No necesito...

No necesito que sientas pena por mi por tener autismo. No estoy enfermo, simplemente proceso mi entorno de forma distinta a la estándar.

No necesito que tengas compasión por mi madre. Ella no me siente como una carga ¿porque tu piensas que si? Fíjate como me habla, como me trata, como me ayuda a gestionar los obstáculos que me encuentro en el camino.

No necesito que pienses que soy un angel, a no ser que pienses así de todos los niños. Hago trastadas como el resto, y en ocasiones puedo hacer que la paciencia de los que me rodean se desborde.

No necesito que me mires como si fuera un niño caprichoso y mimado. A veces no puedo o no encuentro la forma de gestionar lo que ocurre en mi cerebro, aun no he adquirido todas las herramientas necesarias para poder transformar en palabras mis sentimientos.

No necesito que supongas que soy muy inteligente o por el contrario que soy muy discapacitado intelectualmente. Cada uno tenemos una forma de distinta de aprendizaje, solo tienes que ayudarme a encontrar cual es la mía, aprovecharte de mis gustos y potenciar mis habilidades.

No necesito que cuestiones si puedo ir a un sitio o no, solo por tener autismo. Piensa que lo primordial en mi, es q soy un niño, y como tal me gusta ir a muchos sitios a donde irían tus hijos.

No necesito que pienses que el mejor sitio donde me puedo educar es en un colegio especial, porque muchos niños con autismo pueden ir a un cole ordinario y aprender en entornos normalizados, otros necesitamos una forma mas estructurada e individualizada.Todos somos distintos, recuerda.

No necesito que ignores que tengo autismo, solo quiero que te informes y le preguntes a mi madre en que forma afecta a mi desarrollo, ella te explicara como acercarte a mi y conocerme.

No nos juzgues, jamás caminaras con nuestros zapatos

Ser madre (o padre) no es fácil, y quien diga lo contrario directamente miente u opina sobre una realidad q no ha vivido. Desde antes del minuto uno de el nacimiento de un hijo, el cerebro de una madre/un padre empieza a funcionar a una velocidad vertiginosa sobre q es "lo mejor" para el niño  q está por llegar. Todas nos preocupamos de tomarnos nuestro ácido folico, de "intentar" comer sano, productos con omega3, mucha leche, poner música clásica para estimular al feto, colmamos de caricias nuestras barrigas...

Más tarde buscamos los mejores pañales, hacemos un máster  sobre la mejor leche en polvo de todas las farmacias de la ciudad, les ponemos Baby Einstein en la tele porque "alguien" dijo q estimula la inteligencia (aprovechó para tirar por tierra este mito, de ser así Pela será el próximo inventor de la vacuna q erradique alguna enfermedad mortal o como poco ideara un combustible q se pueda fabricar en casa a partir de deshechos orgánicos, ya q ha visto estas películas unas 2000 veces), y así un sinfín de típs  sobre alimentación, seguridad, estimulación y educación, q nos hace sentirnos más a seguros en que no estamos haciendo tan mal esto de ser madres/padres.

A tod@s nos han dado consejos e incluso algun@s hemos sido osados en darlos en esto de la crianza, a veces con acierto y otras veces totalmente desacertados, pero yo quiero pensar q siempre basados en una experiencia previa del consejero al q le han sido de gran ayuda.

Las madres (y los padres) de niños con diversidad funcional , además de todas esas decisiones q el resto de familias toman, tenemos q decidir si queremos dar a nuestros hijos otro tipo de ayudas extra que les ayuden a trabajar las  carencias  q vienen asociadas a su "etiqueta". En caso de niños con algún tipo de Trastorno del Espectro del Autismo estas dificultades a trabajar son sociales y comunicativas fundamentalmente, y en ocasiones conductuales. 

Por desgracia, nadie te da un manual de "¿y ahora que?". Te sumerges en la red a buscar cómo ayudar a tu hijo, te pasas horas buscando q tipo de terapias están adecuadas a este tipo de trastorno y q aspectos se trabajan en ellas y desde que enfoque. Preguntas a otras madres (o padres) q experiencia han tenido con ellas. Te entrevistas con terapeutas, les haces un tercer grado en el q lo único q te falta por saber al salir de allí es el número de pie q calza. Pasas días, semanas y en ocasiones incluso meses antes de conseguir tomar una decisión, quizás acertada o quizás errónea, pero TU decisión, al fin y al cabo. Sacrificas tiempo y dinero llevando a tu hijo de un sitio a otro, para que ese cerebro que se supone es una esponja hasta los 6/7 años este estimulado al máximo posible, porque como madre de un niño con diversidad funcional es un clavo al q te tienes q agarrar sí o si.

Entonces llega el profesional de turno que bajo un aparente consejo (sin experiencia en ser padre o madre de un niño con diversidad) TE JUZGA, a ti y a la forma en la que estás llevando la educación de tus hijos. Vas a un hospital y una enfermera en solo medio minuto es capaz de decirte q tu hijo es un mal educado caprichoso, al que le consientes todo. Hay terapeutas que te aconsejan vivir en una burbuja aislado sin relacionarte con otros padres, ya que algunos son "malas influencias" que te van a hacer un lavado de cerebro, y "tu hijo, no es como el de ellos" ( es la forma sutil de decirte q ellos juegan en segunda y tú en tercera). Otros directamente te acusan de volver loco a tu hijo con determinadas terapias (en las q por cierto no han estado nunca presentes, ni saben como se desarrollan ni que objetivos se trabajan).

Todos ellos siempre desde el otro lado,claro. Nunca van a tener q tomar este tipo de decisiones, jamas van a sentir la impotencia de una madre que tiene un niño de cuatro años al q aún no ha oído decir "mama", no saben lo que es estar 24 horas conviviendo con el autismo desde la perspectiva de una madre o un padre, y no van a sentir el peso de la losa q lleva inscrito "y si hubiera hecho esto..."

No, ellos no van a tener que pasar por esto. 

Gracias a Dios (o a Buda, al Karma, o a lo q cada uno crea) cuando das con otro tipo de profesionales que te escuchan y se molestan en  saber que es eso a donde llevas a tu hijo, se reúnen con las otras personas q trabajan con tu niño, para unir esfuerzos en pos de un fin común, compensas esos sentimientos de rabia, dolor e impotencia q vierten en tí esos otros pseudo profesionales, carentes de empatía y con un ego tan grande q les impide ver q hay mas mundo y más conocimiento q el q ellos adquirieron en su formación.

Salida: Combinada. Destino: Especial

Se acabo, y que pronto nos llego este final. Hemos quemado una etapa o una fase en el nuestro camino educativo, antes de lo que en un principio esperaba. 

No fue fácil asumir el tipo de escolaridad que por el nivel de afectación de autismo que tiene Pela el destino nos había deparado. Tampoco fue fácil tomar la decisión de que esta modalidad llegue a su fin. Hemos sopesado muchos los pros (la rutina, la estructura con la q tan bien funcionan los TEA, la experiencia,...) y los contras  de pasar a una enseñanza a tiempo completo en el colegio especifico. Sabíamos que iba a llegar este momento desde hacia un par de años. Al principio teníamos "esperanza" de que la progresión de Pelayo fuera "espectacular" y consiguiera dar el salto al cole ordinario, pero con el paso de los cursos ya nos fuimos dando cuenta de que aquel sueño quedaría en solo en eso, un bonito deseo. Los cursos fueron pasando y aunque avanzamos mucho, vimos que existían dos Pelayos diferentes dentro de un mismo niño, según en que colegio estuviera. El primero es un niño mas regulado, que se sienta en la mesa y es capaz de comenzar y finalizar por si solo la tarea que se le manda, siempre y cuando este dentro de la rutina, q conoce a sus compañeros, que aprendió con mucho esfuerzo que no es lo mismo un trozo de chocolate q dos trozos de chocolate y mucho menos que tres, que tolera mejor las esperas...El otro es un niño mas travieso, que busca provocar el enfado porque no entiende q cuando te "riñen" es porque lo haces mal sino q lo ve divertido, que quiere jugar con otros niños pero que no aprendió a hacerlo de la forma correcta ,y sin maldad les empuja para iniciar esa relación de juego, que el ritmo normal del aula con los cambios de actividades le hace ponerse mas nervioso...

Con estos dos "personajes" en casa la decisión estaba clara: queremos que Pela se pueda centrar lo máximo para que pueda avanzar al mayor nivel posible. 

No voy a negar que hoy que llegamos "a destino" me da una pena tremenda, porque siento que ha sido un niño querido y comprendido por sus compañeros del Santo Angel, unos soles que brillan con luz propia y que se llevan los mejores aprendizajes q la vida nos puede dar a todos: el respeto por lo distinto y el compañerismo. Ojalá no cambiéis nunca chic@s, necesitamos el día de mañana adultos tolerantes y que sepan que es el autismo sin miedos ni prejuicios. Tambien a esos padres q pacientemente seguro que han hablado mucho con sus hijos y explicado que aunque "todos somos diferentes al final todos somos iguales". Gracias por todo.

Ahora solo queda encarar con mucho animo esta nueva etapa, estamos convencidos de que en el panorama actual educativo de nuestra comunidad esta es la opción para nosotros (el colegio de Latores hay q conocerlo por dentro, es tremendo lo q allí trabajan y como lo hacen de bien).

Por soñar, deseo despertar un día en q se abra un aula TEA dentro de un colegio ordinario ,aunque para nosotros será ya un sueño imposible puede q sea una realidad para otros en el futuro. Poder tener las mejores herramientas dentro de un entorno normalizado, para que los que mas dificultades tenemos por lo menos podamos compartir recreos, psicomotricidad, o las asignaturas q podamos o estemos preparados, en el colegio de cerca de casa, con los amigos que luego te encuentras en el parque...mientras tanto SOCIALIZAR lo seguiremos trabajando en casa y en nuestro entorno todo lo q podamos y mas, y en su colegio (q aunque es difícil pero vaya como le meten caña a este tema entre los compañeros).

L