¿los sueños sueños son?????

Nuestra Pt me ha preguntado hoy por el blog... ¿el blog? Hace meses q se quedo parado, y mira que han pasado cosas desde la ultima entrada ( que me acabo de releer para ver donde se había quedado parado esto). Tantas que necesitare tiempo para ponerlo al día. Pero sobre todas prevalece una muy importante:

Pelayo habla.

Y tiene una capacidad para mi asombrosa de aprender palabras y de comenzar a comprender significados y ordenes. Ahora la perspectiva del tiempo me ha hecho ver que aquel estado de alteración tan grande en él en el mes de marzo solo significaba lo que su mente nos estaba preparando, eso que llevábamos tanto tiempo esperando: su voz.

No se si los pocos que seguís este blog (resucitado) creeréis en las señales del destino o en las casualidades en sí, yo siempre he creído en esas señales y después de lo ocurrido en ese mes de Abril aun más.

Era Jueves Santo, día 5 de Abril del 2012, despertaba con un recuerdo casi perfecto del sueño final de la noche. Mis primeras palabras de ese día fueron para Emilio al despertar: "Acabo de soñar que Pela comenzaba a hablar, y lo hacia perfectamente. Te decía: Papa abre la puerta.". Su padre me contesto: " Ojala se hiciese realidad". Desperté con esa pequeña desazón que te deja un sueño de estos.

chiki

De tarde Emilio se marchaba y yo subí con los críos a casa de mi madre. Allí ojeaba un poco el periódico mientras Pela andaba por allí cerca de mí y mi madre veía por 300 vez un capitulo de su serie favorita. De repente oímos decir : "Siki". No había nadie mas allí, levanto los ojos del periódico que inmediatamente van de Pelayo a los ojos de mi madre, y ambas nos cruzamos una mirada q significaba ¿has oido lo mismo que yo?. Mientras Pela seguía intentando acariciar a la perrita que vive en casa de mis padres desde hace 16 años, a la cual no había visto hasta hacia un mes a pesar de ella estar siempre al alcance de sus ojos.

Yo repito:" Chiki, Pela llama a Chiki". y él inmediatamente la vuelve a llamar " Siki" .

No me lo creía, inmediatamente saque el móvil y lo grabe, porque suponía que Emilio no me iba a creer cuando lo llamase.

Fue una sensación indescriptible oír su voz de nuevo, después de tanto tiempo, y por iniciativa propia. No me importa que no haya sido Mama su primera palabra real, porque Chiki es una palabra maravillosa para mi a partir de ese momento.

Luego vinieron otras muchas como fueron Pato, Patata, Papa, Agua, ta ( galleta) , ito ( lacasito),....para pasar a decir frases de dos palabras: al servicio, dame chocolate, a la calle, amos a mcdonals,....

Es un no parar de adquisición del lenguaje, cada día es capaz de repetir mas palabras y de añadirlas a su repertorio oficial. Incluso ya cantamos media canción y es la de "el nombre de María..."

Menos mal q no siempre " Los sueños sueños son..."

lo que tus ojos me quieren decir

hay momento en los que las palabras sobran, y esos son en los que mi hijo me mira fijamente a mis ojos mientras me sonrie. Me busca, se sube a mi cuello y me abraza. Se lo que quiere, que le cante, porque aunque mi voz es horrorosa , mi entonacion es no nada digna y mi memoria para las letras es fatal, a él le gusta que le cante, y sobre todo en el baño, después de desahogarse.
Hoy he revivido un momento especial de Pelayo, revisando sus vídeos de Atención Temprana, y fue una de esas primeras conexiones largas conmigo. Me miraba y se sonreía durante muchos muchos segundos, quizás fuese un minuto o dos, y su logopeda me dijo: "no se lo que esta mirando, pero le esta encantando". ME MIRA A MI, le respondí. Tengo grabados muchos momentos como ese en la memoria, y hoy en el baño me ha dado otro de ellos.
Cada dia lo vemos mas necesitado de nosotros, nos busca muchisimo, nos quiere a su lado, y eso significa mucho para nosotros. Solo hace dos años que en su cabeza sonó un click y se fue de viaje, pero estamos consiguiendo rescatarle de allí. La conexion es casi constante con nosotros.
Pela ha avanzado mucho desde que comenzo al colegio. No solo ha adquirido destrezas q no tenia, como hacer puzzles y encajables, coger un libro ( aunque sea para quedarse viendo el mismo dibujo todos los dias), garabatear algo, comprension de muchas mas ordenes sencillas, autonomía ( como el control de esfínteres y ayuda al vestido-desvestido, cepillado de dientes,...). Si no también en intención comunicativa, ya sea escogiendo su peli con algún picto ( cuando quiere escoger y no ver siempre la misma) o llevándonos al reproductor de dvd si ponemos alguna que no le gusta, a la hora de pedir comida o agua, juguetes, o ir a la calle.Es mucho mas flexible y apenas se molesta en algunos cambios de rutina, aunque le siguen costando mucho los lugares nuevos. Su "dependencia-obsesión" paterna parece q va en disminución, ya somos capaces de que papa se pueda ir de casa sin que ocurra un drama, nos vamos a la puerta y nos despedimos de él con total normalidad. En fin, que los seguimos caminando hacia adelante, unas veces con mas ritmo que otras, pero siempre hacia adelante.

Algo que me preocupo hace unos días, fue un estado de ansiedad y nerviosismo alarmante en él. Planteandonos si seria necesaria medicación ya que su comportomamiento estaba siendo en casa y en las terapias incontrolable, tirándose al suelo constantemente, con estereotipias sin parar, quedandose enganchado en carreras sin meta en casa,etc. Pero después de este lapso de tiempo llego la fiebre, una semana malos de nuevo con un virus que provoco estados febriles durante 6 días seguidos.Y después de pasado todo llegamos de nuevo a la conclusión de que Pela se altera mucho antes de ponerse malo ( no era la primera vez que ocurría esto), pero no nos hemos dado cuenta de esto en el momento, pensabamos si estaría expresando así que estaba demasiado contenido por las terapias, colegios, estructuración en casa,... si seria su forma de evadirse de tanta rutina y moldeamiento de su personalidad, y quizás este equivocada, pero creo q ha sido al estar incubando el virus.
Aquí tenéis al rey Pelayo en carnaval.

Enfermos, y sufriendo por partida doble

Nos ha visitado la gastroenteritis y de que manera. Nuestra princesa Nora ha sido la que la ha invitado a casa y ella, Doña Gastro, ha querido pasar un ratito con cada uno,  incluso ha pasado visita por casa de los abuelos. Primero fue Nora, luego la abuela y acto seguido Pela, la otra abuela y yo. Ósea q hemos montado un hospital de campaña en casa. Estos días he sufrido mucho, física pero sobre todo psicológicamente. Me angustia no darme cuenta de que Pela se encuentra mal, exigirle o reñirle porque no quiere comer o hacer algo, y luego darme cuenta porque no quería hacer esas actividades.Me siento como la bruja del cuento. Pero lo que mas me hace sufrir es no saber que le duele, que siente o que padece. No saber como lo puedo aliviar ni como hacer que se sienta mejor. La ventaja de estos virus familiares, es que por descarte, supones que esta sintiendo lo mismo que tu, y algunas muestras evidentes te hacen dar un "diagnostico" ( vómitos y diarrea). No hemos ido al medico, porque estábamos provistos de suero de Nora, y sabíamos lo que teníamos que hacer, y porque ante la pregunta habitual de ¿Que le pasa al niño? ¿q síntomas tiene? , me gustaría contestar: no lo se , digamelo usted si puede. Lleva malo desde el viernes, el sábado vomito y estaba con diarreas pero mas o menos haciendo vida normal y el domingo parecía mejorar aunque continuaba flojo de vientre. El lunes fue el mas duro de todos,se despertó a las siete y se había hecho encima caca, apenas se levanto de nuestra cama y durmió prácticamente todo el día, pero los llantos se sucedieron durante mas de una hora sin saber que le dolía. Tan pronto nos cogía las manos para ponernos las en su cara como nos apartaba y vuelta a empezar, llevandome a pensar si tendría dolor de cabeza. Al final del día salimos de dudas cuando al cepillarle los dientes vomito. Suponemos entonces q todos esos llantos eran por ese motivo. Esto es quizás una de las peores cosas del autismo, por lo menos para mi. Se que se puede trabajar con pictos, y supongo que cuando Pela coja carrerilla con ellos nos hará saber q siente o que le duele. Pero de momento nos toca angustiarnos cada vez q se pone malo.

Vuelta a la rutina

Por fin...
Por fin hemos vuelto al cole...
Tengo que reconocer que me duele pensar así. Siempre he críticado a los padres que se quejaban de que las vacaciones escolares duran mucho ¿porque no disfrutar de los hijos todo el tiempo que se pueda?. Pero la vida se ha encargado de ponerme en mi sitio, y de demostrarme una vez más, que nunca se puede hablar de nada porque al final te acabaras tragando tus propias palabras.
Quizás si nuestra situación fuese otra no pensaría de esta forma, quizás si Pelayo disfrutase de la Navidad y los regalos como otros niños no quisiera que se acabasen nunca las vacaciones, y eso que están han sido mucho mejores que las anteriores ( aunque peores que las siguientes, eso seguro), pero nuestra vida es distinta a la de la mayoría, y para él estos días se hacen muy largos, y también para nosotros.
Había leído montones de veces lo bien que les viene la rutina y la estructura, pero hasta que no lo comprobe por mi misma tengo que decir que pensaba que no sería para tanto. Pela ha avanzado mucho desde que acude al cole,  sobre todo en atención y tranquilidad, y estos días han sido un caos que le han afectado bastante.
Los problemas con la alimentación se han afianzado estas vacaciones, pasando solo a comer el pincho de tortilla del bar, chocolate y natillas ( y algún macarrón esporádico).La obsesión con la televisión ha vuelto. Los problemas con el sueño han sido y de momento son, la peor pesadilla de Navidad. Hemos pasado noches en las que durante 3 o 4 horas ha gritado sin parar y pateado la cuna. Le hemos quitado la siesta, intentado que llegue agotado a la hora de dormir, pero llora cuando se echa durante cerca de una hora, y luego en mitad de la noche se despierta y ahí empieza lo peor...
Hemos llegado a un punto donde necesitamos un descanso, egoistamente hablando. Y ese respiro nos lo da el cole. Saber que allí come bien ,por lo menos los dos platos del menú, aunque la fruta no la quiera ni probar ( ese es un mal menor)y que tiene su rutina estructurada diaria ( no como la nuestra que es un caos diario), nos da tranquilidad a él y a nosotros.
Todos los días por las mañanas nos cogía el picto de su profe, suponemos que era su forma de hacernos saber que la echaba de menos, o de que necesitaba estructura y anticipación ( de lo que ha carecido mucho estas fiestas, mea culpa). Ahora ya lo tiene de nuevo, y esperemos  volver a ver pronto los resultados.
Las Navidades han tenido muchas cosas buenas, y no seria justo no recordarlas aquí. El control de esfínteres ha mejorado considerablemente a no tener ningún escape en todas las fiestas, e incluso en muchos momentos nos ha llevado de la mano al WC, para pedirnos pis o caca. El cepillado de dientes es fantástico ahora mismo, nos deja hacerlo sin problemas durante un par de minutos y por todas las zonas de la boca. Comprende muchas mas ordenes sencillas. El contacto ocular sigue aumentando. La interacción con su hermana se sigue manteniendo. La obsesión con su padre esta descendiendo. Ha abierto regalos aunque aun no creo q comprenda el significado de los mismos, y mucho menos el de los Reyes o Papa Noel. Hemos ido a la cabalgada y en algunos momento a prestado algo de atención ( aunque solo fuera por la luces y por los caramelos que tiraban). El año que viene será aun mejor.

Los cuatro en la cabalgata de Pola de Siero