunque sin participar, eso hace un par de años era impensable, entre otras cosas porque hace dos años la única vida social que  podíamos  llevar tenia q ser en un parque y mientras estuviera el columpio libre para q Pela pudiera subir.

Ella sabe q su hermano es diferente, sabe que tiene autismo  aunque no llega a entender aun que , pero siempre se muere de ganas porque su hermano hable como los demás niños...paciencia Nora, paciencia.

Cada dia hay mas química entre ellos, ella se hace mas responsable e intenta ayudar a su hermano en las tareas ( en ocasiones se excede y le roba los deberes para hacerlos ella),se buscan en los recreos que comparten en ocasiones y juegan a "los abrazos". Sin lugar a dudas, la mejor intervención a coste 0 es al que tenemos en casa.

Hemos aprendido a montar en bici (4 ruedas aun, pero lo hemos conseguido), en patín, columpiarse solo, dar patadas a un balón, pedimos cosquillas, vueltas, correr....bañarse solo en la playa y en la piscina,sentarse a trabajar ( poco a poco ), hemos ampliado y mucho nuestro repertorio de sitios a los q poder ir (si me dicen hace tres años lo de sentarme en un bar a tomar una bolsa de patatas y zumo, hubiera tildado de loco al que me lo dijera. Aun recuerdo el primer dia q consegui sentarme con el a cenar en un bar "Verano del 2013,Santa Pola  con mi amiga Inma y su hijo Paco, y  aquellas patatas con huevo...). Nos desvestimos solos, vamos al baño, .... Han sido tantos cambios q necesitaria una semana para contarlos todos.

Por mi parte y tambien motivo para tener abandonado este blog, me he involucrado mucho mas en  todo lo que respecta a la visibilidad del colectivo y el trabajo en pro de las personas con Autismo, desde la Paltaforma Tea Asturias, se han hecho muchas cosas desde su creacion, mas de las que jamas aquel grupo de madres nos hubieramos imaginado que lograriamos: actos de visibilidad, presencia en medios de comunicacion, charlas sobre sensibilizacion, ....y ahora también inmersa en la Asociación Adansi.

Intentaremos seguir al pie del cañon con el blog y compartiendo un poco más de esta particular reconquista hacia la felicidad.