lo que tus ojos me quieren decir

hay momento en los que las palabras sobran, y esos son en los que mi hijo me mira fijamente a mis ojos mientras me sonrie. Me busca, se sube a mi cuello y me abraza. Se lo que quiere, que le cante, porque aunque mi voz es horrorosa , mi entonacion es no nada digna y mi memoria para las letras es fatal, a él le gusta que le cante, y sobre todo en el baño, después de desahogarse.
Hoy he revivido un momento especial de Pelayo, revisando sus vídeos de Atención Temprana, y fue una de esas primeras conexiones largas conmigo. Me miraba y se sonreía durante muchos muchos segundos, quizás fuese un minuto o dos, y su logopeda me dijo: "no se lo que esta mirando, pero le esta encantando". ME MIRA A MI, le respondí. Tengo grabados muchos momentos como ese en la memoria, y hoy en el baño me ha dado otro de ellos.
Cada dia lo vemos mas necesitado de nosotros, nos busca muchisimo, nos quiere a su lado, y eso significa mucho para nosotros. Solo hace dos años que en su cabeza sonó un click y se fue de viaje, pero estamos consiguiendo rescatarle de allí. La conexion es casi constante con nosotros.
Pela ha avanzado mucho desde que comenzo al colegio. No solo ha adquirido destrezas q no tenia, como hacer puzzles y encajables, coger un libro ( aunque sea para quedarse viendo el mismo dibujo todos los dias), garabatear algo, comprension de muchas mas ordenes sencillas, autonomía ( como el control de esfínteres y ayuda al vestido-desvestido, cepillado de dientes,...). Si no también en intención comunicativa, ya sea escogiendo su peli con algún picto ( cuando quiere escoger y no ver siempre la misma) o llevándonos al reproductor de dvd si ponemos alguna que no le gusta, a la hora de pedir comida o agua, juguetes, o ir a la calle.Es mucho mas flexible y apenas se molesta en algunos cambios de rutina, aunque le siguen costando mucho los lugares nuevos. Su "dependencia-obsesión" paterna parece q va en disminución, ya somos capaces de que papa se pueda ir de casa sin que ocurra un drama, nos vamos a la puerta y nos despedimos de él con total normalidad. En fin, que los seguimos caminando hacia adelante, unas veces con mas ritmo que otras, pero siempre hacia adelante.

Algo que me preocupo hace unos días, fue un estado de ansiedad y nerviosismo alarmante en él. Planteandonos si seria necesaria medicación ya que su comportomamiento estaba siendo en casa y en las terapias incontrolable, tirándose al suelo constantemente, con estereotipias sin parar, quedandose enganchado en carreras sin meta en casa,etc. Pero después de este lapso de tiempo llego la fiebre, una semana malos de nuevo con un virus que provoco estados febriles durante 6 días seguidos.Y después de pasado todo llegamos de nuevo a la conclusión de que Pela se altera mucho antes de ponerse malo ( no era la primera vez que ocurría esto), pero no nos hemos dado cuenta de esto en el momento, pensabamos si estaría expresando así que estaba demasiado contenido por las terapias, colegios, estructuración en casa,... si seria su forma de evadirse de tanta rutina y moldeamiento de su personalidad, y quizás este equivocada, pero creo q ha sido al estar incubando el virus.
Aquí tenéis al rey Pelayo en carnaval.

Enfermos, y sufriendo por partida doble

Nos ha visitado la gastroenteritis y de que manera. Nuestra princesa Nora ha sido la que la ha invitado a casa y ella, Doña Gastro, ha querido pasar un ratito con cada uno,  incluso ha pasado visita por casa de los abuelos. Primero fue Nora, luego la abuela y acto seguido Pela, la otra abuela y yo. Ósea q hemos montado un hospital de campaña en casa. Estos días he sufrido mucho, física pero sobre todo psicológicamente. Me angustia no darme cuenta de que Pela se encuentra mal, exigirle o reñirle porque no quiere comer o hacer algo, y luego darme cuenta porque no quería hacer esas actividades.Me siento como la bruja del cuento. Pero lo que mas me hace sufrir es no saber que le duele, que siente o que padece. No saber como lo puedo aliviar ni como hacer que se sienta mejor. La ventaja de estos virus familiares, es que por descarte, supones que esta sintiendo lo mismo que tu, y algunas muestras evidentes te hacen dar un "diagnostico" ( vómitos y diarrea). No hemos ido al medico, porque estábamos provistos de suero de Nora, y sabíamos lo que teníamos que hacer, y porque ante la pregunta habitual de ¿Que le pasa al niño? ¿q síntomas tiene? , me gustaría contestar: no lo se , digamelo usted si puede. Lleva malo desde el viernes, el sábado vomito y estaba con diarreas pero mas o menos haciendo vida normal y el domingo parecía mejorar aunque continuaba flojo de vientre. El lunes fue el mas duro de todos,se despertó a las siete y se había hecho encima caca, apenas se levanto de nuestra cama y durmió prácticamente todo el día, pero los llantos se sucedieron durante mas de una hora sin saber que le dolía. Tan pronto nos cogía las manos para ponernos las en su cara como nos apartaba y vuelta a empezar, llevandome a pensar si tendría dolor de cabeza. Al final del día salimos de dudas cuando al cepillarle los dientes vomito. Suponemos entonces q todos esos llantos eran por ese motivo. Esto es quizás una de las peores cosas del autismo, por lo menos para mi. Se que se puede trabajar con pictos, y supongo que cuando Pela coja carrerilla con ellos nos hará saber q siente o que le duele. Pero de momento nos toca angustiarnos cada vez q se pone malo.

Vuelta a la rutina

Por fin...
Por fin hemos vuelto al cole...
Tengo que reconocer que me duele pensar así. Siempre he críticado a los padres que se quejaban de que las vacaciones escolares duran mucho ¿porque no disfrutar de los hijos todo el tiempo que se pueda?. Pero la vida se ha encargado de ponerme en mi sitio, y de demostrarme una vez más, que nunca se puede hablar de nada porque al final te acabaras tragando tus propias palabras.
Quizás si nuestra situación fuese otra no pensaría de esta forma, quizás si Pelayo disfrutase de la Navidad y los regalos como otros niños no quisiera que se acabasen nunca las vacaciones, y eso que están han sido mucho mejores que las anteriores ( aunque peores que las siguientes, eso seguro), pero nuestra vida es distinta a la de la mayoría, y para él estos días se hacen muy largos, y también para nosotros.
Había leído montones de veces lo bien que les viene la rutina y la estructura, pero hasta que no lo comprobe por mi misma tengo que decir que pensaba que no sería para tanto. Pela ha avanzado mucho desde que acude al cole,  sobre todo en atención y tranquilidad, y estos días han sido un caos que le han afectado bastante.
Los problemas con la alimentación se han afianzado estas vacaciones, pasando solo a comer el pincho de tortilla del bar, chocolate y natillas ( y algún macarrón esporádico).La obsesión con la televisión ha vuelto. Los problemas con el sueño han sido y de momento son, la peor pesadilla de Navidad. Hemos pasado noches en las que durante 3 o 4 horas ha gritado sin parar y pateado la cuna. Le hemos quitado la siesta, intentado que llegue agotado a la hora de dormir, pero llora cuando se echa durante cerca de una hora, y luego en mitad de la noche se despierta y ahí empieza lo peor...
Hemos llegado a un punto donde necesitamos un descanso, egoistamente hablando. Y ese respiro nos lo da el cole. Saber que allí come bien ,por lo menos los dos platos del menú, aunque la fruta no la quiera ni probar ( ese es un mal menor)y que tiene su rutina estructurada diaria ( no como la nuestra que es un caos diario), nos da tranquilidad a él y a nosotros.
Todos los días por las mañanas nos cogía el picto de su profe, suponemos que era su forma de hacernos saber que la echaba de menos, o de que necesitaba estructura y anticipación ( de lo que ha carecido mucho estas fiestas, mea culpa). Ahora ya lo tiene de nuevo, y esperemos  volver a ver pronto los resultados.
Las Navidades han tenido muchas cosas buenas, y no seria justo no recordarlas aquí. El control de esfínteres ha mejorado considerablemente a no tener ningún escape en todas las fiestas, e incluso en muchos momentos nos ha llevado de la mano al WC, para pedirnos pis o caca. El cepillado de dientes es fantástico ahora mismo, nos deja hacerlo sin problemas durante un par de minutos y por todas las zonas de la boca. Comprende muchas mas ordenes sencillas. El contacto ocular sigue aumentando. La interacción con su hermana se sigue manteniendo. La obsesión con su padre esta descendiendo. Ha abierto regalos aunque aun no creo q comprenda el significado de los mismos, y mucho menos el de los Reyes o Papa Noel. Hemos ido a la cabalgada y en algunos momento a prestado algo de atención ( aunque solo fuera por la luces y por los caramelos que tiraban). El año que viene será aun mejor.

Los cuatro en la cabalgata de Pola de Siero

Feliz Navidad

Os deseamos felices fiestas a todos, y que el año que viene venga cargadito de buenos momentos

Festival de Navidad en el cole de Latores

Ayer fue un día intenso, muy intenso. Hacia tiempo que no me empapaba de tanta felicidad, espero haber recargado bien la mochila para una larga temporada.
El 22 de diciembre fue el Festival de Navidad en el CEE de Latores, la primera fiesta navideña de Pelayo allí, y supongo que no será la última. Aún recuerdo la fiesta del año pasado, los llantos durante hora y media de Pelayo, los mios también. Lo mal que encaramos la situación, sin anticipación por nuestra parte, sin saber como actuar ante el estado de nervios y ansiedad del niño, forzándolo a vivir una experiencia que fue de todo menos grata para él. Pero de los errores se aprende.
Este año que diferente ha sido todo. Como hemos aprendido. Lo primero a escondernos, sabemos que en cuanto nos ve se descoloca y quiere venirse con nosotros. De momento las dos fiestas a las que hemos acudido en ambos coles así lo hemos hecho, y ha sido lo mejor q podíamos hacer, verlo desde lejos aunque las fotos y los vídeos de recuerdo sean mucho peores ( no me importa porque lo tengo grabado en la memoria, y esos recuerdos los tengo con la mejor calidad posible). Lo segundo que hemos puesto en practica es la anticipación, con una pequeña secuencia de lo que iba a ocurrir ( si lo ha comprendido o no, no lo sabré nunca, pero viendo los resultados las seguiré usando mucho tiempo). Lo tercero es q no lo han forzado a nada, y si le hubiesemos visto pasarlo mal o llorar nos lo hubiesemos llevado de allí de inmediato, pero no ha hecho falta.

Y este año he llorado, y mucho, desde el primer compas de la música hasta el último. Tengo que reconocer que para hacerme llorar a mi no hace falta mucho, los que me conocen bien lo saben, pero esta vez he llorado de felicidad. He visto a 129 niños felices, disfrutando como el resto de colegios de su fiesta de Navidad, con sus disfrazes, con sus bailes y villancicos. Cada niño que veía me emocionaba, aunque a la mayoría no los había visto nunca, me apetecía abrazarlos y besarlos a todos.Cada uno me ha demostrado que se puede ser feliz, que nos podemos superar, que los limites los ponen ellos no la sociedad en la que vivimos, y que tenemos que aprender mucho de ellos. De como se cuidan unos a otros, como un compañero guia a otro si este se descoloca y se va, de sus risas compartidas, de sus bromas...
Y como no podía olvidarme de todos los profesionales que allí trabajan, son unos campeones. Me gustaría que  hubieseis visto los decorados que tenían por el salón de actos, una locomotora de cartón que tenían hecha, los trajes de todos los niños que cosieron las profesoras en su tiempo libre ( si, aquí no se ha mandado hacer nada a las mamas, que bastante tenemos ya con lo que tenemos en casa...), y sobre todo el cariño que les dedican a los niños y a los adolescentes. Todo son sonrisas, caricias, abrazos...Todo esa felicidad flotaba en el ambiente del salón de actos, todos los papas allí la emanaban, y disfrutaban de todas las actuaciones como si su niño participase en cada una de ellas.
En fin, que me he sentido parte de una gran familia. Algo que pensaba que iba a ser muy duro de ver, ha sido todo lo contrario, me han dado una lección de vida.
Aquí os dejo un vídeo de una de las actuaciones de Pela, no se si lo distinguireis porque van todos vestiditos iguales, es el que va entre una señora rubia de gafas ( su tutora) y una chica morena alta, de los dos el mas alto ( es que esta canción me ha encantado)

y en este otro esta sentado el tercero por la derecha, al lado de su tutora (rubia de gafas)

DIAS DE CONEXION

En plena mala racha estamos en plena conexión, es como si el autismo nos hubiese dado un respiro para recargar la batería, esta que practicamente se encontraba agotada entre tanta obsesión, rabietas, gritos y manías.

Llevábamos días agotadores con Pelayo durante el puente de diciembre, quizás esa falta de rutina de un día hay cole otro no, ha sido la gota que colma el vaso y hace que de repente todo se desborde, incluida nuestra paciencia. Emilio se empieza a agobiar por esa pasión enfermiza que siente su hijo hacia él, esa q no le deja alejarse ni un metro de su vera, que lo levanta de la cama para ver simplemente como se enciende la lampara de la habitación de Nora por décima vez, o que le imposibilita algo tan necesario como ir al baño en soledad o sin aguantar gritos para que se levante del wc. También han surgido complicaciones con la comida, y un rechazo a la mayoria de alimentos que tan bien comió hasta ahora, quedado restringidas las comidas en casa a cuatro macarrones, galletas y natillas de chocolate.

Pero el sábado, a pesar de ser un día de intensas lluvias y viento, llego la calma al hogar. Pelayo se levanto de buen humor, estuvimos tumbados en la cama los cuatro un buen rato jugando a cosquillas y luego salimos a tomar el vermut, al que Pela va encantado a comerse su pincho de tortilla de patata ( a esta no le hace ascos si es fuera de casa). Allí disfrutamos viendo lo feliz que estaba con su zumito y su pincho, y con los "juegos" que comparte con Nora: el te persigo y me rió, el corro de la patata, el tu te tiras al suelo y yo también...Después pasamos el resto del día en casa genial, jugando con juguetes, pintando, pegando gomets...El resto del fin de semana siguió con el mismo transcurso.

Ayer a la vuelta del cole me informa que viene con unas décimas, y creo q ahí esta el quid de la cuestión. Cuantas veces habré leído sobre la teoría de que la fiebre les conecta, y creo q es cierta. Aunque aun no he podido comprobar si esa conexion con Pela es antes de la fiebre, durante, o entre periodos entre una subida y otra. Aun así, "bendita" fiebre que nos ha dejado recargar pilas para afrontar la etapa de las vacaciones de Navidad con mas animo.

Plataforma padres de alumnos con TEA de Asturias

Miles de mensajes , muchos cafés, intercambio de vivencias, risas, cabreos, y algo en común, nuestros niños con TEA, se ha transformado en esto:

• PLATAFORMA PADRES DE ALUMNOS CON TEA DE ASTURIAS http://plataformapadresalumnosteadeasturias.blogspot.com/

Lo hemos hecho, si. Por fin alguien va a luchar por los derechos educativos de nuestros niños, y quizás , con el tiempo por algo mas que esto: por una detección temprana, por apoyo psicológico a la llegada del diagnostico, por orientación administrativa....  y quien sabe que mas cosas podremos llegar a conseguir. Lo único q sabemos es nuestro punto de salida, pero desconocemos donde esta la meta. 

Sera una carrera larga, mas que una marathon, y en la salida, de momento somos pocos los corredores, pero estoy segura de q se nos unirán mas,  nos seguirán, y llegaremos un pelotón, porque somos muchos los q estamos en este bando.

Esperamos contar con el apoyo también de muchos profesionales relacionados con el Tea, para ellos también tenemos dorsales. Muchos de ellos ya se han involucrado en este mundo, preparan sus materiales para nuestros niños en sus días libres de fin de semana, se reciclan, hacen pictos, se informan, y nos piden mucha colaboración a través de la agenda... pero hay muchos que no, bien porque sus coles no les apoyan o bien por propia desidia, y esto tiene que cambiar, porque lo que esta en juego es algo mucho mas importante que un boletín de notas al final del curso, es la integridad como persona de nuestros niños.

Os animo a todos a que nos deis difusión desde vuestros blogs, facebook,... y q nos apoyéis en esta lucha. Gracias de antemano

Maria, Patri, Carmen, Bea y Sonia.