sábado, 24 de diciembre de 2011

Feliz Navidad

Os deseamos felices fiestas a todos, y que el año que viene venga cargadito de buenos momentos



viernes, 23 de diciembre de 2011

Festival de Navidad en el cole de Latores

Ayer fue un día intenso, muy intenso. Hacia tiempo que no me empapaba de tanta felicidad, espero haber recargado bien la mochila para una larga temporada.
El 22 de diciembre fue el Festival de Navidad en el CEE de Latores, la primera fiesta navideña de Pelayo allí, y supongo que no será la última. Aún recuerdo la fiesta del año pasado, los llantos durante hora y media de Pelayo, los mios también. Lo mal que encaramos la situación, sin anticipación por nuestra parte, sin saber como actuar ante el estado de nervios y ansiedad del niño, forzándolo a vivir una experiencia que fue de todo menos grata para él. Pero de los errores se aprende.
Este año que diferente ha sido todo. Como hemos aprendido. Lo primero a escondernos, sabemos que en cuanto nos ve se descoloca y quiere venirse con nosotros. De momento las dos fiestas a las que hemos acudido en ambos coles así lo hemos hecho, y ha sido lo mejor q podíamos hacer, verlo desde lejos aunque las fotos y los vídeos de recuerdo sean mucho peores ( no me importa porque lo tengo grabado en la memoria, y esos recuerdos los tengo con la mejor calidad posible). Lo segundo que hemos puesto en practica es la anticipación, con una pequeña secuencia de lo que iba a ocurrir ( si lo ha comprendido o no, no lo sabré nunca, pero viendo los resultados las seguiré usando mucho tiempo). Lo tercero es q no lo han forzado a nada, y si le hubiesemos visto pasarlo mal o llorar nos lo hubiesemos llevado de allí de inmediato, pero no ha hecho falta.
Y este año he llorado, y mucho, desde el primer compas de la música hasta el último. Tengo que reconocer que para hacerme llorar a mi no hace falta mucho, los que me conocen bien lo saben, pero esta vez he llorado de felicidad. He visto a 129 niños felices, disfrutando como el resto de colegios de su fiesta de Navidad, con sus disfrazes, con sus bailes y villancicos. Cada niño que veía me emocionaba, aunque a la mayoría no los había visto nunca, me apetecía abrazarlos y besarlos a todos.Cada uno me ha demostrado que se puede ser feliz, que nos podemos superar, que los limites los ponen ellos no la sociedad en la que vivimos, y que tenemos que aprender mucho de ellos. De como se cuidan unos a otros, como un compañero guia a otro si este se descoloca y se va, de sus risas compartidas, de sus bromas...
Y como no podía olvidarme de todos los profesionales que allí trabajan, son unos campeones. Me gustaría que  hubieseis visto los decorados que tenían por el salón de actos, una locomotora de cartón que tenían hecha, los trajes de todos los niños que cosieron las profesoras en su tiempo libre ( si, aquí no se ha mandado hacer nada a las mamas, que bastante tenemos ya con lo que tenemos en casa...), y sobre todo el cariño que les dedican a los niños y a los adolescentes. Todo son sonrisas, caricias, abrazos...Todo esa felicidad flotaba en el ambiente del salón de actos, todos los papas allí la emanaban, y disfrutaban de todas las actuaciones como si su niño participase en cada una de ellas.
En fin, que me he sentido parte de una gran familia. Algo que pensaba que iba a ser muy duro de ver, ha sido todo lo contrario, me han dado una lección de vida.
Aquí os dejo un vídeo de una de las actuaciones de Pela, no se si lo distinguireis porque van todos vestiditos iguales, es el que va entre una señora rubia de gafas ( su tutora) y una chica morena alta, de los dos el mas alto ( es que esta canción me ha encantado)
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y en este otro esta sentado el tercero por la derecha, al lado de su tutora (rubia de gafas)
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martes, 20 de diciembre de 2011

DIAS DE CONEXION

En plena mala racha estamos en plena conexión, es como si el autismo nos hubiese dado un respiro para recargar la batería, esta que practicamente se encontraba agotada entre tanta obsesión, rabietas, gritos y manías.
Llevábamos días agotadores con Pelayo durante el puente de diciembre, quizás esa falta de rutina de un día hay cole otro no, ha sido la gota que colma el vaso y hace que de repente todo se desborde, incluida nuestra paciencia. Emilio se empieza a agobiar por esa pasión enfermiza que siente su hijo hacia él, esa q no le deja alejarse ni un metro de su vera, que lo levanta de la cama para ver simplemente como se enciende la lampara de la habitación de Nora por décima vez, o que le imposibilita algo tan necesario como ir al baño en soledad o sin aguantar gritos para que se levante del wc. También han surgido complicaciones con la comida, y un rechazo a la mayoria de alimentos que tan bien comió hasta ahora, quedado restringidas las comidas en casa a cuatro macarrones, galletas y natillas de chocolate.
Pero el sábado, a pesar de ser un día de intensas lluvias y viento, llego la calma al hogar. Pelayo se levanto de buen humor, estuvimos tumbados en la cama los cuatro un buen rato jugando a cosquillas y luego salimos a tomar el vermut, al que Pela va encantado a comerse su pincho de tortilla de patata ( a esta no le hace ascos si es fuera de casa). Allí disfrutamos viendo lo feliz que estaba con su zumito y su pincho, y con los "juegos" que comparte con Nora: el te persigo y me rió, el corro de la patata, el tu te tiras al suelo y yo también...Después pasamos el resto del día en casa genial, jugando con juguetes, pintando, pegando gomets...El resto del fin de semana siguió con el mismo transcurso.
Ayer a la vuelta del cole me informa que viene con unas décimas, y creo q ahí esta el quid de la cuestión. Cuantas veces habré leído sobre la teoría de que la fiebre les conecta, y creo q es cierta. Aunque aun no he podido comprobar si esa conexion con Pela es antes de la fiebre, durante, o entre periodos entre una subida y otra. Aun así, "bendita" fiebre que nos ha dejado recargar pilas para afrontar la etapa de las vacaciones de Navidad con mas animo.

sábado, 10 de diciembre de 2011

Plataforma padres de alumnos con TEA de Asturias

Miles de mensajes , muchos cafés, intercambio de vivencias, risas, cabreos, y algo en común, nuestros niños con TEA, se ha transformado en esto:

Lo hemos hecho, si. Por fin alguien va a luchar por los derechos educativos de nuestros niños, y quizás , con el tiempo por algo mas que esto: por una detección temprana, por apoyo psicológico a la llegada del diagnostico, por orientación administrativa....  y quien sabe que mas cosas podremos llegar a conseguir. Lo único q sabemos es nuestro punto de salida, pero desconocemos donde esta la meta. 
Sera una carrera larga, mas que una marathon, y en la salida, de momento somos pocos los corredores, pero estoy segura de q se nos unirán mas,  nos seguirán, y llegaremos un pelotón, porque somos muchos los q estamos en este bando.
Esperamos contar con el apoyo también de muchos profesionales relacionados con el Tea, para ellos también tenemos dorsales. Muchos de ellos ya se han involucrado en este mundo, preparan sus materiales para nuestros niños en sus días libres de fin de semana, se reciclan, hacen pictos, se informan, y nos piden mucha colaboración a través de la agenda... pero hay muchos que no, bien porque sus coles no les apoyan o bien por propia desidia, y esto tiene que cambiar, porque lo que esta en juego es algo mucho mas importante que un boletín de notas al final del curso, es la integridad como persona de nuestros niños.
Os animo a todos a que nos deis difusión desde vuestros blogs, facebook,... y q nos apoyéis en esta lucha. Gracias de antemano

Maria, Patri, Carmen, Bea y Sonia.

viernes, 2 de diciembre de 2011

Control de esfinteres II

Desde el colegio especial,  y con mi consentimiento, han decido hacer el control de esfínteres a Pelayo. Llevamos desde el 1 de noviembre y un mes después hemos conseguido permanecer ya DOS DÍAS SIN ESCAPES, aunque se q esta batalla aun no esta ganada, ni mucho menos, pero hemos avanzado bastante. Recuerdo aun cuando escribí esta entrada control de esfínteres con calma, donde parecía que la situación iba bien encaminada, y lo que se torció después de las vacaciones. Hubo un retroceso enorme, y desaparecieron por completo cualquier acierto en el wc, aunque yo lo seguí sentando igual.
Cuando me dijeron en el cole de comenzar estaba de acuerdo, pero cuando me concretaron que a las dos semanas quitaríamos el pañal, me entro terror, y eso q yo soy muy lanzada pero pensaba que Pela no estaba preparado.
Las primeras semanas con pañal, dos concretamente, sentadolo cada hora en punto, no conseguimos ni un solo acierto. Y así nos plantamos el día del Adiós Pañal, y os podéis imaginar. Un caos total. Ese día se mojo la ropa creo q 8 veces , e incluso se hizo la caca encima. Pero seguimos insistiendo, sin poner pañal ( solo una braga pañal para las noches), y con ayuda de los pictos y los festejos en los primeros aciertos ( los cuatro metidos en su aseo gritando bien bien y dando palmas), le supusieron un refuerzo de la situación importante.
 A partir de ahí todo ha ido genial, cada día mas aciertos. De repente: una caca... biennnnnnn. Otra vez: caca y pis.... biennnnn biennnnn. Y así hasta hoy dos días con sus dos noches seco.
Tengo q decir que me lo he tomado con mucha filosofía, no me desespere en ningún momento ni le hice sentir mal a Pela con comentarios o riñas, nunca le di importancia a que se lo hiciese encima ( se que con él, el refuerzo negativo funciona a la inversa). Aunque tengo que ser sincera y decir que en un principio pensaba que él no estaba preparado, que seria un fracaso y tenia miedo de que se frustrase. Y con el paso de los días me he  dado cuenta de que tengo q confiar mas en sus posibilidades, muchas veces nosotras mismas, por miedo, les ponemos limites y con eso no les ayudamos en absoluto. Tenemos que creer en ellos.

miércoles, 30 de noviembre de 2011

Mi hermanita del alma

¿que seria de muchos de nosotros sin nuestros hermanos? yo en mi caso no los cambiaria por nada del mundo, siempre estarán ahí para cuando los necesite.
Nora es una princesa de año y ocho meses, muy pesada con su hermano. Lo perseguía constantemente, le quita todo lo que coje, se mete en medio de sus juegos, le sonríe, y se ríe con el.
Pela siempre ha querido a Nora, aunque le haya hecho sufrir con sus tirones de pelo, cosa q ha amainado desde el comienzo del cole, y se ha transformado en besos "a su manera". Siempre recordare el primer beso que le dio cuando llego a casa recién nacida, nunca antes le había dado un beso espontáneo a nadie ( esto antes de saber el diagnóstico). Pero ahora hemos evolucionado un montón en su relación, y mas que vamos a avanzar.
En verano fue la primera vez q Pela la cogio de la mano sin seguir ninguna orden directa, aun recuerdo nuestra cara de asombro ante esta actitud. Esos paseos ahora son diarios, los cuatro cogidos de la mano paseamos por la calle. Muchas veces si hay q ir a buscarla porque se queda atrás o se entretiene con algo, el va a buscarla como buen hermano mayor.
La mira, y la mira un montón, y muchas veces sonríe cuando la mira... hay se me cae la baba.
Pero el domingo pasado dimos una vuelta de tuerca mas. Hasta ahora Pela corría y Nora o bien lo imitaba o bien pensaba q él la perseguía a ella, y ella se lo pasaba pipa. Pero este fin de semana, el juego cambio, y Nora corría y Pela la seguía y se reía, y yo disfrutaba viéndolos "jugar". 
Muchas veces comparten juguetes, aunque esto aun nos resulta mas difícil, pero comparten sitios de juego y columpios, y se lo pasan pipa, mientras su madre les canta mientras juegan ( lo se, no tengo vergüenza, con esta voz y entonación q me dieron mis padres no debería atreverme a hacerlo )

Ampliando actividades

Ya han pasado casi tres meses desde que comenzamos al cole, Dios parece que fue ayer, y que rápido esta pasando. De momento, solo tenemos buenas palabras para sus dos colegios, la adaptación de Pela ha sido muy buena en ambos, y parece que esta a gusto con las personas que allí trabajan con él.
De este tiempo me quedo con un recuerdo buenisimo de la fiesta del Amagüestu ( o fiesta del otoño en otros sitios): verlo salir con sus compis en la fila, el primero por si acaso, con su gorrito y su fajín, aguantar todo el tiempo que duro la actuación sin una perreta, sin un conato de escape ( y eso que había multitud de padres), mirar como observaba a otros niños bailar y luego disfrutar de la merienda junto a su Pt y su Auxiliar, que no lo dejaron solito ni un segundo, no tiene precio para nosotros.
Pero hay muchos mas avances en cuanto a las actividades que esta desarrollando en el cole:

  •  ahora hace encajables (el de la foto, lo tenemos en casa y se lo sabe de memoria ya), los gira, se fija en el contorno y no frustra a la primera como antes
  • le gusta pintar, con los rotuladores sobre todo
  • le encanta la plastilina (esta aprendiendo a hacer churros y bolas)
  • también se sienta a ratos a mirar un libro y pasa algunas paginas (antes si leía alguno se quedaba enganchado a una imagen)
En fin, q es una sorpresa grata ver q hace estas cosas y mucha mas. Que se entretiene y se divierte en el cole. Además me han comentado que es muy cariñoso, que busca el contacto con los adultos, y también con otros niños ( aunque la mayoría del tiempo "no los ve"). Se regula un montón con los pictos, los acepta genial e incluso el mismo coloca su agenda en el cole. También le gusta la sala de multiestimulacion del cole, sobre todo las luces ( no nos sorprende, su mayor obsesión a parte de su padre, son las lamparas, luces, farolas...)
También ha aumentado en producción de sonidos, esta mucho mas parlanchin, y también mucho mas gritón y proteston ( pero creo q eso es una buena señal, aunque a nuestros oídos no nos lo parezca).

jueves, 3 de noviembre de 2011

TRABAJAMOS EL OTOÑO

Hablando con mi amiga Ana del blog la flor que siempre quise en mi jardín , hemos decidido que queremos trabajar el concepto de la Navidad para ver si este año conseguimos que sean mas conscientes de lo que es, y la disfruten un poquito. Yo he decidido que antes de embarcarme ese tema, quiero empezar a trabajar con Pela para ver que tal se desenvuelve y si le gustan hacer este tipo de actividades, mas de colegio que de casa, para llevar algo entrenado antes de meterme de lleno en la época de adviento.
Voy a aprovechar que el cole se trabaja el tema del otoño, y lo voy a hacer yo también en casa, a mi manera. De momento le he dibujado un árbol sin hojas y se lo he pegado a la puerta del armario. Mi intención es recoger con Pelayo y con Nora, hojas secas de los parques y pegarlas, colorear el tronco y luego pegarle bolitas de papel pinocho, gomets, cascaras de nueces... lo q vaya surgiendo según vayan pasando los días. También le he puesto la palabra otoño encima dividida en letras para pegar y despegar con velcro.
No se como reaccionara ha esta nueva actividad, ya que estos días esta muy receptivo a jugar en casa con encajables, puzzles, construcciones, juegos... pero esto ya es otra cosa. Espero que le guste, y prometo ir enseñando como va quedando el árbol.
Hoy o mañana iremos a recoger las hojas para que las tengamos el sábado por la mañana en casa.

miércoles, 2 de noviembre de 2011

Mi amiga Ana me ha hecho llegar este documento de gran utilidad para trabajar con Pela. La verdad que es de lo mejor que he visto y que se adecua al nivel cognitivo de el. Esta misma semana hemos empezado a trabajar con la diferenciacion de colores empezando por el blanco y el negro. Lo que mas me ha gustado es que las actividad vienen propuestas en un orden lógico que hay q seguir para ir trabajando los distintos conceptos, cosa que yo desconocia.
He preparado un material estilo Teacch caserillo, y como a él le encanta lo de meter fichas y monedas en la hucha le ha gustado mucho. Ahora a meterle caña.

lunes, 17 de octubre de 2011

viendo resultados de la campaña contra los mitos

En Asturias llevamos una semana movidita en la prensa en cuanto al uso peyorativo del termino autismo. Al principio el grupo asturiano, del que me enorgullezco de pertenecer, nos vimos un poco desilusionadas con el poco efecto que había tenido la campaña en nuestra región, como resultados obtuvimos una nota de prensa publicada en asturi.as, y la respuesta por parte de dos partidos políticos como son Los Verdes y Foro Asturias ( esta ultima mas bien escueta).
Lo malo es q en apenas dos o tres días, vemos publicado en un periódico de tirada importante y seguido por mucha gente aquí, otra vez mas el término autismo con connotaciones negativas. Hay pusimos el engranaje de la maquina a funcionar de nuevo, volvimos a enviar mails, comentarios, e incluso alguna del grupo, movió hilos importantes para q se rectificase este desaguisado. Objetivo: cumplido.
Esperemos que políticos,periodistas  y la gente de a pie, se vaya concienciando un poco mas cada día de lo que es el autismo.
Os dejo aquí los enlaces de las noticias:
aquí donde se utiliza peyorativamente el termino
http://www.elcomercio.es/v/20111012/gijon/carmen-veiga-gore-dice-20111012.html
http://www.elcomercio.es/v/20111015/gijon/moriyon-gijoneses-saben-fiesta-20111015.html
aquí la repercusión y las disculpas
http://www.elcomercio.es/v/20111015/gijon/critican-carmen-veiga-usar-20111015.html
http://www.elcomercio.es/v/20111016/gijon/lejos-animo-insultar-20111016.html
http://www.elcomercio.es/v/20111016/gijon/lejos-animo-insultar-20111016.html
El grupo esta formado por: Maria Palacios, Carmen de la Rosa, Sonia Cañibano, Patricia Abella y una servidora. Y no veáis como nos coordinamos a través del whatapp.

viernes, 14 de octubre de 2011

Presentacion del curso escolar 2011-12 Cpee Latores

El lunes fue el acto de presentación del curso 2011-12 en el C.E.E. Latores, a donde acude Pelayo.
Se que es raro y la primera sorprendida fui yo al ver q este acto no se hace al inicio del curso, si no casi pasado un mes, pero tiene su lógica. Los profesionales ya han tenido una toma de contacto importante con el alumnado, y ya se van conociendo un poquito.
El acto central fue breve, pero para mi intenso. Estaban todos los docentes del centro, cuerpo administrativo y un representante del AMPA. La directoria presento a todo el equipo, y nos explico el funcionamiento del centro, como estaba estructurado y como se repartian los recursos humanos entre los distintos grupos. Tengo que decir, q se sabia como se llamaban todos los alumnos que acuden al centro, de memoria, sin chuletas, y son nada mas y nada menos q 129. Como datos estadisticos me he quedado con que hay 5 aulas de infantil, 3 de ellas de alumnado mayoritariamente TGD, y luego en EBO 1( seria el equivalente a primaria, pero aqui se denómina Educación Básica Obligatoria) hay 7 aulas donde 2 de ellas son de TEA ( supongo q ha este ritmo ese numero ira aumentado, tanto por el aumento de casos como por la falta de recursos y de aulas estables en colegios ordinarios). Despues hay EBO 2 yTVAA( transicion a la vida adulta) donde se puede estudiar carpinteria, jardineria u hogar ( es de destacar que los chicos q estudian aqui pueden hacer practicas en empresas colaboradoras como el Restaurante Latores, Mantequerias Arias o el CAI del Naranco)
Tambien nos hablaros de un mercado que organizan dos veces al año y en donde se pueden adquirir productos realizados por los alumnos del centro ( de los que os avisare a los mas cercanos y espero que os vayais a gastar los cuartos alli)
Después de la presentación y una pequeña charla por parte de los  coordinadores de ciclos, y del representante del AMPA, nos fuimos al aula donde están nuestros peques, allí tuvimos la oportunidad de conocer a los papas de sus compañeros, ver el aula mas detenidamente, conocer a la logopeda del aula, y ver un poco como trabajan con nuestros niños.
El aula, aunque es un poco pequeña, es acogedora, esta completamente pictografiada y llena de juguetes, con paneles de comunicación, agendas personales...
Nos explicaron en que la rutina diaria consiste en saludo a los compañeros, tomar aperitivo, recreo, trabajo en mesa, lavar manos, comedor y recreo, lavar dientes, pizarra digital y autobús ( esto los días q solo acude a este centro, el día de la combinada después de la comida bajan al otro centro). Como se las apañan para intentar que trabajen los seis alumnos, porque solo es una profe con el apoyo de la logopeda, y como sabéis estos niños necesitarían a una persona para cada uno constante... pero los recursos, por desgracia son escasos también en la especial, aunque ellas tiene buena predisposicion y eso se nota. 
Nos hablaron de la silla de pensar, del picto del bien y del mal, de como solventan problemas en las comidas, etc. Y nos aclararon algunas dudas así generales q surgieron en el momento. Allí hemos concretado una cita personal con la tutora para tratar cada caso particular ( me tendre que llevar una chuleta para no olvidarme de todo lo que le quiero preguntar).
Nos comentan que estaban a la espera de la visita del inspector de Edcación porque han solicitado una aula nueva de infantil, ya que las aulas están masificadas, en una de ellas son 7 niños y en el resto 6, y seria conveniente bajar la ratio, y con la creación de un nuevo aula se conseguiría. Esperemos q lo consigan, así podrán tener un poco mas de atención cada uno de ellos.
En la clase de pela, casi todos tienen o muy poco lenguaje o nada, como es nuestro caso. Mas o menos han intentado hacer grupos homogeneos en su composición con un criterio bastante lógico.
En fin, que las vibraciones con el colegio de momento son muy buenas. Esperemos seguir siempre en esta sintonía.

viernes, 7 de octubre de 2011

Primer dia de combinada

Esta semana ha sido una semana de cambios en la rutina del colegio para Pelayo. Ya hemos pasado de la jornada continua de los meses de verano, a la jornada completa incluido comedor.
Los cambios los ha llevado muy bien, y ha sorprendido a todos. Ahora va contento al cole, o eso nos parece a nosotros, espera muy tranquilo el bus y se monta sin ninguna dificultad.
En el comedor todo ha ido genial, se ha adaptado ya el primer día, ha comido todo, y luego ha vuelto a su clase a trabajar. La tutora nos dice q todo esta muy bien, que se le ve muy feliz y que les tiene sorprendidos por su adaptación tan rápida. Ya hay ratitos que trabaja solo, aunque muchas veces no le gustan las actividades q proponer como los puzzles o encajables, él es más de pintar y de  plastilina, pero el otro día ha hecho un collar, con lo que me cuesta a mi q se ponga a enhebrar.
El miércoles ha comenzado en la ordinaria , con el miedo que yo tenia, pero todo ha salido genial. Le bajaron en el bus desde el cole especial, y su tutora de allí fue al cole ordinario para q el tuviera una referencia conocida y no fuera todo nuevo para él. He de confesar que fui a espiar como llegaba, le vi montado en el bus muy contento, y como le recibían la Auxiliar y su tutora, que por cierto, lo hizo con un cariño que se me saltaron las lágrimas desde ese momento y luego ya no pararon. Me impacto el ver lo cariñosa que es con él. La cogió de la mano y luego a la Auxiliar y se fueron juntos para el aula. Con la suerte q su aula se ve desde afuera y también continué allí con mi espionaje. En el aula estaban cuatro adultos: la tutora del especial, la tutora del ordinario, y las otras dos supongo o que serian la Pt y la Ax, o alguna de estas dos y la profesora de apoyo de infantil. Vi como su tutora le ayudaba a ponerse el mandilón, con la canción que cantan en el especial, y luego como se sentaron en su sitio y ella siempre a su lado.
Cuando llego la hora de salir, iba con ella de la mano. Las dos tutoras me dijeron que genial, q había estado muy bien. Luego pude charlar un ratito pequeñito con la del especial, q me comento que estaba muy contenta con él, con la adaptación que llevaba y q ese día se había portado como un campeón en el ordinario, que había jugado mucho rato con la plastilina y q le encantaba ( nosotros en casa apenas se la sacamos porque si nos descuidamos Nora q es pequeñita se la come).
En fin, que estuve todo el miércoles hecha un manojo de nervios, pero todo parece estar saliendo bien.
Ahora a confiar en que reciba todos los apoyos que le corresponde en ambos coles y a luchar por los derechos que le corresponden como a cualquier otro niño

martes, 20 de septiembre de 2011

Informe de Atencion Temprana

Ayer me ha llegado el informe de alta de Atención Temprana, donde se detalla a modo de resumen lo que se ha trabajado con Pela, como ha llegado al comienzo de esa etapa, y como esta ahora que ha terminado ( que pena q se haya acabado tan pronto, y no tengamos derecho hasta los seis años como en otras comunidades). Creo que el crío ha tenido muchisima suerte de dar allí con su logopeda, una persona especialista en autismo, que ha sabido aprovechar al maximo sus capacidades y cualidades.
No ha sido fácil ni agradable leer lo que allí ponía, cuando llegamos a este servicio, Pela fue catalogado según el IDEA ( inventario del espectro autista) de nivel 1 : autismo clásico o de Kanner, pasando después de este año de terapia al nivel 2: autismo regresivo. Pela ha desarrollado patrones no verbales básicos de comunicación, hace uso instrumental del adulto para hacer peticiones, señala, esta mas regulado, comienza a hacer mas contacto visual...También ha comenzado a producir emisiones orales de forma intencionada , aunque aun son inarticuladas.
En el área motora ha evolucionado positivamente alcanzando un desarrollo acorde a su edad cronológica.
En cuanto a la actividad ludica, comienza a jugar solo, mantener tiempos cada vez mas largos de actividad con alguno juguetes mecánicos y también ha ampliado su interés por mas vi deos diferentes.
He resumido un poco lo que pone el informe, de hay tantas palabras técnica.
Lo he pasado mal cuando he leído autismo clásico, no ha sido un buen dia, pero luego pensando y sopesando las cosas, he visto la evolución que ha tenido el niño,  y me sirve también de toque de atención sobre las cosas que se pueden lograr con trabajo y constancia. Ultimamente hemos levantado un poco el pie del acelerador, le hemos dejamo muchos momentos suyos, y eso se ha transformado en un nerviosismo y alteración casi constante en él, corriendo de nuevo por la casa sin sentido, agrediendo a su hermana y a otros niños, a nosotros también a la hora del cambiar el pañal... necesitamos darle mas estructura y regulación.
Ahora nos planteamos meterle mas caña en terapias de algún tipo, aun no tenemos claro por donde vamos a tirar, pero se que quiero hacer algo mas, intentar otras cosas. Espero no perder fuelle luego como siempre, porque o hago las cosas en caliente o no las hago.

lunes, 19 de septiembre de 2011

Comienzo en el cole especial

Ya ha pasado una semana desde que comenzamos al cole, la cosa esta mas calmada y me permite contaros como nos hemos sentido en esta nueva experiencia, que no ha sido nada fácil.
Nosotros nos sabemos la teoría de memoria, que es lo mejor para nuestro peque, q es donde mas apoyos va a tener, q es un entorno controlado y lleno de pictos, con rutinas, etc... Y también sabemos q a los coles de especial van los niños con discapacidades mas severas...
Otra cosa ya es la práctica. Llegar al cole con Pela de 3 años recién cumplidos, sin conocer a la tutora en persona, solo de una breve charla telefónica, sin pictos para anticiparle a pelayo lo que iba a pasar ( aunque tampoco creo q lo hubiese comprendido mucho) y otras muchas variantes, hizo q fuera una de las experiencias mas dolorosas después de recibir el diagnóstico del crio. y os cuento el porque:
Pelayo tiene su periodo de adaptacion de tres días ( como en cualquier otro colegio, unos duran mas, otros menos). Su hora de entrada es a las 12 de mediodía hasta las 2, y luego vuelve en autobús. Pero lo tenemos q llevar nosotros en la adaptacion. Llegamos allí a la hora q nos mandan, y la tutora de pela le tocaba patio, era la hora del recreo. Mientras subia a buscarlo y no, nosotros esperamos en el hall del cole, q tiene un ventanal enorme que da al patio de los mayores. Y allí nos encontramos con la dura y cruda realidad de lo que es un cole especial, chicos balanceandose atrás y adelante, otros caminando sin rumbo aleteando,... y un largo ect ( también tengo que decir que los había q estaban charlando entre ellos). Fue como mirar a traves de una bola de cristal y ver el ¿futuro? (ojala no, y que me perdonen las mamas con niños severos, se que esto no se elige, para ellas un beso enorme porque son unas campeonas). De repente pensar en dejar allí a "mi bebe", porque para mi aun es un bebe, que no habla ni una palabra, q lleva pañales ,q se ríe tanto con nosotros fue durisimo. El verlo como el segundo día se agarra a su padre llorando como un loco y no lo podian soltar, fue mas de lo que nosotros podíamos aguantar emocionalmente. Las notas de la tutora nos reconfortan viendo q luego el allí juega y según ella se ríe un montón. Y ahora que ya ha empezado a ir la jornada completa y va en bus es menos traumático para todos. Su tutora hoy me comenta que lo ve bien y practicamente adaptado, come los aperitivos que le mando sin problema y comienza a trabajar. Hoy me ha llegado con una marca en el cuello, en la parte de atrás, no se si es un mordisco o unos arañazos ( supongo q sera algo a lo q me tendré que acostumbrar, porque ultimamente el también pega a otros niños mas pequeños, aunque espero q no se convierta en una rutina).
En fin, que según van pasando los días vamos llevando mejor esta situación, y espero que el también, porque no se si se lo pasa bien o no, ni si esta triste o contento... pero sabemos que es lo mejor que podemos hacer por él, porque en Asturias no hay aulas especificas de TGD en coles ordinarios, y para él estar en una aula ordinaria con 25 niños y sin las herramientas necesarias para comunicarse o interactuar seria como dejarlo en la selva. Poco a poco ira adaptandose a partir de octubre al cole ordinario cuando comienze en la combinada.

jueves, 8 de septiembre de 2011

Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos




Ilustración de Santiago Ogazón
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:









- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse







- las personas con autismo viven en su mundo







- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.













Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. c. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?



Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.



Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.





La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.



¿Qué es el autismo?







Ilustración de Fátima Collado
Dibujo de Iker con 6 años



El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:
Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.





Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.



Los mitos que se deben evitar



Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo Campaña Diccionarios





Presentación sobre mitos de Almu G. Negrete






Ilustración de Fátima Collado



Recuerda: Las palabras son poderosas. Utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o insultar a otras personas es una forma de contribuir a la discriminación y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome.





Ilustración de Fátima Collado



Recuerda: El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad.



Acciones contra los mitos del autismo
Autismo sin Mitos



Realizado por Anabel Cornago con la colaboración y coordinación de Cristina López García de
La Princesa de las Alas Rosas








sábado, 3 de septiembre de 2011

agresiones

Mi peque siempre ha querido a Nora, la primera vez que la vio en casa, sin nadie pedírselo se acerco y le dio uno de "sus besos" ( esa imagen esta grabada en mi memoria). Pero como bien se dice: "del amor al odio solo hay un paso".
No es que odie a su hermana ni mucho menos, pero lleva tiempo pegándola. Comenzo cuando Nora empezó a gatear, si nos descuidábamos se sentaba encima de ella, y el se divertía un montón claro, pero ella... De ahí paso a sentarse encima y luego tirarse hacia atrás con ella cogida del cuello, en plan llave de judo, o de ponerse a su lado en el suelo y patearla con los pies ( pela solo tiene tres años, pero tiene un fuerza en las piernas impresionante, y de ello doy yo buena fe, que me he llevado muchas de esas patadas). El siempre se ríe y le divierte mucho todas estas situaciones, creo q lo hace como un juego con su hermana, donde ella llora y el se ríe. La mayoría de las veces por su expresión antes de hacerlo o su manera de correr conseguimos anticiparnos y que el daño sea el mínimo posible, pero muchas veces no estamos lo suficientemente cerca como para evitar el principio del "juego-agresión". También nos estamos dando cuenta que lo hace cuando esta muy contento y, quizás excitado. En el parque cuando le da por correr riendose, a la que nos descuidamos y pasa a su lado, zas... Ahora esta cambiando su técnica de agresión, pasando del empujón ( fuerte empujón, mas bien, con caída al suelo, y se te despistas todo lo demás...) al tirón de pelos ( fuerte tirón de pelos con arrastramiento).
El problema es q esta extrapolando esta conducta a otros niños desde hace tres días. Nosotros somos de los que salimos a diario al parque, por la mañana y por la tarde ( Si, como dice mi madre: Hija la casa no se te cae encima). El esta acostumbrado a otros niños, en el cole infantil y en el parque, y nunca había pegado a ninguno, ni empujado ni nada de nada. Pero hace tres días amago de pegar a uno ( después de haberlo hecho con Nora un par de veces). Y hoy lo ha intentado primero con un niño que se ha salvado por "los pelos" ( nunca mejor dicho) y luego lo ha  hecho con un bebe como Nora que estaba sentadito en el suelo tranquilamente, se ha acercado por detrás, y le ha enganchado del pelo ( y no veáis lo que me ha costado soltarlo) y todo esto después de pegar a Nora, evidentemente.
Quizás ,sin querer, hemos reforzado negativamente esa conducta. La cuestión es q tenemos que ponernos las pilas para intentar que no lo haga, sino creo q tendremos un serio problema.

viernes, 2 de septiembre de 2011

Cumpleaños Feliz, y van 3 años.






El día 26 de Agosto fue el cumpleaños de Pela, 3 añitos ya y parece q fue ayer cuando llego a nuestras vidas, con esos 4 kilos y 220 gramos, casi na. 

También el día 26 celebre otro cumple, el del autismo en mi vida, y ya va un año, este si que se me ha hecho largo, muy largo. Creo q nunca olvidare como en este mismo ordenador descubrí el día que mi hermoso bebe cumplía 2 años que tenia autismo, ese día en que me robaron la vida que yo tenia planeada para él. Que ilusa... Pero esto ya es historia, y ahora estamos contentos con nuestros pequeños y disfrutamos con ellos al 200%.

Recuerdo el anterior cumpleaños de Pela, en casa de los abuelos. El apenas se bajo de nuestro cuello, se tapaba la cara cuando llegaba la tarta, no la quería ni mirar, era como si tuviese miedo. No le gusto que le cantásemos cumpleaños feliz y no presto atención a los regalos. Pero este año todo fue diferente
Lo primero que me plantee fue que no podía, ni quería, celebrarlo en casa. Pela es de estar al aire libre, de correr, por lo que la primera decisión fue irnos a un merendero que ya tenemos fichado, y que el peque conoce bien. Y no nos equivocamos en la elección. Decoramos nuestro pequeño rincón con globos, platos y vasos de Pocoyo, y le llevamos las cosas que mas le gustan: patatas fritas, galletitas de pez, gusanitos, zumos... y luego para los mayores también jajaja: tortilla, chorizos a la sidra.. y unas botellinas de sidra para acompañar.



De niños solo estaban Pela, Nora y su prima Bea, de momento son los peques que hay en la familia, en espera de q los cuñados mas jóvenes se animen a aumentar la prole. Pero para Pela son mas q suficientes. En todo momento estuvo contento: comía, corría, jugaba con los globos, volvía a comer...se le veía que estaba en su salsa. Cuando sacamos la tarta y encendimos la vela, se le puso una media sonrisita q me alegro todo el día, le encanto su cumpleaños feliz, e intento soplar la vela, eso si muy muy suave, pero hay tenia a su prima para ayudarle a apagarla. Los regalos fueron todos de su agrado, montamos un o de ellos que era un tren y estuvo jugando con él, y divirtiéndose un rato. Y luego juegos motores con sus tíos, a tirar un neumático,... lo típico a lo que quieren jugar todos los niños.




Aquí os dejo una foto en familia, para la q nos es imposible conseguir que todos miremos a la cámara a la vez, pero algún día conseguiremos una en condiciones. 


Creo q ese día ha sido uno de los mas felices de el ultimo año, me he acostado que no entraba en mi colchón de 1,50 de lo hinchada de felicidad que iba, ojala haya muchas mas noches así en nuestra vida ( se que las habrá).







domingo, 21 de agosto de 2011

Manual Picaa

En estos cafesterapia que tenemos, hablamos de muchas cosas que nos pueden servir para el día a día con los peques, juegos, agendas, historias sociales, y como no, de las nuevas tecnologias: Hay varios programas para utilizar con Iphone, Ipad, y otros terminales con sistema Android, como son el Picaa, el CPA, el Ablah,...Muchos de ellos sirven para crear actividades como agendas, juegos,... con fotos que traen los propios programas o añadiendo nosotros las q tenemos almacenadas en el dispositivo. Yo solo he probado el Picaa y el CPA, y por el diseño me gusta mas el primero. He hecho un tutorial para explicarles a mis amigas como crear una actividad con fotos a modo de secuencia, ya que muchas veces es pesado cargar con los pictos en el bolso y es mucho mas cómodo utilizar el móvil. Solo es para crear la actividad de Exploración, q nos sirve para anticipar o para ponerla en la Agenda del peque, y porque no, de alguno no tan peque.
Aquí os lo dejo, espero que os sirva.( es un enlace de descarga directa). http://www.megaupload.com/?d=FBQ1EIV5

El programa es gratuito y se puede descargar de la App Store, iTunes Stores o desde la web.
Imagen Picaa

viernes, 19 de agosto de 2011

Un cafe mediano, por favor

Menos mal q la sociedad ha evolucionado un montón y ahora vemos compartir terrazas a hombre y mujeres, q disfrutamos de nuestro tiempo de ocio juntos ( aunque mucho de nuestro ocio sea TEA) y que se comparten responsabilidad tanto en lo económico como en lo domestico: viva la IGUALDAD.
Hoy quería dedicar esta entrada a mi grupito de mamas ( que se esta convirtiendo en grupito de papas) y a mi amiga Ana ( con la que no me puedo tomar un café en vivo, pero me lo tomo virtual muchas tardes), con los que compartimos, a parte de niños TEA, inquietudes, información, pesares y , porque no, alguna risa que otra. Lo que empezó siendo como: "nos tomamos un café y nos conocemos", esta pasando a convertirse en una rutina ( tendremos que hacer un picto para poner en nuestra agenda), pero una rutina agradable y placentera. El tiempo se nos hace corto para tratar de hablar todos y contarnos nuestras dudas, los avances y los problemas, y eso q nuestros cafés duran 3 horas.
Poco a poco nuestro grupo va creciendo, en cierta forma me da pena ( porque eso significa que somos mas de los que creemos en este mundo Tea), pero también me da alegría el ver q no estas sola, q hay alguien q te entiende y te comprende, q sabe lo has sentido, sientes y vas a sentir, que hay alguien que te tiende una mano para sacarte del bache. Y cuando estas con ell@s estas a gusto, es como si siempre hubieran pertenecido a tu circulo de amistades, no tienes miedo o vergüenza de expresar lo que sientes, no hay pliegues ni dobleces, las cosas son así. Y eso que compartimos distintos puntos de vista en muchas cosas, siempre hay un respeto, y como no una admiración hacia cada un@ de los que componemos esta pequeña secta (COMANIFE). Quien sabe si de estas semillas recogeremos el dia de mañana una buena cosecha, ojala. 
Un abrazo a: María, Carmen, Sandra, Ana y Fran, Patri y Jorge, Marta y José Luis ( los últimos en llegar), y a mi amiga virtual Ana ( algún día vendrás a un cafetin de estos). 

miércoles, 13 de julio de 2011

Comenzado a crear historias para ti




Después de observar q los cuentos no le hacen especialmente mucha gracia a Pelayo, y q no quería q se olvidase de estas vacaciones me he decidido a crearle una pequeña historia de ellas, con pictos y fotos reales, q he imprimido, plastificado y encuadernado en forma de libreta. Cual ha sido mi sorpresa q le ha encantado, y la mira todo los días, se fija en las fotos y pasa las paginas para volver a su favorita ( la primera donde sale su papi).


Viendo el buen resultado obtenido, y en vista de q teníamos q realizar una visita a una casa practicamente desconocida para él ( aunque ya habíamos ido el año pasado, era muy pequeño y no creo q lo recordara) con unas fotos le hice una pequeña frase explicándole a donde íbamos, en que y con quien. La observo detenidamente y cuando llegamos no hubo llantos ni miedo ( bueno solo estuvo en brazos dos minutos a la llegada, pero como hubiese estado cualquier niño), enseguida se puso a funcionar por el jardín jugando, e incluso cogiendo de la mano a una señora q no tiene mucha confianza con él. Os copio aquí la historia para que la podáis ver, hay cosas ahora que cambiaria como el tamaño ( son 4 folios), las haría tamaño cuartilla porque me parece q quedaría mas manejable.
Y ahora estoy personalizando el cuento de "el calzoncillo de José", os lo enseñare cuando lo termine





jueves, 7 de julio de 2011

Nos hemos llevado el autismo de vacaciones


Hace unos días hemos regresado de unas "vacaciones" en Benidorm con los niños. Han sido 14 días, y nos traemos buenas sensaciones, aunque los comienzos no fueron nada alentadores. Para empezar, a Pelayo le encanta ir en coche, nunca se duerme y le gusta ir observando todo, pero no pensábamos q fuera para tanto... y yo creo q se obsesiono, claro q 8 horas haciendo algo q le encanta no era para menos. No se quería bajar en las paradas, y si lo hacia enseguida nos cogía de la mano para volver al coche, y lo peor fue su obsesión durante las vacaciones, no podíamos pasar por delante de el coche, ya la teníamos liada, si montábamos para bajarse otra pelea, y de esas patadas me he traído algún q otro moretón.
Habíamos decidido ir a un apartamento q tiene un familiar, porque aun no nos vemos ( y digo nos) para ir preparados a un hotel, metidos en una habitación y comiendo en un buffet lleno de gente observando. Preferimos un ambiente mas fácil de dominar, donde pudiésemos cocinar nosotros, ya q entre nuestros planes aun no entra el ir a comer a un restaurante ( como mucho nos vamos al McDonald´s donde Pelayo esta encantado con su fanta y sus patatas).

Los primeros días fueron un caos total, no nos habíamos llevado el disco duro con sus pelis (como nos había aconsejado su logo) porque la tele q había allí era un tanto antigua y no se podía conectar. Conclusión: el niño fuera de su contexto habitual, sin su tele, sin sus cosas, su cuna, su columpio...excitación total. Volvieron manías q casi creíamos erradicadas como el abrir-cerrar puertas ( la mayoría a portazos), el encender-apagar luces y  abrir- cerrar grifos, haciéndonos la estancia en el apartamento caótica. Al tercer día decidí comprar un dvd portátil y una peli de cantajuegos ( q me he visto en estas vacaciones unas 50 veces), y así conseguiamos algo de calma a la hora de estar en casa. Pero intentábamos pasar el menor tiempo posible, en cuanto podíamos nos íbamos. También aparecieron otros problemas como los alimenticios, Pela q es un niño tragón, dejo de comer. Daba igual lo q cocinase, todo lo q habitualmente le gusta, no había manera de q comiese mas de dos o tres cucharadas. Eso si luego si te pedía chocolate o galletas. Aun así, hubo una perdida de peso, q ya se ha recuperado al volver al hogar dulce hogar. Y el sueño también se trastoco, no tenia su cuna, y el primer día cometimos el error de acostarnos con él en la cama (sabiendo q era un error lo hicimos, estábamos muy cansados y queríamos q se durmiese pronto), pues todos los días se había q echar con el, y había veces q pasabas 2 o 3 horas hasta q cogía el sueño, levantandose y dando algún portazo, canturreando, moviendose sin parar, intentando dar volteretas... en fin, una odisea.
Pero los momentos buenos fueron mucho mejores. Ya sabíamos q a Pela le encantaba la piscina, y q las veces q va esta contentisimo, y eso se nota en sus intentos por hablar. Todos los días nos íbamos por la mañana a la playa, se bañaba una hora o mas seguida, con sus manguitos y las olas. Cuando salia se queda quieto enroscado en la toalla ( muchas veces durante 20 minutos, algo impensable hace casi un año) y otras se ponía a jugar con los encajables o con su rastrillo en la arena ( esto poco tiempo, pero también era impensable hace casi un año). En ese sentido he notado sus avances.

Las tardes nos las pasábamos en la piscina, hay los baños duraban dos horas o mas, nos turnábamos con él en el agua ( porque sino parecíamos pasas). Descubrió q le encantaba q nos tirásemos al agua juntos, él en mi cuello. Pues hay estábamos, si se había q tirar 30 veces seguidas lo hacíamos, a cambio de q intentase pedirlo, y lo conseguía... solo un AAAAAA, pero para mi suficiente q hubiese esa intención comunicativa. Lo cogía en mi regazo y: preparados, listos... IIIAAAAA. Este sonido luego lo extrapolo a todo aquel q se pasease por el borde de la piscina, el quería q todos se tirasen, y desde el agua lo oías decir IIIIAAAA. Hubo mucho contacto visual en el agua y mucha compenetración. Otro momento bueno fue cuando lo vimos subirse a la espalda de un niño de 10 años para q lo subiese en hombros dentro del agua. El niño lo subio una vez, y a este le encanto y luego no lo soltaba. No se si esto se puede llamar interactuar con otros, pero para mi lo fue, el cogido a una persona desconocida para q jugase con él.
En los juegos q llevamos le vimos un gran avance, era un cubo de piezas con diferentes formas ( q pocas veces o ninguna había hecho sin ayuda) y unos encajables de madera. Pues de repente era como si se fijase en los huecos y sabia donde iban las fichas y las piezas.
Pero para mi el gran avance fue verle soltarse de la mano del padre para ir a dársela a Nora, todo por propia iniciativa. Ver como caminaban juntos de la mano es uno de esos momentos q se quedaran en mi retina toda la vida.
Al final, se nos hicieron cortas, porque si hubiesemos estado mas tiempo, Pelayo ya estaba adquiriendo rutinas allí y creo q hubiesemos visto mas pequeños grandes progresos. Pero volveremos, ahora q tenemos fotos de todo, y he hecho un pequeña historia para q recuerdo estos días.

martes, 24 de mayo de 2011

Nuestra forma de aprender a señalar


He leído en montones de sitios web, foros y blog como enseñar la conducta de señalar a un niño con autismo (aquí dejo uno de los múltiples enlaces q hay en la web sobre esto , http://www.fundaciomiram.org/pdfs/ensegnandosegnalar.pdf). Nosotros pusimos en práctica este método con Pelayo, pero el resultado no fue satisfactorio para nosotros. Él cuando quería algo, señala cualquier cosa, no la que queria, por ejemplo si quería un poco de agua mientras comíamos nos señalaba tocando la mesa u otro objeto q no era el agua.  Y si realmente lo pensamos nadie señala tocando, porque si lo puedes tocar entonces lo coges directamente y no lo tienes q pedir.
Hablando con la logopeda de Pela, q es estupenda y sabe un montón sobre autismo (un abrazo para Gloria), nos dio otras pautas totalmente diferentes a lo q yo había leído y parecía casi como si fuera al revés.
Lo primero q teníamos q hacer era siempre q intuíamos q nos estaba pidiendo algo, era darle dos opciones diferentes, uno lo q quería y otro q sabíamos q no lo iba a querer seguro, se lo presentábamos cada objeto en una mano y en alto, q no lo pudiera alcanzar con sus manos, para q escogiese y estirase los brazos hacia lo q quería,  ahí ya estaba señalando, Esto lo estuvimos haciendo mucho mucho tiempo, hasta q conseguimos q el cuando quería algo estirase el/los brazos hacia ello (para ello colocamos sus cosas favoritas, y el agua y galletas a la vista, pero q no los pudiera alcanzar). Luego empezamos a modelarle el gesto, una vez adquirida esa conducta, cuando el estiraba el brazo con la mano abierta para señalar, suavemente  cogíamos entre nuestros dedos índice y corazón, sus tres últimos dedos ( menique, anular y corazón) y los metíamos hacia dentro de su palma, haciendo el gesto de señalar con el índice, y siempre señalando las cosas sin tocar.
Nuestra sorpresa fue q un día en la calle nos mira y de repente nos señala con el dedo una farola (señalar para compartir algo q le interesa), ese día me dio un vuelco al corazón.Y así nos pasamos el dia señalando todas las luces q vemos, si están encendidas o apagadas.
Ahora q Nora señala me he fijado mucho en como ha adquirido esa conducta, y ha sido parecido a esto, primero señalaba a distancia con la mano abierta las cosas q le interesaban y poco a poco fue modulando el gesto con la mano. Seguire fijandome en ella para ver como va evolucionando en esta conducta para ir también aplicandolo al crío.

sábado, 21 de mayo de 2011

visita al colegio especial de Latores

Esta semana hemos ido a ver el colegio especial al que va a acudir Pelayo. Esa noche dormí fatal pensado en que me iba a impactar demasiado la visita, y que equivocada estaba. He salido de allí con un sabor dulce en la boca y encantada de que el crío acuda a ese centro (espero no equivocarme en el futuro).
Los profesores parecían majisimos y muy dulces con los críos, todas las aulas y pasillos estaban llenos de fotos y pictos, muy preparado. Incluso estuvimos dentro de uno de las aulas de TEA, donde pudimos comprobar como la tutora y la logopeda trabajaban conjuntamente con los niños . Nos enseñaron un libro de fotos de pegar y despegar con velcro, q es como un libro viajero, q va a tener Pelayo con las fotos de los profes, de sus compañeros, con la comida q puede escoger para llevar de aperitivo, fotos de excursiones, cuentos q están trabajando, etc... creo q a Pelayo le va a encantar el suyo cuando lo tenga. También llevan una agenda escrito donde habla comunicación diaria con el tutor, de los dos colegios. Va a tener una vez a la semana piscina, cosa q a él le encanta, y a mi también. En el comedor disponen de 16 auxiliares y tienen cocineras propias. En fin, un montón de cosas q me hicieron sonreír y estar a gusto con el cole. Por cierto, la didáctica educativa también me gusto.
Hablando con la jefa de estudios nos comento q el colegio q habíamos decidido estaba genial, q no nos preocupasemos por los apoyos q los va a recibir, y q se realizan reuniones periódicas con los dos equipos pedagogicos, q tienen muy buena relación con el centro de hace años, y q ha sido una buena decisión. Osea q en ese sentido también nos quedamos un poco mas tranquilos con respecto a lo q publique en la entrada anterior.
Dejo un enlace a la web del colegio de latores http://web.educastur.princast.es/cee/latores/

sábado, 14 de mayo de 2011

Cuando crees que te has equivocado de decisión

¿q hacer cuando esto ocurre?. No se si habra tiempo de dar marcha atras o de que me aclaren algunas cosas que he encontrado en la web del cole que he escogido para Pelayo. Pero la decisión ya esta tomada, y la propuesta firmada, esperemos que la cosa no sea tan grave como ahora me parece a mi. Y es que a una persona como a mí, que navego diariamente por la  red, y q incasablemente busco información acerca de todo, se me olvido entrar en la web del colegio, y ayer por la noche me encuentro con esto



Departamento de Orientación Escolar

             Como se deriva de nuestro Proyecto Educativo y del Proyecto Curricular la Orientación es considerada como un elemento inherente a la propia educación y, por tanto, parte integrante de la propuesta curricular. La  explicitamos en la Programación General Anual siendo el Departamento de Orientación un espacio institucional desde donde se articulan las funciones de orientación y tutoría, así como también las de una oferta curricular adaptada y diversificada. Se trata de una tarea compartida en un contexto de colaboración.            Siguiendo las directrices de la Consejería de Educación y Ciencia del Gobierno del Principado de Asturias el Plan o Programación General Anual presenta cuatro apartados: 
1.       El Departamento de Orientación (Composición: Orientador, 4 PT y dos tutores de PDC, Logopeda y Fisioterapeuta. Criterios de Organización yCoordinación: Reunión mensual. Cada uno de los miembros pertenece a un ciclo educativos para hacer un seguimiento de los programas, …Espacios y Equipamiento -no contamos con ninguna ayuda de la Administración-). Queremos indicar aquí que el Orientador es de Centro y atiende a  todas las Etapas: Infantil, Primaria y E.S.O.
2.       Finalidad y objetivos de la intervención por ámbitos de actuación.
3.       Concreción y planificación de actuaciones por ámbitos de actuación.4.       Seguimiento y evaluación del Plan General Anual. 
Nuestros ámbitos de actuación son: 
               A.    Apoyo a los procesos de Enseñanza-Aprendizaje.               B.    La Acción Tutorial.               C.    La Orientación Académica y Profesional.
 Dentro de estos ámbitos desarrollamos PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN con sus objetivos, contenidos-desarrollo y evaluación. A modo de resumen: 
1.    Apoyo a los procesos de Enseñanza-Aprendizaje1.1.  Programa de atención a alumnos con Necesidades Educativas Especiales permanentes (NEE)
Actualmente 32 alumnos con NEE con discapacidades: Psíquica, auditiva, motórica, visual y plurideficientes. En modalidad de Integración en Centro Ordinario y en modalidad de Combinada con dos Centros Específicos de E.E.1.2. Programa de habilidades de la vida diaria basadas en el consumo y manejo del dinero para alumnos con Necesidades Educativas Especiales.Seleccionamos alumnos de NEE de entre 5º de EP y 4º de la ESO.1.3. Programa de atención a alumnos con Necesidades Educativas (Refuerzo y Apoyo Educativo)
Siempre dependiendo de las horas, muy variables,  que nos da para ello la Administración Educativa. Sólo podemos atender unos 37 alumnos en este curso escolar.1.4. Programa de Audición y Lenguaje.Tenemos una Logopeda y de 41 alumnos que presentan estas necesidades sólo podemos atender 19.1.5. Programa de Diversificación Curricular. Tenemos dos grupos uno de 1º de PDC en 3º de ESO con       nueve alumnos y otro grupo de PDC en 4º de ESO con nueve alumnos. 
2.   La Accion TutorialLa Acción tutorial, en nuestro Centro educativo, la llevamos a cabo en todos los grupos de clase (EI, EP y ESO)  con una dedicación horaria lectiva de sesiones semanales. Los dos grupos de Diversificación Curricular además de tener esa hora semanal con su grupo y tutor de clase tienen otra hora de tutoría específica.Por ello·         La acción tutorial se coordina desde un programa del Departamento de Orientación.
·         La acción tutorial se explicita en la estructura de cursos, niveles, ciclos y etapas educativas presentando las intervenciones propuestas para el año y temporalizadas señalando el día a desarrollar con el grupo, los profesores-el Centro, y las familias.
·         Y es dentro de este marco de intervención donde desarrollamos elPROYECTO PEDAGÓGICO DE EDUCACION PARA LA SALUD (pertenecemos a la RED Europea de Escuelas Promotoras de Salud –REEPS desde el 20003)para todos los alumnos del Centro con muchas actividades concretas que abordan la Prevención de drogodependencias, la Alimentación y nutrición, la Educación Vial, tales como:
*  Programa "Ordago" en 1º, 2º ,3º y 4º de la ESO.Programa “La Aventura de la Vida” par 3º, 4º, 5º y 6º de Educación Primaria.Programa "El Cine en la Escuela" con cinco proyecciones seleccionadas para 4º de ESO.Programa “En la huerta con mis amigos” para E. Infantil de 5 años y 1º y 2º de E. P.Visita al Centro de Formación del Consumidor de Lugones para E. Infantil.Visita al Módulo de la Unidad Terapéutica  de la Cárcel de Villabon para 4º de la ESO.Programa de Educación Vial .     -  Programa “Familia-Escuela” para alumnos y padres de E.I.  y primer ciclo de E.P.     - Programas de Educación Vial para E. Infantil y E. Promaria de la D.G.T.Programa Educación Afectivo-sexual “La adolescencia y tú” para 2º de ESO.
Charla coloquio “Desayunos Cardiosaludables” para toda la ESO, por los Drs. J Bernardo.
Taller de “Coeducación” por el Ayto. de Oviedo
*Jornadas Culturales 28 y 29 de abril: "Dirección obligatoria la Vida":para todo el Centro con una gran colaboración y presencia de entidades externas al Centro: Jefe Provincial de Tráfico, DGT, Consejería de Sanidad, Policía Local, Guardia Civil, Instituto de Prevención de Riesgos Laborales, Centro de Salud, Federación Asturiana de Ciclismo, Centro RETO, ..., y deportistas profesionales  de élite. 3.   Orientación Académico-ProfesionalNos centramos casi exclusivamente en 4º y 3º de la ESO aunque el programa que se presenta quiere ir más allá y llegar a todos los niveles educativos del Centro. Las intervenciones son muy diversas. Todos los programas de intervención tanto en sus objetivos como en sus actuaciones y desarrollo diferencian y contemplan dicha intervención respecto con los alumnoscon los profesores  y  con las familias. Además  el Departamento y en especial el Orientador tiene otras intervenciones que no pertenecen a los programas que se desarrollan: en la CCP. Con la Dirección del Centro, la Jefatura de Estudios, Equipos docentes, ... Con la Consejería de Educación.  Con la Consejería de Sanidad. Con el SITE. Con el CPR.. Con los EOEP generales y Específicos.  Con Equipos de Bienestar Social. Con Salud Mental Infantil. D. Orientación de otros Centros, ... y otros profesionales que interactúan con procesos formativos de los  alumnos de nuestro Centro. Con la Universidad, Facultades de Psicología y CC. de la Educación (alumnos en prácticas).

Después de ver estas declaraciones por parte del propio colegio en su web, donde aseguran que no todos los niños que necesitan apoyo de la profesora de Audición y Lenguaje no lo reciben,  me quedo alucinada, pero como me he cansado de preguntar en las reuniones q tuve con el Equipo de Orientación Pedagógica de la Conserjería de Educación, que son los que están llevando a Pelayo, que el niño escogiese el colegio que escogiese tendría los apoyos que le corresponden, daba igual que fuese publico que concertado, y me han dicho que si, que es lo mismo, que los va a tener...

miércoles, 11 de mayo de 2011

La dificil decisión de escoger el colegio

En estas andamos estos días, sin dejar de darle vueltas a la cabeza, de cual de los colegios propuestos sera el mejor para Pelayo.
La semana pasada tuvimos la valoración para la escolarización del peque, y nos han propuesto, como ya esperábamos la opción de escolarización combinada con el colegio especifico de Latores. La cuestión, es q después de habernos comido mucho la cabeza para escoger el centro ordinario, resulta q no puede acudir a ese,  porque el centro en cuestión no dispone de todos los recursos que él necesita: logopedia si, pedagogía terapéutica si, pero no tienen auxiliar. Aunque se que es un derecho q tiene Pelayo, el de poder asistir al colegio que le corresponde por zona, y que le tendrían que poner todos sus apoyos allí, no me encuentro que fuerzas ni ganas de empezar una guerra burocrática con las instituciones, y que no reciba todos los apoyos desde el principio. En fin, que como la cosa económica en Asturias esta muy mal, han decidido q no se van a dotar a los centros de mas apoyos y que hay q derivar  a los niños a los centros q ya disponen de ellos. De los centros que nos han dicho, ninguno de ellos nos queda cerca de casa, todos están lejos, por lo tanto, dependeremos de q los podamos llevar o del transporte escolar. También nos comentan, que la combinada es mejor hacerla con un centro de jornada partida, que es la que tiene el especifico, aunque no habría problema en q fuera a uno de jornada continua, pero aconsejan partida, porque las tardes suelen ser mas lúdicas en los coles, y Pelayo el tema de adquirir conocimientos y trabajo, lo va ha hacer en el especifico, el cole ordinario lo usara para socializar.
La cuestión económica en el cole especifico corren ellos con todos los gastos de transporte y comedor, y si me decantase por combinar con uno publico también correrían ellos con esos gastos de este cole, pero si escojo uno concertado tendría q asumir yo los costes del cole ordinario. Con lo cual la decisión no te la ponen fácil, por un lado " te recomiendan" concertado por la jornada, pero claro q te  lo pagas tu ( y en mi caso, el día de mañana, si Pelayo consigue ponerse al nivel para quedarse en la ordinaria, seria multiplicado por 2, también tendría que llevar allí a Nora). Aunque esto esta en un segundo plano de mis pensamientos, ya que como todos nos sacrificaríamos en lo q pudiésemos por ellos.
Por lo tanto, de momento estoy dudando entre dos coles concertados, uno de ellos con mucha experiencia en TEA, pero creo q con demasiados niños con este trastorno y otros, matriculados en este centro, y otro mas pequeño, con menos niños de Nee pero q esta al lado de casa de los abuelos. Posiblemente este sea por el que nos decantemos mañana, que es cuando vamos a ir a ver la propuesta de escolarización. Ya veremos como queda la cosa.