Feliz Navidad

Os deseamos felices fiestas a todos, y que el año que viene venga cargadito de buenos momentos

Festival de Navidad en el cole de Latores

Ayer fue un día intenso, muy intenso. Hacia tiempo que no me empapaba de tanta felicidad, espero haber recargado bien la mochila para una larga temporada.
El 22 de diciembre fue el Festival de Navidad en el CEE de Latores, la primera fiesta navideña de Pelayo allí, y supongo que no será la última. Aún recuerdo la fiesta del año pasado, los llantos durante hora y media de Pelayo, los mios también. Lo mal que encaramos la situación, sin anticipación por nuestra parte, sin saber como actuar ante el estado de nervios y ansiedad del niño, forzándolo a vivir una experiencia que fue de todo menos grata para él. Pero de los errores se aprende.
Este año que diferente ha sido todo. Como hemos aprendido. Lo primero a escondernos, sabemos que en cuanto nos ve se descoloca y quiere venirse con nosotros. De momento las dos fiestas a las que hemos acudido en ambos coles así lo hemos hecho, y ha sido lo mejor q podíamos hacer, verlo desde lejos aunque las fotos y los vídeos de recuerdo sean mucho peores ( no me importa porque lo tengo grabado en la memoria, y esos recuerdos los tengo con la mejor calidad posible). Lo segundo que hemos puesto en practica es la anticipación, con una pequeña secuencia de lo que iba a ocurrir ( si lo ha comprendido o no, no lo sabré nunca, pero viendo los resultados las seguiré usando mucho tiempo). Lo tercero es q no lo han forzado a nada, y si le hubiesemos visto pasarlo mal o llorar nos lo hubiesemos llevado de allí de inmediato, pero no ha hecho falta.

Y este año he llorado, y mucho, desde el primer compas de la música hasta el último. Tengo que reconocer que para hacerme llorar a mi no hace falta mucho, los que me conocen bien lo saben, pero esta vez he llorado de felicidad. He visto a 129 niños felices, disfrutando como el resto de colegios de su fiesta de Navidad, con sus disfrazes, con sus bailes y villancicos. Cada niño que veía me emocionaba, aunque a la mayoría no los había visto nunca, me apetecía abrazarlos y besarlos a todos.Cada uno me ha demostrado que se puede ser feliz, que nos podemos superar, que los limites los ponen ellos no la sociedad en la que vivimos, y que tenemos que aprender mucho de ellos. De como se cuidan unos a otros, como un compañero guia a otro si este se descoloca y se va, de sus risas compartidas, de sus bromas...
Y como no podía olvidarme de todos los profesionales que allí trabajan, son unos campeones. Me gustaría que  hubieseis visto los decorados que tenían por el salón de actos, una locomotora de cartón que tenían hecha, los trajes de todos los niños que cosieron las profesoras en su tiempo libre ( si, aquí no se ha mandado hacer nada a las mamas, que bastante tenemos ya con lo que tenemos en casa...), y sobre todo el cariño que les dedican a los niños y a los adolescentes. Todo son sonrisas, caricias, abrazos...Todo esa felicidad flotaba en el ambiente del salón de actos, todos los papas allí la emanaban, y disfrutaban de todas las actuaciones como si su niño participase en cada una de ellas.
En fin, que me he sentido parte de una gran familia. Algo que pensaba que iba a ser muy duro de ver, ha sido todo lo contrario, me han dado una lección de vida.
Aquí os dejo un vídeo de una de las actuaciones de Pela, no se si lo distinguireis porque van todos vestiditos iguales, es el que va entre una señora rubia de gafas ( su tutora) y una chica morena alta, de los dos el mas alto ( es que esta canción me ha encantado)

y en este otro esta sentado el tercero por la derecha, al lado de su tutora (rubia de gafas)

DIAS DE CONEXION

En plena mala racha estamos en plena conexión, es como si el autismo nos hubiese dado un respiro para recargar la batería, esta que practicamente se encontraba agotada entre tanta obsesión, rabietas, gritos y manías.

Llevábamos días agotadores con Pelayo durante el puente de diciembre, quizás esa falta de rutina de un día hay cole otro no, ha sido la gota que colma el vaso y hace que de repente todo se desborde, incluida nuestra paciencia. Emilio se empieza a agobiar por esa pasión enfermiza que siente su hijo hacia él, esa q no le deja alejarse ni un metro de su vera, que lo levanta de la cama para ver simplemente como se enciende la lampara de la habitación de Nora por décima vez, o que le imposibilita algo tan necesario como ir al baño en soledad o sin aguantar gritos para que se levante del wc. También han surgido complicaciones con la comida, y un rechazo a la mayoria de alimentos que tan bien comió hasta ahora, quedado restringidas las comidas en casa a cuatro macarrones, galletas y natillas de chocolate.

Pero el sábado, a pesar de ser un día de intensas lluvias y viento, llego la calma al hogar. Pelayo se levanto de buen humor, estuvimos tumbados en la cama los cuatro un buen rato jugando a cosquillas y luego salimos a tomar el vermut, al que Pela va encantado a comerse su pincho de tortilla de patata ( a esta no le hace ascos si es fuera de casa). Allí disfrutamos viendo lo feliz que estaba con su zumito y su pincho, y con los "juegos" que comparte con Nora: el te persigo y me rió, el corro de la patata, el tu te tiras al suelo y yo también...Después pasamos el resto del día en casa genial, jugando con juguetes, pintando, pegando gomets...El resto del fin de semana siguió con el mismo transcurso.

Ayer a la vuelta del cole me informa que viene con unas décimas, y creo q ahí esta el quid de la cuestión. Cuantas veces habré leído sobre la teoría de que la fiebre les conecta, y creo q es cierta. Aunque aun no he podido comprobar si esa conexion con Pela es antes de la fiebre, durante, o entre periodos entre una subida y otra. Aun así, "bendita" fiebre que nos ha dejado recargar pilas para afrontar la etapa de las vacaciones de Navidad con mas animo.

Plataforma padres de alumnos con TEA de Asturias

Miles de mensajes , muchos cafés, intercambio de vivencias, risas, cabreos, y algo en común, nuestros niños con TEA, se ha transformado en esto:

• PLATAFORMA PADRES DE ALUMNOS CON TEA DE ASTURIAS http://plataformapadresalumnosteadeasturias.blogspot.com/

Lo hemos hecho, si. Por fin alguien va a luchar por los derechos educativos de nuestros niños, y quizás , con el tiempo por algo mas que esto: por una detección temprana, por apoyo psicológico a la llegada del diagnostico, por orientación administrativa....  y quien sabe que mas cosas podremos llegar a conseguir. Lo único q sabemos es nuestro punto de salida, pero desconocemos donde esta la meta. 

Sera una carrera larga, mas que una marathon, y en la salida, de momento somos pocos los corredores, pero estoy segura de q se nos unirán mas,  nos seguirán, y llegaremos un pelotón, porque somos muchos los q estamos en este bando.

Esperamos contar con el apoyo también de muchos profesionales relacionados con el Tea, para ellos también tenemos dorsales. Muchos de ellos ya se han involucrado en este mundo, preparan sus materiales para nuestros niños en sus días libres de fin de semana, se reciclan, hacen pictos, se informan, y nos piden mucha colaboración a través de la agenda... pero hay muchos que no, bien porque sus coles no les apoyan o bien por propia desidia, y esto tiene que cambiar, porque lo que esta en juego es algo mucho mas importante que un boletín de notas al final del curso, es la integridad como persona de nuestros niños.

Os animo a todos a que nos deis difusión desde vuestros blogs, facebook,... y q nos apoyéis en esta lucha. Gracias de antemano

Maria, Patri, Carmen, Bea y Sonia.

Control de esfinteres II

Desde el colegio especial,  y con mi consentimiento, han decido hacer el control de esfínteres a Pelayo. Llevamos desde el 1 de noviembre y un mes después hemos conseguido permanecer ya DOS DÍAS SIN ESCAPES, aunque se q esta batalla aun no esta ganada, ni mucho menos, pero hemos avanzado bastante. Recuerdo aun cuando escribí esta entrada control de esfínteres con calma, donde parecía que la situación iba bien encaminada, y lo que se torció después de las vacaciones. Hubo un retroceso enorme, y desaparecieron por completo cualquier acierto en el wc, aunque yo lo seguí sentando igual.

Cuando me dijeron en el cole de comenzar estaba de acuerdo, pero cuando me concretaron que a las dos semanas quitaríamos el pañal, me entro terror, y eso q yo soy muy lanzada pero pensaba que Pela no estaba preparado.
Las primeras semanas con pañal, dos concretamente, sentadolo cada hora en punto, no conseguimos ni un solo acierto. Y así nos plantamos el día del Adiós Pañal, y os podéis imaginar. Un caos total. Ese día se mojo la ropa creo q 8 veces , e incluso se hizo la caca encima. Pero seguimos insistiendo, sin poner pañal ( solo una braga pañal para las noches), y con ayuda de los pictos y los festejos en los primeros aciertos ( los cuatro metidos en su aseo gritando bien bien y dando palmas), le supusieron un refuerzo de la situación importante.
 A partir de ahí todo ha ido genial, cada día mas aciertos. De repente: una caca... biennnnnnn. Otra vez: caca y pis.... biennnnn biennnnn. Y así hasta hoy dos días con sus dos noches seco.
Tengo q decir que me lo he tomado con mucha filosofía, no me desespere en ningún momento ni le hice sentir mal a Pela con comentarios o riñas, nunca le di importancia a que se lo hiciese encima ( se que con él, el refuerzo negativo funciona a la inversa). Aunque tengo que ser sincera y decir que en un principio pensaba que él no estaba preparado, que seria un fracaso y tenia miedo de que se frustrase. Y con el paso de los días me he  dado cuenta de que tengo q confiar mas en sus posibilidades, muchas veces nosotras mismas, por miedo, les ponemos limites y con eso no les ayudamos en absoluto. Tenemos que creer en ellos.