¿Qué parte del Autismo enseñamos?

Concienciar:

verbo transitivo

1. 1. 

   Hacer adquirir conciencia o conocimiento de algo, especialmente sobre asuntos sociales o políticos.

   "la campaña intenta concienciar a la opinión pública del peligro de las drogas"

2. 

verbo pronominal

(concienciarse) 

Adquirir conciencia o conocimiento de algo, especialmente sobre asuntos sociales o políticos.

"la sociedad pretende que el Gobierno se conciencie del problema de estos profesionales y les reconozca su titulación".

No falla, despúes de cada acto en el que se intenta dar Visibilidad al Autismo los corazones de la marea azul laten con más o menos intensidad, siempre hay críticos con determinadas actuaciones y desde mi humilde punto de vista, a toro pasado, casi todo es mejorable en mayor o menor medida. Está claro que hay que quedarse con la intención que mueve a la gente a proyectar hacia el exterior como viven el autismo, y esa se presupone que es buena en todos los casos.

El Autismo,como todos sabemos, esta formado por un amplio espectro que abarca desde los perfiles de Alto Funcionamiento y/o Asperger hasta lo que antiguamente se denomina Autismo clásico o de Kanner (esto cuando hablamos de TEA, mención aparte tienen las diferentes comorbilidades asociadas a esta condición: TOCs, TDAH, Discapacidad Intelectual...). A la hora de hablar del trastorno debería de englobarse todas las tonalidades que hay bajo este gran paraguas, y jamás generalizar que todas las personas con autismo son de determinada manera. Tanto daño hace asociar siempre al TEA los nombres de Einstein, Bill Gates....como asociar la agresividad y/o heteroagresividad al colectivo. Lo primero porque puede generar expectativas que en muchos casos hacen daño a familias que ven cómo sus hijos se quedan atrás y lo segundo porque no es justo para los que no sufren esas respuestas desreguladas a su relación con el entorno.

Hoy por hoy, gracias a lo que se está avanzando en cuanto a información/formación, detección temprana, terapias e intervención, implicación de las familias y una mejor y más definida forma de diagnosticar, a dado un vuelco a los porcentajes sobre el nivel de afectación de estas personas.

Antes se hablaba de que un 75% de la población con autismo cursaban con una discapacidad intelectual asociada, hoy sabemos q esto  ha dado  un giro de 180 grados, situando a estos en torno a un 20/25%. ¿Dejan por ello de ser más importantes? Desde luego que no ¿Hay q esconder a la sociedad a esta parte del espectro?  Rotundamente no. Es deber de todos explicar que el Autismo puede afectar de diversas formas. (Autismo no, Autismos Si).

¿Cómo hacerlo? Quizás nadie tenga la fórmula mágica que llegue a agradar a un colectivo tan diverso como es el nuestro. Siempre surgirán formas discordantes a cualquier acción q se lleve a cabo. Pero ¿porque no enseñar cómo trabajar con una persona con Autismo severo o profundo? Porque se puede trabajar con ellos, lo hacen a diario en muchos CAI y Asociaciones, también en muchos colegios de Educación Especial ¿porque no explicamos que situaciones son incomprensibles para ellos? Hablamos de los Trastornos Sensoriales, de lo que puede suponer un cambio en un rutina (no hace falta ser tan explicito poniendo una heteroagresión. Todos, incluido los q no son de este mundo, podemos imaginarnos lo q es, si es q no hemos presenciado o vivido en carne propia alguna) ¿qué tal si alzamos nuestra voz para contar que nos duelen las miradas y los comentarios de "un par de ... Y se le quitaba la tontería"? Seguro que entre todos vamos consiguiendo que la gente empiece a mirar y pensar de otra forma. 

¿Qué se consigue enseñando la parte más cruel y dura del autismo? Volver a los mitos y al rechazo. Que nuestros hijos sean aún más apartados de la sociedad no vaya a ser que se le cruce el cable y la emprenda a cabezazos contra todo y todos. Que la gente tenga lastima de nosotros, su familia, o por otro lado que te tomen por una supermadre coraje (no perdona, no lo soy: simplemente esto me ha tocado, lo asumo y actuó, como haría cualquiera. También pierdo los nervios en muchas ocasiones y grito, pero eso no lo voy a poner en un vídeo de concienciación ....la parte fea de mi lado maternal no está en mis planes exponerla ¿porque voy a centrarme en la de mi hijo entonces?)

Por eso,creo q todos deberíamos recapacitar sobre la  forma en la que enseñamos el autismo a la sociedad. Ni todo bueno ni todo malo. 

Si dejamos de centrarnos en las dificultades para centrarnos en las posibilidades, no solo cambiamos  la perspectiva sino que consiguiremos ser más felices.

La razón por la que lloras

Este podría ser el título de una noña película de amor pero no, este es el único "drama" con el que convivimos últimamente.

Ser un niño con autismo y con escasos recursos verbales complica un poco más la forma en que te puedes comunicar.

Si tienes hambre, nos pides comida.

Si tienes sed, nos pides bebida.

Si quieres ver a una abuela, nos pides ir a su casa.

Pero ¿porque no nos pides ayuda cuando lloras? ¿Porque no nos cuentas que te pasa? ¿Tienes dolor? ¿Alguien te ha reñido o te ha pegado? ¿Echas de menos algo? 

Te vemos con tus patatas tranquilo, y de repente pones la boca triste (como dice tu hermana) y te pones a llorar. No quieres más consuelo q un simple y breve abrazo, y te retiras a tu mutismo. Y no sabemos que te pasa, como aliviar tu pena o tu dolor, como arreglar eso que tanto te agobia... 

Por más que preguntamos, solo encuentramos como respuesta una ecolalia directa a nuestra misma pregunta, y eso no nos sirve de gran ayuda. Este tema nos está generando mucha preocupación  porque vamos dando palos de ciego en el aire, y lo único que queremos es ayudarte a solucionar "el problema".

Como siempre, sabemos que el tiempo puede darnos la clave. Solo esperamos que llegue pronto.

Predice el futuro por mi

Vivimos en una sociedad que mueve a una velocidad vertiginosa, que nos marca unos ritmos de tiempo rápidos y la mayoría de ocasiones o situaciones resultan ser imprevisibles para nosotros.No nos paramos a pensar en qué ocurrirá después la inmensa mayoría de las veces, simplemente nos dejamos llevar por la inercia de los acontecimientos. Somos humanos, y estamos programados para sobrevivir en este mundo caótico.

¿Pero qué ocurre cuando además  de la condición humana intrínseca a la persona se suma la condición autística en un mundo así? Pues es sencillo. Nos encontramos con niños desbordados, desubicados, descontrolados, ...y un montón más de Des-, que hacen que su vida sea mucho menos satisfactoria que la del resto.

Ciertamente no todo es predecible, pero sí un porcentaje altísimo de lo que ocurre en su día a día, por lo menos en cuanto a actividades. Algo tan sencillo como anticiparles lo que ocurrirá durante el día puede reducir su nivel de ansiedad. En función del nivel cognitivo habrá q adaptar el método con el que se hará, partiendo desde objetos reales, fotos, pictogramas, dibujos o palabra escrita. La razón de realizar estas anticipaciones en un formato tangible (mejor que de forma oral) es que normalmente siempre da mejores resultados aquello que entra por varios canales sensoriales a la vez, y a la vez puede permanecer en el tiempo y visible para el niño para que acuda a ello cuando sea necesario regularse (ya sabemos que las palabras las lleva el viento, pues en las anticipaciones igual...aunq si no hay otra forma de hacerlo siempre será mejor que nada). 

Lo mismo ocurre cuando hay una actividad que es complicada de llevar a cabo por el niño, ya que como es sabido que las funciones ejecutivas suelen estar afectadas, siempre podremos secuenciarla en pasos pequeños y pictografiarla para facilitarle la autonomía en la misma.

Dejar un evento importante a la improvisación o sin anticipación a un niño con TEA supone un alto porcentaje de encontrarse con un bloqueo mental, una crisis o rabieta, y una frustración importante para el pequeño y para la familia. Por eso en la medida de lo posible hay q buscar la forma en la que preparar una pequeña historia social, una anticipación o incluso unas visitas previas al lugar en cuestión para que el día X minimizar factores desconocidos. 

Esto en la teoría es fácil ¿verdad?, pero la práctica difiere mucho de la realidad. Vivimos,como dije antes,en un mundo que viaja a 2000 por hora, trabajamos fuera de casa y en casa, tenemos más hijos, y un "poco" de vida social ...¿de dónde saco tiempo para buscar fotos en Google, llevar al niño al sitio en cuestión, imprimir, plastificar,...?pues como refleja el dicho "si quieres puedes". Sacaras tiempo de tus horas de sueño, mañana no llevaras el pelo peinado tan bien como te gustaría o dejaras el montón de ropa para planchar para mañana, pero si en tu mano está y sabes q eso es bueno para tu niño lo harás. Además la mayor parte del esfuerzo será cuando comiences a preparar material, luego ya lo tendrás guardado para otras ocasiones y será solo editar en el Word. Pero lo bien que estará tu retoño en la fiesta de carnaval porque tú se lo anticipaste no te dará tanta satisfacción como haberte levantado sin ojeras

 ¿Y qué pasa cuando te encuentras con profesionales que te dicen q tu hijo no necesita anticipaciones? Pues puede parecer q no lo necesitan, es verdad que hay niños que por su capacidad de adaptación sobreviven cierto tiempo sin ellas, ya que por ejemplo el tiempo que pasan en la escuela cuando son pequeños es bastante rutinario: saludo, asamblea, trabajo en mesa, patio...y aunq los primeros días estén un poco inquietos y perdidos puedes habituarse a esa rutina en poco tiempo. El problema llegara cuando de repente un día llueva y no se salga al patio en el recreo, o sea la fiesta de  La Paz, o venga un papa a contar su profesión...posiblemente el niño se quede bloqueado sin saber qué hacer, descolocado porque no sabe que es lo que se espera que el haga allí, y puede que entremos en un enfado monumental porque él quiere hacer su trabajo de mesa. Quizás los bloqueos no se manifiesten en clase,sino al llegar a casa, o quizás se vayan acumulando en su cabeza hasta que un día explota esa ansiedad controlada. Todo esto podría haber sido minimizado con un poco de anticipación. Pero eso lo sabemos las mamás y los profesionales acostumbrados a lidiar con el autismo día a día.

No necesito...

No necesito que sientas pena por mi por tener autismo. No estoy enfermo, simplemente proceso mi entorno de forma distinta a la estándar.

No necesito que tengas compasión por mi madre. Ella no me siente como una carga ¿porque tu piensas que si? Fíjate como me habla, como me trata, como me ayuda a gestionar los obstáculos que me encuentro en el camino.

No necesito que pienses que soy un angel, a no ser que pienses así de todos los niños. Hago trastadas como el resto, y en ocasiones puedo hacer que la paciencia de los que me rodean se desborde.

No necesito que me mires como si fuera un niño caprichoso y mimado. A veces no puedo o no encuentro la forma de gestionar lo que ocurre en mi cerebro, aun no he adquirido todas las herramientas necesarias para poder transformar en palabras mis sentimientos.

No necesito que supongas que soy muy inteligente o por el contrario que soy muy discapacitado intelectualmente. Cada uno tenemos una forma de distinta de aprendizaje, solo tienes que ayudarme a encontrar cual es la mía, aprovecharte de mis gustos y potenciar mis habilidades.

No necesito que cuestiones si puedo ir a un sitio o no, solo por tener autismo. Piensa que lo primordial en mi, es q soy un niño, y como tal me gusta ir a muchos sitios a donde irían tus hijos.

No necesito que pienses que el mejor sitio donde me puedo educar es en un colegio especial, porque muchos niños con autismo pueden ir a un cole ordinario y aprender en entornos normalizados, otros necesitamos una forma mas estructurada e individualizada.Todos somos distintos, recuerda.

No necesito que ignores que tengo autismo, solo quiero que te informes y le preguntes a mi madre en que forma afecta a mi desarrollo, ella te explicara como acercarte a mi y conocerme.

No nos juzgues, jamás caminaras con nuestros zapatos

Ser madre (o padre) no es fácil, y quien diga lo contrario directamente miente u opina sobre una realidad q no ha vivido. Desde antes del minuto uno de el nacimiento de un hijo, el cerebro de una madre/un padre empieza a funcionar a una velocidad vertiginosa sobre q es "lo mejor" para el niño  q está por llegar. Todas nos preocupamos de tomarnos nuestro ácido folico, de "intentar" comer sano, productos con omega3, mucha leche, poner música clásica para estimular al feto, colmamos de caricias nuestras barrigas...

Más tarde buscamos los mejores pañales, hacemos un máster  sobre la mejor leche en polvo de todas las farmacias de la ciudad, les ponemos Baby Einstein en la tele porque "alguien" dijo q estimula la inteligencia (aprovechó para tirar por tierra este mito, de ser así Pela será el próximo inventor de la vacuna q erradique alguna enfermedad mortal o como poco ideara un combustible q se pueda fabricar en casa a partir de deshechos orgánicos, ya q ha visto estas películas unas 2000 veces), y así un sinfín de típs  sobre alimentación, seguridad, estimulación y educación, q nos hace sentirnos más a seguros en que no estamos haciendo tan mal esto de ser madres/padres.

A tod@s nos han dado consejos e incluso algun@s hemos sido osados en darlos en esto de la crianza, a veces con acierto y otras veces totalmente desacertados, pero yo quiero pensar q siempre basados en una experiencia previa del consejero al q le han sido de gran ayuda.

Las madres (y los padres) de niños con diversidad funcional , además de todas esas decisiones q el resto de familias toman, tenemos q decidir si queremos dar a nuestros hijos otro tipo de ayudas extra que les ayuden a trabajar las  carencias  q vienen asociadas a su "etiqueta". En caso de niños con algún tipo de Trastorno del Espectro del Autismo estas dificultades a trabajar son sociales y comunicativas fundamentalmente, y en ocasiones conductuales. 

Por desgracia, nadie te da un manual de "¿y ahora que?". Te sumerges en la red a buscar cómo ayudar a tu hijo, te pasas horas buscando q tipo de terapias están adecuadas a este tipo de trastorno y q aspectos se trabajan en ellas y desde que enfoque. Preguntas a otras madres (o padres) q experiencia han tenido con ellas. Te entrevistas con terapeutas, les haces un tercer grado en el q lo único q te falta por saber al salir de allí es el número de pie q calza. Pasas días, semanas y en ocasiones incluso meses antes de conseguir tomar una decisión, quizás acertada o quizás errónea, pero TU decisión, al fin y al cabo. Sacrificas tiempo y dinero llevando a tu hijo de un sitio a otro, para que ese cerebro que se supone es una esponja hasta los 6/7 años este estimulado al máximo posible, porque como madre de un niño con diversidad funcional es un clavo al q te tienes q agarrar sí o si.

Entonces llega el profesional de turno que bajo un aparente consejo (sin experiencia en ser padre o madre de un niño con diversidad) TE JUZGA, a ti y a la forma en la que estás llevando la educación de tus hijos. Vas a un hospital y una enfermera en solo medio minuto es capaz de decirte q tu hijo es un mal educado caprichoso, al que le consientes todo. Hay terapeutas que te aconsejan vivir en una burbuja aislado sin relacionarte con otros padres, ya que algunos son "malas influencias" que te van a hacer un lavado de cerebro, y "tu hijo, no es como el de ellos" ( es la forma sutil de decirte q ellos juegan en segunda y tú en tercera). Otros directamente te acusan de volver loco a tu hijo con determinadas terapias (en las q por cierto no han estado nunca presentes, ni saben como se desarrollan ni que objetivos se trabajan).

Todos ellos siempre desde el otro lado,claro. Nunca van a tener q tomar este tipo de decisiones, jamas van a sentir la impotencia de una madre que tiene un niño de cuatro años al q aún no ha oído decir "mama", no saben lo que es estar 24 horas conviviendo con el autismo desde la perspectiva de una madre o un padre, y no van a sentir el peso de la losa q lleva inscrito "y si hubiera hecho esto..."

No, ellos no van a tener que pasar por esto. 

Gracias a Dios (o a Buda, al Karma, o a lo q cada uno crea) cuando das con otro tipo de profesionales que te escuchan y se molestan en  saber que es eso a donde llevas a tu hijo, se reúnen con las otras personas q trabajan con tu niño, para unir esfuerzos en pos de un fin común, compensas esos sentimientos de rabia, dolor e impotencia q vierten en tí esos otros pseudo profesionales, carentes de empatía y con un ego tan grande q les impide ver q hay mas mundo y más conocimiento q el q ellos adquirieron en su formación.

Salida: Combinada. Destino: Especial

Se acabo, y que pronto nos llego este final. Hemos quemado una etapa o una fase en el nuestro camino educativo, antes de lo que en un principio esperaba. 

No fue fácil asumir el tipo de escolaridad que por el nivel de afectación de autismo que tiene Pela el destino nos había deparado. Tampoco fue fácil tomar la decisión de que esta modalidad llegue a su fin. Hemos sopesado muchos los pros (la rutina, la estructura con la q tan bien funcionan los TEA, la experiencia,...) y los contras  de pasar a una enseñanza a tiempo completo en el colegio especifico. Sabíamos que iba a llegar este momento desde hacia un par de años. Al principio teníamos "esperanza" de que la progresión de Pelayo fuera "espectacular" y consiguiera dar el salto al cole ordinario, pero con el paso de los cursos ya nos fuimos dando cuenta de que aquel sueño quedaría en solo en eso, un bonito deseo. Los cursos fueron pasando y aunque avanzamos mucho, vimos que existían dos Pelayos diferentes dentro de un mismo niño, según en que colegio estuviera. El primero es un niño mas regulado, que se sienta en la mesa y es capaz de comenzar y finalizar por si solo la tarea que se le manda, siempre y cuando este dentro de la rutina, q conoce a sus compañeros, que aprendió con mucho esfuerzo que no es lo mismo un trozo de chocolate q dos trozos de chocolate y mucho menos que tres, que tolera mejor las esperas...El otro es un niño mas travieso, que busca provocar el enfado porque no entiende q cuando te "riñen" es porque lo haces mal sino q lo ve divertido, que quiere jugar con otros niños pero que no aprendió a hacerlo de la forma correcta ,y sin maldad les empuja para iniciar esa relación de juego, que el ritmo normal del aula con los cambios de actividades le hace ponerse mas nervioso...

Con estos dos "personajes" en casa la decisión estaba clara: queremos que Pela se pueda centrar lo máximo para que pueda avanzar al mayor nivel posible. 

No voy a negar que hoy que llegamos "a destino" me da una pena tremenda, porque siento que ha sido un niño querido y comprendido por sus compañeros del Santo Angel, unos soles que brillan con luz propia y que se llevan los mejores aprendizajes q la vida nos puede dar a todos: el respeto por lo distinto y el compañerismo. Ojalá no cambiéis nunca chic@s, necesitamos el día de mañana adultos tolerantes y que sepan que es el autismo sin miedos ni prejuicios. Tambien a esos padres q pacientemente seguro que han hablado mucho con sus hijos y explicado que aunque "todos somos diferentes al final todos somos iguales". Gracias por todo.

Ahora solo queda encarar con mucho animo esta nueva etapa, estamos convencidos de que en el panorama actual educativo de nuestra comunidad esta es la opción para nosotros (el colegio de Latores hay q conocerlo por dentro, es tremendo lo q allí trabajan y como lo hacen de bien).

Por soñar, deseo despertar un día en q se abra un aula TEA dentro de un colegio ordinario ,aunque para nosotros será ya un sueño imposible puede q sea una realidad para otros en el futuro. Poder tener las mejores herramientas dentro de un entorno normalizado, para que los que mas dificultades tenemos por lo menos podamos compartir recreos, psicomotricidad, o las asignaturas q podamos o estemos preparados, en el colegio de cerca de casa, con los amigos que luego te encuentras en el parque...mientras tanto SOCIALIZAR lo seguiremos trabajando en casa y en nuestro entorno todo lo q podamos y mas, y en su colegio (q aunque es difícil pero vaya como le meten caña a este tema entre los compañeros).

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La Navidad también puede ser de color azul.

Las épocas navideñas no son fáciles en el mundo azul (eso lo sabe cualquier padre de niño con TEA) pero si hacemos caso al dicho "la experiencia es un grado", en nuestro caso hace que cada año sean más llevaderas y las disfrutemos más. Mi propósito no es hacer una entrada sobre el batiburrillo de sentimientos paternos que surgen en la mayoria de familias en las que hay algún niño con autismo, pero si que me gustaría dejar constancia de que en la medida de lo  posible que en este hogar no da lugar ya a pensamientos "oscuros" sobre como seria una Navidad sin autismo, ya que eso se que es imposible, y además he aprendido a convivir con las fiestas neurotípicas de mi hija Nora ( q lleva días preguntando cuando llegan los Reyes y Papa Noel, se cree todas las historias que les cuento sobre ellos y lo primero que ha hecho como "buena hija normoipica" es ir a mirar debajo del arbol el día de 25) y  las fiestas con autismo de Pela, y no sabría decir hoy por hoy cuales son mejores.

Aún no se hasta que punto Pela es consciente de la parte de fe que conlleva la Navidad, creer en Papa Noel o los Reyes Magos, pero aun así intento que esos días discurran como en cualquier otro hogar.
Colocamos el arbol días antes de estas fechas, y no es que el nuestro sea uno de esos de los que salen en las revistas monocromáticos y con todos los adornos a juego, que va....el nuestro es un árbol con espumillón de lo más hortera con luces de colores que hay que poner todas las noches SI o Si, porque así lo manda la prima Rutina, y tiene colgantes diversos colocados sin un orden aparente para una mente normalizada pero si con un orden que solos los que viven la vida " en detalles" son capaces a apreciar. El árbol de Navidad es algo que a Pela le gusta sencillamente porque hay decenas de cosas que "cuelgan" de las ramas, podrían ser bolas o adornos de navidad pero también podrían ser tuercas de ruedas de camión, mientras cuelguen...molan, y por lo tanto ya verlo jugar con él supone un aliciente navideño. He de añadir que este año por primera vez me oyo hablar en casa  de colocarlo, y al ir a dar un paseo me empujo hacia adentro de casa y me dijo "árbol de navidad" ;) .Vale hijo, claro y contundente, me quedo a poner el árbol. Se que para la mayoria lo bonito es poner el arbol con los hijos, pero aquí lo pongo sola y luego ellos ( y sobre todo él) lo cambian a su gusto, y les encanta llegar a casa y con la luz de la sala apagada verlo encendido

navidad 2011

navidad 2012

navidad 2013

Este año preparamos una secuencia explicando que en la  noche del dia 25 llegaría Papa Noel a traer regalos, se acostó tranquilo, aunque si es cierto que se despertó como si fuera 14 de mayo y no hubiese nada especial. Pero ahí entra en juego la parte neurotipica de la familia (Nora) que le llevo a ver los regalos que les dejo el gordito de rojo. Este es otro de los aspectos en los que Pela ha mejorado mucho, hace dos años no sabia que había que hacer con un paquete de regalo, lo miraba un par de veces y lo apartaba a un lado. Su falta de Teoría de la Mente no le dejaba imaginar que allí dentro podría haber algo interesante, para él era solo una caja con un bonito papel. Ese aspecto lo hemos trabajado una buena temporada en el que envolvíamos cosas cada poco para que las fuera abriendo y así descubrir el significado de REGALO. Este año él solo ha abierto todos sus paquetes, y además era capaz de en la mayoría responder a la pregunta de ¿quien te lo ha regalado? decir que Papa Noel, a excepción del regalo estrella que no se porque piensa que se lo ha regalado nuestra amiga Inma.

 El tema regalos es algo en lo que yo, personalmente, desde hace un par de años también he avanzado. Antes me cegaba en buscar el regalo que le pudiera gustar centrándome en un catalogo al uso de cualquier gran superficie. Me pasaba días analizando el dichoso catalogo con muy pocos aciertos y mucho dinero invertido para que al final solo acumulen polvo.Quizás aun no había asumido que Pela era tan distinto del resto de los niños a los que apasionan Car´s o quizás aun no era tan evidente que los juguetes no le interesan apenás. Pero ahora me paso días analizando los gustos de Pela y tengo que decir que Papa Noel ha sido un acierto pleno: una lamparita de hilos de led que se mueven, unas peonzas que giran de cristal y el típico juego de bolas plateadas que se golpean entre si hiptonizantes, pero que tiene algo importante "que son bolas que cuelgan". Los Reyes Magos lo tengo decidido, este año le van a traer una lampara de techo de esas antiguas que se compran en el Centro Reto de muebles usados, se la limpiare y se la pintare de azul, pero tiene que tener algunas cosas básicas para que le guste: que sea de brazos si son de metal mejor, que tenga  tulipas o pantallas ( y si además consigo ponerle algún colgante de cristal...) se que le va a gustar, porque si hay algo que apasiona a Pela de los sitios son las lamparas.

para gustos hay colores, para lamparas ...

 Siempre me acuerdo de un amiga azul, Sandra, cuando al empezar este camino me hablo del dia que decidio llenar su salón el dia de reyes de montones de fotos plastificadas de los Simpsons para agradar a su hijo, y de como por fin habia conseguido que él disfrutrara de ese dia como nunca sin haberle comprado ni un solo juguete.
Disfrutar de la Navidad solo esta en nuestra mente: acercate a la persona con autismo, a sus gustos ,a forma de ser y lo conseguiras.

Asumir un diagnóstico

Hay tantas formas de asumir como padres de niños con autismo, y como formas de llegar a la famosa "etiqueta".

Tienes un bebe hermoso y risueño, que se alimenta y duerme genial, y cuyo desarrollo ha sido dentro de los cánones que marca la plantilla de la cartilla del niño sano que te entregan cuando tu hij@ nace. Nada hace presagiar que tu vida dara un giro de 180 grados, todos se han encargado de restarle importancia a q aun no hable , "ya lo hara, cada uno lleva su ritmo...".Si eres madre primeriza como nos paso aquí no te daras cuenta de la mayoría de las señales de alerta para un diagnóstico de autismo, tu pediatra posiblemente tampoco pero seguro que a alguien le salta la alarma por ti y te avisa. Si no eres madre primeriza y tu hij@ mayor es neurotípico enseguida empezaras a ver que hay cosas q no hace como su herman@ (si es Tea el hermano mayor y no ha sido diagnosticado estas en la misma situacion q madre primeriza). Con esa primera alerta ambos tipos de madres (o padres o ambos ) y en la mayoria de los casos, se ponen a buscar, un@s con mejor acierto que otr@s y si hay "suerte" reciben un diagnóstico temprano.

Esto es un jarro de agua helada, heladisima. Hay q pasar por un proceso de duelo que no es igual de largo o de intenso para todas las familias, que pasa por 5 fases: negación,rebelión, culpa, depresión y aceptación. Algunas etapas en nuestro caso se solaparon haciendo mas corto ese proceso, pero no por ello menos intenso. Aun recuerdo pensar en que si la palabra q me dijesen los especialistas fuese Asperger en vez de Autismo lo hubiera llevado mejor (bendita ignoracia, ya que de aquella no sabía nada del TEA ni de que implicaba una cosa u otra), y tambien aferrarme al TGD-NE como "etiqueta" (me hacia soñar quequizás  con el tiempo mi hijo no acase teniendo autismo sino algo extraño que lo hiciese diferente pero más cerca de los neurotípicos).

Y es que en Asturias según quien te vea te bautiza con un nombre u otro. En nuestro caso primero nos llamaron sospechosos de TGD (trastorno generalizado del desarrollo) por el módico precio de 150 euros , luego llego el TEA pero habia alguien q le gustaba más Autismo Clásico para que luego acabase en un Autismo Regresivo, pero al centro de valoracion de la discapacidad no le gustaba y decidio llamarnos TGD-NE (tgd no especificado, un cajon de sastre donde te meten cuando no saben donde hacerlo). Con este baile de letras y palabras nos marean como perdices a las familias, entorpeciendo ese proceso de duelo, y en ocasiones creando falsas expectativas, para que cuando llega la realidad de hasta donde afecta el trastorno volver a tener que vivir un nuevo proceso, con lo que eso implica.

Algunas familias se pasan meses y en ocasiones muchos años viendo actitudes de sus hijos que no les cuadran con lo que el resto llaman "normalidad". Sus hijos no se relacionan con la misma facilidad que el resto de niños en los colegios y parques, "prefieren" jugar solos y se encuentran más a gusto cerca de adultos. Quizas muchos de esos niños tuvieron alguna dificultad al comenzar a hablar pero tampoco tan llamativa como para hacer saltar las alarmas de los profesionales, y sus intereses no eran comunes con sus iguales . La mayoria de esos padres se pasan tiempo buscando respuesta a que es lo que esta ocurriendo realmente sin encontrarla. Hasta que dan con un profesional que ve lo mismo que ellos y dejan de tildar a esa madre de "loca" que parece que quiere que su hijo tenga un TEA (como si esto se desease).

Esos padres que han estado en la "Busqueda del diagnóstico" suelen verlo como un alivio y ahora me explico. Un alivio porque POR FIN pueden ponerle un nombre a lo que ellos llevan observando desde hace tiempo. Porque con ese nombre podran encaminar la intervención de su hij@ hacia terapias contrastadas, sin contar lo que ya ellos de forma intuitiva seguro que ya llevan trabajado con el niñ@. Porque podrán buscar respuestas y apoyo en familias que esten pasando por lo mismo, y no sentirse en una isla dentro de un oceano. Y porque no, porque una etiqueta te brinda apoyos educativos y sociales. Supongo que estos casos el proceso de duelo se vive durante todo el tiempo en el q no encuetras respuestas para ayudar a tu hijo.

Sea como sea, no es fácil ni mucho menos. Solo los que hemos pasado por ello lo sabemos. Y como "expertos" solo nos queda animar a las familias que aterrizan en este mundo azul a buscar la aceptación  y por lo tanto el disfrute de la vida junto al hij@ con autismo, sea cual sea la "partida bautismal" que le hayan dado.

After Thomas

Ayer desperté con una sensación extraña. Posiblemente lloraría en sueños, mis ojos estaban hinchados de haber derramado demasiadas lágrimas muchas más de la que yo fui consciente soltar antes de dormir.

No paso nada extraño, llevamos una temporada que podríamos calificar de buena y que nos impulsa a pensar que podemos ir por el buen camino. Lo que ocurrió fue : After Thomas.

Este es el titulo de una película basada en una historia real de una familia con un niño con autismo, y yo prometo que para algunas escenas NO me han llamado a mi, aunque tal cual reflejan muchas situaciones por las que he pasado (y muchas mas madres como yo también). 

Esas rabietas en medio de la calle, el pánico a ir a un sitio nuevo, la lucha por intentar agotar todos los cartuchos antes de tener que tomar una decisión de las "que duelen", la unión-desunión-unión de pareja que te lleva a la conclusión "o lo hacemos juntos y sin cuestionarnos o tiramos cada uno por nuestro lado", el sentimiento de culpa, el amor incondicional por un hijo, el sacrificio a una vida social plena...son algunas de las cuestiones que refleja esta historia, la historia de muchas familias rotas por el dolor y que se han recompuesto bajo el paraguas de los avances.

Thomas es un Golden Retriver que marca un antes y después en la vida de esta familia, se llama así porque su dueño es un niño con autismo cuyo foco de interés son los dibujos de trenes de Thomás. La conexión que se establecen entre niño y perro es increíble, tanto que se convierte en la mejor terapia para su familia y él. No os cuento la película por si algun@ quiere verla (no se si la hay en español, yo la he visto subtitulada). Pero de todo lo que he visto en ella me quedo con las miradas que los padres se lanzan cada vez que ven algo nuevo y deseado en su hijo, esas miradas que yo también me lanzo con el mío y a las q no hay q añadir nada más.

https://m.youtube.com/watch?v=Y0NdsvK8iB4

Prensa, politica y Nee.

Dicen que la prensa es un medio para estar informado de la realidad que ocurre en nuestro alrededor y también de aquellos entornos q nos quedan lejos bien por la distancia o bien por el desconocimiento. Pero en ocasiones la prensa, al dictado de ciertas personas, parece que "informan" solo de cuestiones propagandísticas y electoralistas, alejándose de dar una información ajustada a la realidad.

 Así con una información un tanto distorsionada hemos amanecido ayer en Asturias 1086 escolares con necesidades educativas especiales . Y como no, cada vez que se publica un artículo de estas características el debate entre las familias está servido.

Hay unas cuantas afirmaciones que me llaman la atención bastante:

• "Todos los colegios tienen que estar preparados para recibirlos, todos tienen que contar con los recursos necesarios". Las familias y también muchos de los docentes sabemos que esto no es cierto. Los recursos en la mayoría de los centros son escasos, y aun en los "privilegiados" que no han sufrido recortes, seguro que si estuvieran dotados en mayor cantidad su labor sería aun más productiva para el alumnado con NEE. Decir que los centros están preparados para trabajar con este tipo de alumnado es una generalidad demasiado complaciente para la situación real. Las familias que tenemos niños con autismo sabemos del gran sacrificio que hacen nuestros hijos por adaptarse  a un entorno hostil, cargado de estímulos de difícil comprensión y de reglas sociales complicadas para ellos. Algunos de estos alumnos tendrán suerte de encontrarse con un profesor con "experiencia" ( y entrecomillo porque la diversidad dentro del autismo es tan amplia como casos de autismo existen, y por lo tanto la experiencia se queda en el alumno o alumnos que han formado parte de ella, siendo una nueva la que se ha de adquirir con el nuevo niño con TEA) y herramientas, otros con un docente inexperto pero implicado con ganas de aprender y tomarse esto como un nuevo reto ( ni qué decir del esfuerzo que esto conlleva para el maestro en cuanto a información sobre el trastorno, formación sobre cómo enfrentarse dentro del aula y tiempo en preparar y adaptar materiales) y otros no tendrán suerte ya que se toparan con el maestro que piensa cosas de este tipo :" este niño no tiene nada, solo es un caprichoso”, “no necesita ningún tipo de apoyo visual que yo sé mucho de autismo “, “la letra con sangre entra” o " es que este niño tendría que estar en el colegio especial y no aquí estorbando".
• «El conjunto del profesorado está preparado para la atención a la diversidad». Así con esta contundencia se manifiesta la Consejería de Educación sin despeinarse un pelo ni sonrojarse. Desde mi experiencia universitaria como Diplomada en Magisterio ( ... de acuerdo que mi especialidad no era la antiguamente denominada Educación Especial, ni Primaria o Infantil, pero los Maestros en Educación Física también trabajan con alumnado con Diversidad Funcional), creo que podría contar en horas ( pocas, muy pocas) el tiempo que se ha dedicado a dar a conocer en la carrera las diferentes "discapacidades" a las que no podemos enfrentar en el aula, menos aún sobre cómo trabajar con cada una de ellas (metodología adaptada). Sí que aprendí que es una adaptación curricular y que tipos hay: de acceso y ACI, pero todo demasiado genérico para el espectro tan amplio de la Diversidad Funcional. Con lo cual y me remito a lo citado anteriormente, el profesorado se preparara voluntariamente para atender a este colectivo con cursos, charlas, solicitando información/formación a las asociaciones y/o terapeutas y familiares del niño, ...También tendrán el apoyo de los Equipos Específicos de Orientación y de los propios Orientadores del Centro, o con la colaboración de los Centros Específicos de Educación, pero todo esto viene en una actividad paralela al curso o a posteriori, raros son los casos de docentes que saben con antelación el tipo de alumnado que les corresponderá con la suficiente antelación como para llegar preparados a la salida de la carrera. Dicho esto, esta preparación te sirve para el "caso concreto" a tratar en ese ciclo, quizás el año que viene en vez de un niño con Tea el docente tenga un niño con ceguera, o con hipoacusia, con lo cual esa preparación deberá volver a comenzar de nuevo.
• Objetivo prioritario «que la escolarización sea en las mejores condiciones posibles». Faltaría más. Ahora que a las familias sí que nos gustaría que nos determinasen que definen ellos como "mejores condiciones posibles" ¿qué dos hermanos tenga que acudir a centros diferentes porque para uno de ellos no existen suficientes apoyos en el colegio al que acude el otro? ¿dar cuatro sesiones con su maestra de Pedagogía Terapéutica a todos por igual repartiendo el pastel en trozos idénticos sin tener en cuenta las necesidades individuales de cada alumno? ¿no crear aulas estables dentro de centros ordinarios eliminando así la modalidad de escolarización combinada y el trastoque de rutinas para los alumnos que están así escolarizados? ¿sigo?...

Y mientras escribía esta entrada aparece publicada esta otra al día siguiente ¿coincidencia o no? eso habría que preguntárselo a la redactora del medio en cuestión, pero tal cual parece que hubo un lavado previo de imagen antes de lanzar este segundo artículo:

"tras siete años , mi hijo que ya estaba integrado en el colegio. Pero hemos perdido todo ese trabajo" . Una familia que ve como la Inclusión de su hijo dentro de su grupo de referencia peligra por una decisión del equipo docente, sin tener en cuenta la opinión de la familia como principal agente de la educación de un individuo.

Autismo ¿ y ahora que?

Siempre recuerdo aquellos primeros días después del diagnósticos como los más duros de mi vida. Noches de ordenador buscando que era esto del Autismo, intentando encontrar alguna web que me dijera: "Hey, estas equivocada,tu hijo esta perfecto, despierta ya de esta pesadilla..."Acostarme a las cinco o las seis de la mañana para soñar otra vez con lo mismo:"no me mira,como no me he dado cuenta de que mi hijo no me mira...." para despertar a las dos horas como si hubiera dormido con una piedra muy pesada encima de mi pecho que no me dejaba respirar. "¿Que me esta pasando? tengo 36 años y jamas he sentido esto". Una amiga me dio la clave: ANSIEDAD.

Esos días en los que cuanto más leía más me afianzaba en que Pelayo era lo que esas paginas y foros relataban sobre ese trastorno y aquellas palabras tan horrendas de ESPECTRO DEL AUTISMO. Siempre he odiado esa primera palabra, me suena a fantasmal y a tétrico... por eso siempre prefiero hablar directamente de Autismo o de TEA.
 

Mi forma de ser impulsiva y mi "adicción" a todo lo referente a buscar por internet ( San Google), me hizo imprimir mis primeros pictos en la primera semana, plastificarlos con forro de libros e intentar hacer algo con ellos de forma autodidacta y creo q sin ningún resultado, pero no podía estar sin hacer nada y dejando que mi hijo no consiguiera comunicarse con el resto, a no ser que fuese para una

necesidad propia como pedir de comer o de beber. Creo que gracias a esa impulsividad mi duelo "intenso" fue corto, lloraba al despertarme las primeras dos o tres semanas, para luego ir distanciando en el tiempo esos llantos (nunca desaparecen, pero la vida te va haciendo mas fuerte y consigues mantener el tipo en la mayoría de las ocasiones, y en las que no lo consigues te vienes abajo, coges el coche y  lloras largo y tendido mientras casi nadie te ve, y vacías tus depósitos de gasóil y de lágrimas a la par).

Siempre en el mundo del autismo se habla de la Montaña Rusa de los Sentimientos. En ocasiones los avances, las temporadas de buena conducta y de conexión, de explosión de la comunicación, de juego...hacen que tu vagón suba a lo mas alto y consiga mantenerte en un estado de euforia por un tiempo. Pero no todo es eterno, y aunque las capacidades aprendidas se mantienen, pueden venir épocas menos buenas con más conductas disruptivas, rabietas, fases de mas desconexión..que hacen que tu vagón se deslice vertiginosamente hacia abajo pareciendo como si fueses ha estrellarte contra el suelo. Afortunadamente las montañas rusas del autismo son cíclicas con lo cual nunca llegas a caer completamente aunque lo pienses, y además también tienen algo más, que  tu vagón va  enganchado a otros cuantos cargados de personas que están en tu círculo TEA ( familia, profesionales y madres/padres azules) y que cuando van bajando intentan frenar esa velocidad y coger impulso contigo para llevarte de nuevo arriba.

Es importante intentar mantenerse en la zona alta y de confort, porque aunque pensemos que  las personas con autismo no perciben esos estados de nerviosismo en nosotros los que los rodeamos, si lo notan y eso no ayuda nada. Tener los nervios en posición de ataque hace que nuestra tolerancia a situaciones de estres sea más limitada, y si hay algo primordial en esto es precisamente ella: DOÑA PACIENCIA

 

Tengo compañeras de camino que saben de la importancia del acompañamiento a la familia en un momento tan complicado como es el diagnóstico, porque nadie mejor que una madre o un padre que haya pasado por ello puede entender cómo te sientes en ese mismo momento ( aun a costa de que esos padres revivan de nuevo aquellos días de dolor y de angustia, ya que de repente cuando sabes de alguien en pleno proceso de duelo sientes que sin querer vuelves a colgarte durante un rato aquella pesada piedra en el pecho).

No es justo que los padres tengamos que pasar esto solos. Vale que esta genial que todos se centren en el niño, y que todos los progenitores daríamos toda la ayuda que nos quisieran prestar a nosotros a cambio de más ayuda para ellos. Pero no debería de ser así. ¿Porque no existe una figura profesional desde las administraciones públicas que se haga cargo del acompañamiento familiar? doy gracias que no la he necesitado (aunque no digo que no la pueda necesitar en un futuro), porque sin querer encontre la balsa a la que agarrarme antes de hundirme en un foro de padres que tenian niños con autismo y supieron guiarme como pudieron ( mi familia intento ayudarme, pero ellos tampoco podian hacer mas porque estaban en mi misma situación). Pero se de familias que han pasado por depresiones largas, otras que no han tenido herramientas para gestionar este cúmulo de sentimientos y se hunden pasados los años,...y al final, si una parte del engranaje está mal, hace que el mecanismo no funcione a la potencia que debiera.

Como digo ese rol lo están haciendo algunas familias, unas con mejor resultado que otras y de forma desinteresada. Siempre explico que esto es como una cadena de favores: alguien te ayudo a ti en tu momento y por lo tanto tu estas obligado a ayudar a alguien. Pero ojala algún día esto se convierta en un servicio profesionalizado o semiprofesionalizado donde además de acompañamiento se de también una formación potente a las familias desde el minuto uno. Porque si hay algo que te ayuda a salir del agujero es saber que tú eres el mejor guía para la travesía de la vida de tu hijo, trabajando conjuntamente con todos los profesionales que tenemos alrededor.

algunas de esas tablas de mi balsa de salvacion
madrazas y luchadoras

 

Retomar buenos habitos, como es tener un blog

Casi dos años desde la ultima entrada de este blog, no estaba abandonado, solo apartado en una esquina en la habitación de prioridades. Y porque no decirlo, porque saberse leída por profesionales que trabajan con tu hijo impone mucho respeto y a la vez miedo. Pero la nueva tutora de Pelayo (una de ellas) me ha animado a volver, y después de darle  vueltas al tema aquí estoy sin saber por donde empezar de nuevo.

Poder situarse atrás hace dos años y ver en que me momento nos encontramos ahora con Pela , me hace ver que hemos recorrido un largo camino hacia adelante, no siempre en linea recta (no nos lo vaya a poner fácil el destino...)pero por lo menos gratificante en cuanto a resultados después de tanto trabajo por su parte. Un esfuerzo importante ya que la intervención interdisciplinar que lleva a cabo es mucha e incluye la asistencia a dos colegios diferentes con muchos profesionales a su alrededor: dos tutoras , una nueva pt, una nueva maestra de audición y lenguaje, y diferentes profesionales especialistas. A la salida de los coles asiste a un taller de habilidades comunicativas y sociales en la Asociación Adansi,a hipoterapia  en la Asociación Equitación Positiva y al  centro Mi Otra Escuela donde hace ABA (Analisis Aplicado de la Conducta). Muchos pensaran que sometemos a demasiada intervención a nuestro hijo, pero  nosotros pensamos que el trabajo desde diferentes enfoques es lo q ha conseguido  q los avances vayan surgiendo poco a poco. Todas suman y ninguna resta.

No ha sido fácil, hemos pasado épocas malas, muy malas. Pero una vez q conseguimos trabajar todos en la misma dirección hemos conseguido superar alguno de esos obstáculos, otros nos los hemos cargado en la mochila y seguimos intentando lidiar con ellos. Es lo que tiene el autismo, que es para toda la vida.

La aparición del lenguaje ha sido de las cosas mas maravillosas que nos ha ocurrido, pero también nos ha traído algún problema, como es la frustración que se genera cuando hablas y nadie te entiende. Y es que aunque hayamos conseguido nombrar muchísimas cosas, construir frases de mas de dos estructuras, la pronunciación no lleva ese mismo progreso y eso dificulta mucho la comunicación, y mas si es con personas q no están acostumbradas a "traducir" el lenguaje de  personas con dificultades en el habla. Muchas veces algo tan  simple como pedir que le  "abrochen un botón" acaba en un llanto incontrolable. Y aunque también se han desarrollado otros mecanismos para hacerse entender, como llevar la mano al sitio en cuestión, hay veces en las q no  es posible, y ahí es donde entra en juego la poca tolerancia a la frustración.

Nora crece también, es un niña pizpireta , intrépida  y  la mejor terapeuta de su hermano. Todas las madres de niños con Tea tenemos grabados momentos que otras madres posiblemente no recuerden: la primera vez q señalaron algo intencionadamente, su primera caca en el wc (suena escatológico, pero en ninguna parte se celebran las cacas como con las amigas/mamas Tea), su  primera palabra....y en nuestro caso el día en que Pela decidió que iba a correr detrás de esa rizosa q se rie corriendo detrás de él. Ella lo busca, el la busca: ha aprendido a decir "vamos Nora", vale.... que es una ecolalia que ha cogido de mi, pero es que la usa en el contexto adecuado y de momento eso nos vale. Tienen sus propios juegos, y ella suele ser el referente  visual cuando hay mas niños,  Nora interactúa con el resto y Pela la sigue estando en el grupo aunque sin participar, eso hace un par de años era impensable, entre otras cosas porque hace dos años la única vida social que  podíamos  llevar tenia q ser en un parque y mientras estuviera el columpio libre para q Pela pudiera subir.

Ella sabe q su hermano es diferente, sabe que tiene autismo  aunque no llega a entender aun que , pero siempre se muere de ganas porque su hermano hable como los demás niños...paciencia Nora, paciencia.

Cada dia hay mas química entre ellos, ella se hace mas responsable e intenta ayudar a su hermano en las tareas ( en ocasiones se excede y le roba los deberes para hacerlos ella),se buscan en los recreos que comparten en ocasiones y juegan a "los abrazos". Sin lugar a dudas, la mejor intervención a coste 0 es al que tenemos en casa.

Hemos aprendido a montar en bici (4 ruedas aun, pero lo hemos conseguido), en patín, columpiarse solo, dar patadas a un balón, pedimos cosquillas, vueltas, correr....bañarse solo en la playa y en la piscina,sentarse a trabajar ( poco a poco ), hemos ampliado y mucho nuestro repertorio de sitios a los q poder ir (si me dicen hace tres años lo de sentarme en un bar a tomar una bolsa de patatas y zumo, hubiera tildado de loco al que me lo dijera. Aun recuerdo el primer dia q consegui sentarme con el a cenar en un bar "Verano del 2013,Santa Pola  con mi amiga Inma y su hijo Paco, y  aquellas patatas con huevo...). Nos desvestimos solos, vamos al baño, .... Han sido tantos cambios q necesitaria una semana para contarlos todos.

Por mi parte y tambien motivo para tener abandonado este blog, me he involucrado mucho mas en  todo lo que respecta a la visibilidad del colectivo y el trabajo en pro de las personas con Autismo, desde la Paltaforma Tea Asturias, se han hecho muchas cosas desde su creacion, mas de las que jamas aquel grupo de madres nos hubieramos imaginado que lograriamos: actos de visibilidad, presencia en medios de comunicacion, charlas sobre sensibilizacion, ....y ahora también inmersa en la Asociación Adansi.

Intentaremos seguir al pie del cañon con el blog y compartiendo un poco más de esta particular reconquista hacia la felicidad.

Toma conciencia sobre el Autismo

Desde el grupo de Acciones contra los Mitos del Autismo, se esta llevando a cabo una nueva campaña de sensibilización, concienciación e información sobre este "trastorno" o mejor dicho, de esta forma de ser, que tan de cerca nos toca a nosotros.

No son autistas, sino niños o adultos con autismo, lo mismo que no son gordos si no personas con sobrepeso, ni gafotas sino niños con gafas...

 Los politicos  no son "autistas", que mas quisieran ellos que poseer las cualidades tan maravillosas que tienen las personas con autismo, sino que son incompetentes, negligentes, inutiles o incapaces para desempeñar la tarea para la que han sido nombrados.

Ese amigo al que no le gusta tanto salir como a ti tampoco es "autista", sino que quizas solo sea tímido o le guste mas apreciar una buena pelicula o un buen libro, que pasarse una tarde-noche ahogandose en alcohol.

Tampoco te califiques a ti mismo como "yo es que era autista" cuando hables de lo mucho que te costaba hacer amigas en el cole o en el parque del barrio.

Respetemos a las PERSONAS CON AUTISMOporque ante todo son eso, personas. Estan aqui, en este MISMO MUNDO que el tuyo, y les encanta compartirlo contigo, y enseñarte cosas que tu mente neurotipica jamas se hubiera percatado de ellas. Te las enseñaran, porque se COMUNICAN , y se alegraran, porque SIENTEN, al ver que disfrutas con ellos de sus descubrimientos.

¿los sueños sueños son?????

Nuestra Pt me ha preguntado hoy por el blog... ¿el blog? Hace meses q se quedo parado, y mira que han pasado cosas desde la ultima entrada ( que me acabo de releer para ver donde se había quedado parado esto). Tantas que necesitare tiempo para ponerlo al día. Pero sobre todas prevalece una muy importante:

Pelayo habla.

Y tiene una capacidad para mi asombrosa de aprender palabras y de comenzar a comprender significados y ordenes. Ahora la perspectiva del tiempo me ha hecho ver que aquel estado de alteración tan grande en él en el mes de marzo solo significaba lo que su mente nos estaba preparando, eso que llevábamos tanto tiempo esperando: su voz.

No se si los pocos que seguís este blog (resucitado) creeréis en las señales del destino o en las casualidades en sí, yo siempre he creído en esas señales y después de lo ocurrido en ese mes de Abril aun más.

Era Jueves Santo, día 5 de Abril del 2012, despertaba con un recuerdo casi perfecto del sueño final de la noche. Mis primeras palabras de ese día fueron para Emilio al despertar: "Acabo de soñar que Pela comenzaba a hablar, y lo hacia perfectamente. Te decía: Papa abre la puerta.". Su padre me contesto: " Ojala se hiciese realidad". Desperté con esa pequeña desazón que te deja un sueño de estos.

chiki

De tarde Emilio se marchaba y yo subí con los críos a casa de mi madre. Allí ojeaba un poco el periódico mientras Pela andaba por allí cerca de mí y mi madre veía por 300 vez un capitulo de su serie favorita. De repente oímos decir : "Siki". No había nadie mas allí, levanto los ojos del periódico que inmediatamente van de Pelayo a los ojos de mi madre, y ambas nos cruzamos una mirada q significaba ¿has oido lo mismo que yo?. Mientras Pela seguía intentando acariciar a la perrita que vive en casa de mis padres desde hace 16 años, a la cual no había visto hasta hacia un mes a pesar de ella estar siempre al alcance de sus ojos.

Yo repito:" Chiki, Pela llama a Chiki". y él inmediatamente la vuelve a llamar " Siki" .

No me lo creía, inmediatamente saque el móvil y lo grabe, porque suponía que Emilio no me iba a creer cuando lo llamase.

Fue una sensación indescriptible oír su voz de nuevo, después de tanto tiempo, y por iniciativa propia. No me importa que no haya sido Mama su primera palabra real, porque Chiki es una palabra maravillosa para mi a partir de ese momento.

Luego vinieron otras muchas como fueron Pato, Patata, Papa, Agua, ta ( galleta) , ito ( lacasito),....para pasar a decir frases de dos palabras: al servicio, dame chocolate, a la calle, amos a mcdonals,....

Es un no parar de adquisición del lenguaje, cada día es capaz de repetir mas palabras y de añadirlas a su repertorio oficial. Incluso ya cantamos media canción y es la de "el nombre de María..."

Menos mal q no siempre " Los sueños sueños son..."

lo que tus ojos me quieren decir

hay momento en los que las palabras sobran, y esos son en los que mi hijo me mira fijamente a mis ojos mientras me sonrie. Me busca, se sube a mi cuello y me abraza. Se lo que quiere, que le cante, porque aunque mi voz es horrorosa , mi entonacion es no nada digna y mi memoria para las letras es fatal, a él le gusta que le cante, y sobre todo en el baño, después de desahogarse.
Hoy he revivido un momento especial de Pelayo, revisando sus vídeos de Atención Temprana, y fue una de esas primeras conexiones largas conmigo. Me miraba y se sonreía durante muchos muchos segundos, quizás fuese un minuto o dos, y su logopeda me dijo: "no se lo que esta mirando, pero le esta encantando". ME MIRA A MI, le respondí. Tengo grabados muchos momentos como ese en la memoria, y hoy en el baño me ha dado otro de ellos.
Cada dia lo vemos mas necesitado de nosotros, nos busca muchisimo, nos quiere a su lado, y eso significa mucho para nosotros. Solo hace dos años que en su cabeza sonó un click y se fue de viaje, pero estamos consiguiendo rescatarle de allí. La conexion es casi constante con nosotros.
Pela ha avanzado mucho desde que comenzo al colegio. No solo ha adquirido destrezas q no tenia, como hacer puzzles y encajables, coger un libro ( aunque sea para quedarse viendo el mismo dibujo todos los dias), garabatear algo, comprension de muchas mas ordenes sencillas, autonomía ( como el control de esfínteres y ayuda al vestido-desvestido, cepillado de dientes,...). Si no también en intención comunicativa, ya sea escogiendo su peli con algún picto ( cuando quiere escoger y no ver siempre la misma) o llevándonos al reproductor de dvd si ponemos alguna que no le gusta, a la hora de pedir comida o agua, juguetes, o ir a la calle.Es mucho mas flexible y apenas se molesta en algunos cambios de rutina, aunque le siguen costando mucho los lugares nuevos. Su "dependencia-obsesión" paterna parece q va en disminución, ya somos capaces de que papa se pueda ir de casa sin que ocurra un drama, nos vamos a la puerta y nos despedimos de él con total normalidad. En fin, que los seguimos caminando hacia adelante, unas veces con mas ritmo que otras, pero siempre hacia adelante.

Algo que me preocupo hace unos días, fue un estado de ansiedad y nerviosismo alarmante en él. Planteandonos si seria necesaria medicación ya que su comportomamiento estaba siendo en casa y en las terapias incontrolable, tirándose al suelo constantemente, con estereotipias sin parar, quedandose enganchado en carreras sin meta en casa,etc. Pero después de este lapso de tiempo llego la fiebre, una semana malos de nuevo con un virus que provoco estados febriles durante 6 días seguidos.Y después de pasado todo llegamos de nuevo a la conclusión de que Pela se altera mucho antes de ponerse malo ( no era la primera vez que ocurría esto), pero no nos hemos dado cuenta de esto en el momento, pensabamos si estaría expresando así que estaba demasiado contenido por las terapias, colegios, estructuración en casa,... si seria su forma de evadirse de tanta rutina y moldeamiento de su personalidad, y quizás este equivocada, pero creo q ha sido al estar incubando el virus.
Aquí tenéis al rey Pelayo en carnaval.

Enfermos, y sufriendo por partida doble

Nos ha visitado la gastroenteritis y de que manera. Nuestra princesa Nora ha sido la que la ha invitado a casa y ella, Doña Gastro, ha querido pasar un ratito con cada uno,  incluso ha pasado visita por casa de los abuelos. Primero fue Nora, luego la abuela y acto seguido Pela, la otra abuela y yo. Ósea q hemos montado un hospital de campaña en casa. Estos días he sufrido mucho, física pero sobre todo psicológicamente. Me angustia no darme cuenta de que Pela se encuentra mal, exigirle o reñirle porque no quiere comer o hacer algo, y luego darme cuenta porque no quería hacer esas actividades.Me siento como la bruja del cuento. Pero lo que mas me hace sufrir es no saber que le duele, que siente o que padece. No saber como lo puedo aliviar ni como hacer que se sienta mejor. La ventaja de estos virus familiares, es que por descarte, supones que esta sintiendo lo mismo que tu, y algunas muestras evidentes te hacen dar un "diagnostico" ( vómitos y diarrea). No hemos ido al medico, porque estábamos provistos de suero de Nora, y sabíamos lo que teníamos que hacer, y porque ante la pregunta habitual de ¿Que le pasa al niño? ¿q síntomas tiene? , me gustaría contestar: no lo se , digamelo usted si puede. Lleva malo desde el viernes, el sábado vomito y estaba con diarreas pero mas o menos haciendo vida normal y el domingo parecía mejorar aunque continuaba flojo de vientre. El lunes fue el mas duro de todos,se despertó a las siete y se había hecho encima caca, apenas se levanto de nuestra cama y durmió prácticamente todo el día, pero los llantos se sucedieron durante mas de una hora sin saber que le dolía. Tan pronto nos cogía las manos para ponernos las en su cara como nos apartaba y vuelta a empezar, llevandome a pensar si tendría dolor de cabeza. Al final del día salimos de dudas cuando al cepillarle los dientes vomito. Suponemos entonces q todos esos llantos eran por ese motivo. Esto es quizás una de las peores cosas del autismo, por lo menos para mi. Se que se puede trabajar con pictos, y supongo que cuando Pela coja carrerilla con ellos nos hará saber q siente o que le duele. Pero de momento nos toca angustiarnos cada vez q se pone malo.

Vuelta a la rutina

Por fin...
Por fin hemos vuelto al cole...
Tengo que reconocer que me duele pensar así. Siempre he críticado a los padres que se quejaban de que las vacaciones escolares duran mucho ¿porque no disfrutar de los hijos todo el tiempo que se pueda?. Pero la vida se ha encargado de ponerme en mi sitio, y de demostrarme una vez más, que nunca se puede hablar de nada porque al final te acabaras tragando tus propias palabras.
Quizás si nuestra situación fuese otra no pensaría de esta forma, quizás si Pelayo disfrutase de la Navidad y los regalos como otros niños no quisiera que se acabasen nunca las vacaciones, y eso que están han sido mucho mejores que las anteriores ( aunque peores que las siguientes, eso seguro), pero nuestra vida es distinta a la de la mayoría, y para él estos días se hacen muy largos, y también para nosotros.
Había leído montones de veces lo bien que les viene la rutina y la estructura, pero hasta que no lo comprobe por mi misma tengo que decir que pensaba que no sería para tanto. Pela ha avanzado mucho desde que acude al cole,  sobre todo en atención y tranquilidad, y estos días han sido un caos que le han afectado bastante.
Los problemas con la alimentación se han afianzado estas vacaciones, pasando solo a comer el pincho de tortilla del bar, chocolate y natillas ( y algún macarrón esporádico).La obsesión con la televisión ha vuelto. Los problemas con el sueño han sido y de momento son, la peor pesadilla de Navidad. Hemos pasado noches en las que durante 3 o 4 horas ha gritado sin parar y pateado la cuna. Le hemos quitado la siesta, intentado que llegue agotado a la hora de dormir, pero llora cuando se echa durante cerca de una hora, y luego en mitad de la noche se despierta y ahí empieza lo peor...
Hemos llegado a un punto donde necesitamos un descanso, egoistamente hablando. Y ese respiro nos lo da el cole. Saber que allí come bien ,por lo menos los dos platos del menú, aunque la fruta no la quiera ni probar ( ese es un mal menor)y que tiene su rutina estructurada diaria ( no como la nuestra que es un caos diario), nos da tranquilidad a él y a nosotros.
Todos los días por las mañanas nos cogía el picto de su profe, suponemos que era su forma de hacernos saber que la echaba de menos, o de que necesitaba estructura y anticipación ( de lo que ha carecido mucho estas fiestas, mea culpa). Ahora ya lo tiene de nuevo, y esperemos  volver a ver pronto los resultados.
Las Navidades han tenido muchas cosas buenas, y no seria justo no recordarlas aquí. El control de esfínteres ha mejorado considerablemente a no tener ningún escape en todas las fiestas, e incluso en muchos momentos nos ha llevado de la mano al WC, para pedirnos pis o caca. El cepillado de dientes es fantástico ahora mismo, nos deja hacerlo sin problemas durante un par de minutos y por todas las zonas de la boca. Comprende muchas mas ordenes sencillas. El contacto ocular sigue aumentando. La interacción con su hermana se sigue manteniendo. La obsesión con su padre esta descendiendo. Ha abierto regalos aunque aun no creo q comprenda el significado de los mismos, y mucho menos el de los Reyes o Papa Noel. Hemos ido a la cabalgada y en algunos momento a prestado algo de atención ( aunque solo fuera por la luces y por los caramelos que tiraban). El año que viene será aun mejor.

Los cuatro en la cabalgata de Pola de Siero

Feliz Navidad

Os deseamos felices fiestas a todos, y que el año que viene venga cargadito de buenos momentos

Festival de Navidad en el cole de Latores

Ayer fue un día intenso, muy intenso. Hacia tiempo que no me empapaba de tanta felicidad, espero haber recargado bien la mochila para una larga temporada.
El 22 de diciembre fue el Festival de Navidad en el CEE de Latores, la primera fiesta navideña de Pelayo allí, y supongo que no será la última. Aún recuerdo la fiesta del año pasado, los llantos durante hora y media de Pelayo, los mios también. Lo mal que encaramos la situación, sin anticipación por nuestra parte, sin saber como actuar ante el estado de nervios y ansiedad del niño, forzándolo a vivir una experiencia que fue de todo menos grata para él. Pero de los errores se aprende.
Este año que diferente ha sido todo. Como hemos aprendido. Lo primero a escondernos, sabemos que en cuanto nos ve se descoloca y quiere venirse con nosotros. De momento las dos fiestas a las que hemos acudido en ambos coles así lo hemos hecho, y ha sido lo mejor q podíamos hacer, verlo desde lejos aunque las fotos y los vídeos de recuerdo sean mucho peores ( no me importa porque lo tengo grabado en la memoria, y esos recuerdos los tengo con la mejor calidad posible). Lo segundo que hemos puesto en practica es la anticipación, con una pequeña secuencia de lo que iba a ocurrir ( si lo ha comprendido o no, no lo sabré nunca, pero viendo los resultados las seguiré usando mucho tiempo). Lo tercero es q no lo han forzado a nada, y si le hubiesemos visto pasarlo mal o llorar nos lo hubiesemos llevado de allí de inmediato, pero no ha hecho falta.

Y este año he llorado, y mucho, desde el primer compas de la música hasta el último. Tengo que reconocer que para hacerme llorar a mi no hace falta mucho, los que me conocen bien lo saben, pero esta vez he llorado de felicidad. He visto a 129 niños felices, disfrutando como el resto de colegios de su fiesta de Navidad, con sus disfrazes, con sus bailes y villancicos. Cada niño que veía me emocionaba, aunque a la mayoría no los había visto nunca, me apetecía abrazarlos y besarlos a todos.Cada uno me ha demostrado que se puede ser feliz, que nos podemos superar, que los limites los ponen ellos no la sociedad en la que vivimos, y que tenemos que aprender mucho de ellos. De como se cuidan unos a otros, como un compañero guia a otro si este se descoloca y se va, de sus risas compartidas, de sus bromas...
Y como no podía olvidarme de todos los profesionales que allí trabajan, son unos campeones. Me gustaría que  hubieseis visto los decorados que tenían por el salón de actos, una locomotora de cartón que tenían hecha, los trajes de todos los niños que cosieron las profesoras en su tiempo libre ( si, aquí no se ha mandado hacer nada a las mamas, que bastante tenemos ya con lo que tenemos en casa...), y sobre todo el cariño que les dedican a los niños y a los adolescentes. Todo son sonrisas, caricias, abrazos...Todo esa felicidad flotaba en el ambiente del salón de actos, todos los papas allí la emanaban, y disfrutaban de todas las actuaciones como si su niño participase en cada una de ellas.
En fin, que me he sentido parte de una gran familia. Algo que pensaba que iba a ser muy duro de ver, ha sido todo lo contrario, me han dado una lección de vida.
Aquí os dejo un vídeo de una de las actuaciones de Pela, no se si lo distinguireis porque van todos vestiditos iguales, es el que va entre una señora rubia de gafas ( su tutora) y una chica morena alta, de los dos el mas alto ( es que esta canción me ha encantado)

y en este otro esta sentado el tercero por la derecha, al lado de su tutora (rubia de gafas)

DIAS DE CONEXION

En plena mala racha estamos en plena conexión, es como si el autismo nos hubiese dado un respiro para recargar la batería, esta que practicamente se encontraba agotada entre tanta obsesión, rabietas, gritos y manías.

Llevábamos días agotadores con Pelayo durante el puente de diciembre, quizás esa falta de rutina de un día hay cole otro no, ha sido la gota que colma el vaso y hace que de repente todo se desborde, incluida nuestra paciencia. Emilio se empieza a agobiar por esa pasión enfermiza que siente su hijo hacia él, esa q no le deja alejarse ni un metro de su vera, que lo levanta de la cama para ver simplemente como se enciende la lampara de la habitación de Nora por décima vez, o que le imposibilita algo tan necesario como ir al baño en soledad o sin aguantar gritos para que se levante del wc. También han surgido complicaciones con la comida, y un rechazo a la mayoria de alimentos que tan bien comió hasta ahora, quedado restringidas las comidas en casa a cuatro macarrones, galletas y natillas de chocolate.

Pero el sábado, a pesar de ser un día de intensas lluvias y viento, llego la calma al hogar. Pelayo se levanto de buen humor, estuvimos tumbados en la cama los cuatro un buen rato jugando a cosquillas y luego salimos a tomar el vermut, al que Pela va encantado a comerse su pincho de tortilla de patata ( a esta no le hace ascos si es fuera de casa). Allí disfrutamos viendo lo feliz que estaba con su zumito y su pincho, y con los "juegos" que comparte con Nora: el te persigo y me rió, el corro de la patata, el tu te tiras al suelo y yo también...Después pasamos el resto del día en casa genial, jugando con juguetes, pintando, pegando gomets...El resto del fin de semana siguió con el mismo transcurso.

Ayer a la vuelta del cole me informa que viene con unas décimas, y creo q ahí esta el quid de la cuestión. Cuantas veces habré leído sobre la teoría de que la fiebre les conecta, y creo q es cierta. Aunque aun no he podido comprobar si esa conexion con Pela es antes de la fiebre, durante, o entre periodos entre una subida y otra. Aun así, "bendita" fiebre que nos ha dejado recargar pilas para afrontar la etapa de las vacaciones de Navidad con mas animo.