La Navidad también puede ser de color azul.

Las épocas navideñas no son fáciles en el mundo azul (eso lo sabe cualquier padre de niño con TEA) pero si hacemos caso al dicho "la experiencia es un grado", en nuestro caso hace que cada año sean más llevaderas y las disfrutemos más. Mi propósito no es hacer una entrada sobre el batiburrillo de sentimientos paternos que surgen en la mayoria de familias en las que hay algún niño con autismo, pero si que me gustaría dejar constancia de que en la medida de lo  posible que en este hogar no da lugar ya a pensamientos "oscuros" sobre como seria una Navidad sin autismo, ya que eso se que es imposible, y además he aprendido a convivir con las fiestas neurotípicas de mi hija Nora ( q lleva días preguntando cuando llegan los Reyes y Papa Noel, se cree todas las historias que les cuento sobre ellos y lo primero que ha hecho como "buena hija normoipica" es ir a mirar debajo del arbol el día de 25) y  las fiestas con autismo de Pela, y no sabría decir hoy por hoy cuales son mejores.

Aún no se hasta que punto Pela es consciente de la parte de fe que conlleva la Navidad, creer en Papa Noel o los Reyes Magos, pero aun así intento que esos días discurran como en cualquier otro hogar.
Colocamos el arbol días antes de estas fechas, y no es que el nuestro sea uno de esos de los que salen en las revistas monocromáticos y con todos los adornos a juego, que va....el nuestro es un árbol con espumillón de lo más hortera con luces de colores que hay que poner todas las noches SI o Si, porque así lo manda la prima Rutina, y tiene colgantes diversos colocados sin un orden aparente para una mente normalizada pero si con un orden que solos los que viven la vida " en detalles" son capaces a apreciar. El árbol de Navidad es algo que a Pela le gusta sencillamente porque hay decenas de cosas que "cuelgan" de las ramas, podrían ser bolas o adornos de navidad pero también podrían ser tuercas de ruedas de camión, mientras cuelguen...molan, y por lo tanto ya verlo jugar con él supone un aliciente navideño. He de añadir que este año por primera vez me oyo hablar en casa  de colocarlo, y al ir a dar un paseo me empujo hacia adentro de casa y me dijo "árbol de navidad" ;) .Vale hijo, claro y contundente, me quedo a poner el árbol. Se que para la mayoria lo bonito es poner el arbol con los hijos, pero aquí lo pongo sola y luego ellos ( y sobre todo él) lo cambian a su gusto, y les encanta llegar a casa y con la luz de la sala apagada verlo encendido

navidad 2011

navidad 2012

navidad 2013

Este año preparamos una secuencia explicando que en la  noche del dia 25 llegaría Papa Noel a traer regalos, se acostó tranquilo, aunque si es cierto que se despertó como si fuera 14 de mayo y no hubiese nada especial. Pero ahí entra en juego la parte neurotipica de la familia (Nora) que le llevo a ver los regalos que les dejo el gordito de rojo. Este es otro de los aspectos en los que Pela ha mejorado mucho, hace dos años no sabia que había que hacer con un paquete de regalo, lo miraba un par de veces y lo apartaba a un lado. Su falta de Teoría de la Mente no le dejaba imaginar que allí dentro podría haber algo interesante, para él era solo una caja con un bonito papel. Ese aspecto lo hemos trabajado una buena temporada en el que envolvíamos cosas cada poco para que las fuera abriendo y así descubrir el significado de REGALO. Este año él solo ha abierto todos sus paquetes, y además era capaz de en la mayoría responder a la pregunta de ¿quien te lo ha regalado? decir que Papa Noel, a excepción del regalo estrella que no se porque piensa que se lo ha regalado nuestra amiga Inma.

 El tema regalos es algo en lo que yo, personalmente, desde hace un par de años también he avanzado. Antes me cegaba en buscar el regalo que le pudiera gustar centrándome en un catalogo al uso de cualquier gran superficie. Me pasaba días analizando el dichoso catalogo con muy pocos aciertos y mucho dinero invertido para que al final solo acumulen polvo.Quizás aun no había asumido que Pela era tan distinto del resto de los niños a los que apasionan Car´s o quizás aun no era tan evidente que los juguetes no le interesan apenás. Pero ahora me paso días analizando los gustos de Pela y tengo que decir que Papa Noel ha sido un acierto pleno: una lamparita de hilos de led que se mueven, unas peonzas que giran de cristal y el típico juego de bolas plateadas que se golpean entre si hiptonizantes, pero que tiene algo importante "que son bolas que cuelgan". Los Reyes Magos lo tengo decidido, este año le van a traer una lampara de techo de esas antiguas que se compran en el Centro Reto de muebles usados, se la limpiare y se la pintare de azul, pero tiene que tener algunas cosas básicas para que le guste: que sea de brazos si son de metal mejor, que tenga  tulipas o pantallas ( y si además consigo ponerle algún colgante de cristal...) se que le va a gustar, porque si hay algo que apasiona a Pela de los sitios son las lamparas.

para gustos hay colores, para lamparas ...

 Siempre me acuerdo de un amiga azul, Sandra, cuando al empezar este camino me hablo del dia que decidio llenar su salón el dia de reyes de montones de fotos plastificadas de los Simpsons para agradar a su hijo, y de como por fin habia conseguido que él disfrutrara de ese dia como nunca sin haberle comprado ni un solo juguete.
Disfrutar de la Navidad solo esta en nuestra mente: acercate a la persona con autismo, a sus gustos ,a forma de ser y lo conseguiras.

Asumir un diagnóstico

Hay tantas formas de asumir como padres de niños con autismo, y como formas de llegar a la famosa "etiqueta".

Tienes un bebe hermoso y risueño, que se alimenta y duerme genial, y cuyo desarrollo ha sido dentro de los cánones que marca la plantilla de la cartilla del niño sano que te entregan cuando tu hij@ nace. Nada hace presagiar que tu vida dara un giro de 180 grados, todos se han encargado de restarle importancia a q aun no hable , "ya lo hara, cada uno lleva su ritmo...".Si eres madre primeriza como nos paso aquí no te daras cuenta de la mayoría de las señales de alerta para un diagnóstico de autismo, tu pediatra posiblemente tampoco pero seguro que a alguien le salta la alarma por ti y te avisa. Si no eres madre primeriza y tu hij@ mayor es neurotípico enseguida empezaras a ver que hay cosas q no hace como su herman@ (si es Tea el hermano mayor y no ha sido diagnosticado estas en la misma situacion q madre primeriza). Con esa primera alerta ambos tipos de madres (o padres o ambos ) y en la mayoria de los casos, se ponen a buscar, un@s con mejor acierto que otr@s y si hay "suerte" reciben un diagnóstico temprano.

Esto es un jarro de agua helada, heladisima. Hay q pasar por un proceso de duelo que no es igual de largo o de intenso para todas las familias, que pasa por 5 fases: negación,rebelión, culpa, depresión y aceptación. Algunas etapas en nuestro caso se solaparon haciendo mas corto ese proceso, pero no por ello menos intenso. Aun recuerdo pensar en que si la palabra q me dijesen los especialistas fuese Asperger en vez de Autismo lo hubiera llevado mejor (bendita ignoracia, ya que de aquella no sabía nada del TEA ni de que implicaba una cosa u otra), y tambien aferrarme al TGD-NE como "etiqueta" (me hacia soñar quequizás  con el tiempo mi hijo no acase teniendo autismo sino algo extraño que lo hiciese diferente pero más cerca de los neurotípicos).

Y es que en Asturias según quien te vea te bautiza con un nombre u otro. En nuestro caso primero nos llamaron sospechosos de TGD (trastorno generalizado del desarrollo) por el módico precio de 150 euros , luego llego el TEA pero habia alguien q le gustaba más Autismo Clásico para que luego acabase en un Autismo Regresivo, pero al centro de valoracion de la discapacidad no le gustaba y decidio llamarnos TGD-NE (tgd no especificado, un cajon de sastre donde te meten cuando no saben donde hacerlo). Con este baile de letras y palabras nos marean como perdices a las familias, entorpeciendo ese proceso de duelo, y en ocasiones creando falsas expectativas, para que cuando llega la realidad de hasta donde afecta el trastorno volver a tener que vivir un nuevo proceso, con lo que eso implica.

Algunas familias se pasan meses y en ocasiones muchos años viendo actitudes de sus hijos que no les cuadran con lo que el resto llaman "normalidad". Sus hijos no se relacionan con la misma facilidad que el resto de niños en los colegios y parques, "prefieren" jugar solos y se encuentran más a gusto cerca de adultos. Quizas muchos de esos niños tuvieron alguna dificultad al comenzar a hablar pero tampoco tan llamativa como para hacer saltar las alarmas de los profesionales, y sus intereses no eran comunes con sus iguales . La mayoria de esos padres se pasan tiempo buscando respuesta a que es lo que esta ocurriendo realmente sin encontrarla. Hasta que dan con un profesional que ve lo mismo que ellos y dejan de tildar a esa madre de "loca" que parece que quiere que su hijo tenga un TEA (como si esto se desease).

Esos padres que han estado en la "Busqueda del diagnóstico" suelen verlo como un alivio y ahora me explico. Un alivio porque POR FIN pueden ponerle un nombre a lo que ellos llevan observando desde hace tiempo. Porque con ese nombre podran encaminar la intervención de su hij@ hacia terapias contrastadas, sin contar lo que ya ellos de forma intuitiva seguro que ya llevan trabajado con el niñ@. Porque podrán buscar respuestas y apoyo en familias que esten pasando por lo mismo, y no sentirse en una isla dentro de un oceano. Y porque no, porque una etiqueta te brinda apoyos educativos y sociales. Supongo que estos casos el proceso de duelo se vive durante todo el tiempo en el q no encuetras respuestas para ayudar a tu hijo.

Sea como sea, no es fácil ni mucho menos. Solo los que hemos pasado por ello lo sabemos. Y como "expertos" solo nos queda animar a las familias que aterrizan en este mundo azul a buscar la aceptación  y por lo tanto el disfrute de la vida junto al hij@ con autismo, sea cual sea la "partida bautismal" que le hayan dado.