martes, 5 de abril de 2016

¿Qué parte del Autismo enseñamos?

Concienciar:
verbo transitivo
  1. 1
    Hacer adquirir conciencia o conocimiento de algo, especialmente sobre asuntos sociales o políticos.
    "la campaña intenta concienciar a la opinión pública del peligro de las drogas"
2
verbo pronominal
(concienciarse
Adquirir conciencia o conocimiento de algo, especialmente sobre asuntos sociales o políticos.

"la sociedad pretende que el Gobierno se conciencie del problema de estos profesionales y les reconozca su titulación".

No falla, despúes de cada acto en el que se intenta dar Visibilidad al Autismo los corazones de la marea azul laten con más o menos intensidad, siempre hay críticos con determinadas actuaciones y desde mi humilde punto de vista, a toro pasado, casi todo es mejorable en mayor o menor medida. Está claro que hay que quedarse con la intención que mueve a la gente a proyectar hacia el exterior como viven el autismo, y esa se presupone que es buena en todos los casos.

El Autismo,como todos sabemos, esta formado por un amplio espectro que abarca desde los perfiles de Alto Funcionamiento y/o Asperger hasta lo que antiguamente se denomina Autismo clásico o de Kanner (esto cuando hablamos de TEA, mención aparte tienen las diferentes comorbilidades asociadas a esta condición: TOCs, TDAH, Discapacidad Intelectual...). A la hora de hablar del trastorno debería de englobarse todas las tonalidades que hay bajo este gran paraguas, y jamás generalizar que todas las personas con autismo son de determinada manera. Tanto daño hace asociar siempre al TEA los nombres de Einstein, Bill Gates....como asociar la agresividad y/o heteroagresividad al colectivo. Lo primero porque puede generar expectativas que en muchos casos hacen daño a familias que ven cómo sus hijos se quedan atrás y lo segundo porque no es justo para los que no sufren esas respuestas desreguladas a su relación con el entorno.

Hoy por hoy, gracias a lo que se está avanzando en cuanto a información/formación, detección temprana, terapias e intervención, implicación de las familias y una mejor y más definida forma de diagnosticar, a dado un vuelco a los porcentajes sobre el nivel de afectación de estas personas.
Antes se hablaba de que un 75% de la población con autismo cursaban con una discapacidad intelectual asociada, hoy sabemos q esto  ha dado  un giro de 180 grados, situando a estos en torno a un 20/25%. ¿Dejan por ello de ser más importantes? Desde luego que no ¿Hay q esconder a la sociedad a esta parte del espectro?  Rotundamente no. Es deber de todos explicar que el Autismo puede afectar de diversas formas. (Autismo no, Autismos Si).

¿Cómo hacerlo? Quizás nadie tenga la fórmula mágica que llegue a agradar a un colectivo tan diverso como es el nuestro. Siempre surgirán formas discordantes a cualquier acción q se lleve a cabo. Pero ¿porque no enseñar cómo trabajar con una persona con Autismo severo o profundo? Porque se puede trabajar con ellos, lo hacen a diario en muchos CAI y Asociaciones, también en muchos colegios de Educación Especial ¿porque no explicamos que situaciones son incomprensibles para ellos? Hablamos de los Trastornos Sensoriales, de lo que puede suponer un cambio en un rutina (no hace falta ser tan explicito poniendo una heteroagresión. Todos, incluido los q no son de este mundo, podemos imaginarnos lo q es, si es q no hemos presenciado o vivido en carne propia alguna) ¿qué tal si alzamos nuestra voz para contar que nos duelen las miradas y los comentarios de "un par de ... Y se le quitaba la tontería"? Seguro que entre todos vamos consiguiendo que la gente empiece a mirar y pensar de otra forma. 

¿Qué se consigue enseñando la parte más cruel y dura del autismo? Volver a los mitos y al rechazo. Que nuestros hijos sean aún más apartados de la sociedad no vaya a ser que se le cruce el cable y la emprenda a cabezazos contra todo y todos. Que la gente tenga lastima de nosotros, su familia, o por otro lado que te tomen por una supermadre coraje (no perdona, no lo soy: simplemente esto me ha tocado, lo asumo y actuó, como haría cualquiera. También pierdo los nervios en muchas ocasiones y grito, pero eso no lo voy a poner en un vídeo de concienciación ....la parte fea de mi lado maternal no está en mis planes exponerla ¿porque voy a centrarme en la de mi hijo entonces?)

Por eso,creo q todos deberíamos recapacitar sobre la  forma en la que enseñamos el autismo a la sociedad. Ni todo bueno ni todo malo. 
Si dejamos de centrarnos en las dificultades para centrarnos en las posibilidades, no solo cambiamos  la perspectiva sino que consiguiremos ser más felices.

viernes, 26 de febrero de 2016

La razón por la que lloras



Este podría ser el título de una noña película de amor pero no, este es el único "drama" con el que convivimos últimamente.
Ser un niño con autismo y con escasos recursos verbales complica un poco más la forma en que te puedes comunicar.
Si tienes hambre, nos pides comida.
Si tienes sed, nos pides bebida.
Si quieres ver a una abuela, nos pides ir a su casa.
Pero ¿porque no nos pides ayuda cuando lloras? ¿Porque no nos cuentas que te pasa? ¿Tienes dolor? ¿Alguien te ha reñido o te ha pegado? ¿Echas de menos algo? 
Te vemos con tus patatas tranquilo, y de repente pones la boca triste (como dice tu hermana) y te pones a llorar. No quieres más consuelo q un simple y breve abrazo, y te retiras a tu mutismo. Y no sabemos que te pasa, como aliviar tu pena o tu dolor, como arreglar eso que tanto te agobia... 
Por más que preguntamos, solo encuentramos como respuesta una ecolalia directa a nuestra misma pregunta, y eso no nos sirve de gran ayuda. Este tema nos está generando mucha preocupación  porque vamos dando palos de ciego en el aire, y lo único que queremos es ayudarte a solucionar "el problema".
Como siempre, sabemos que el tiempo puede darnos la clave. Solo esperamos que llegue pronto.

viernes, 19 de febrero de 2016

Predice el futuro por mi


Vivimos en una sociedad que mueve a una velocidad vertiginosa, que nos marca unos ritmos de tiempo rápidos y la mayoría de ocasiones o situaciones resultan ser imprevisibles para nosotros.No nos paramos a pensar en qué ocurrirá después la inmensa mayoría de las veces, simplemente nos dejamos llevar por la inercia de los acontecimientos. Somos humanos, y estamos programados para sobrevivir en este mundo caótico.
¿Pero qué ocurre cuando además  de la condición humana intrínseca a la persona se suma la condición autística en un mundo así? Pues es sencillo. Nos encontramos con niños desbordados, desubicados, descontrolados, ...y un montón más de Des-, que hacen que su vida sea mucho menos satisfactoria que la del resto.
Ciertamente no todo es predecible, pero sí un porcentaje altísimo de lo que ocurre en su día a día, por lo menos en cuanto a actividades. Algo tan sencillo como anticiparles lo que ocurrirá durante el día puede reducir su nivel de ansiedad. En función del nivel cognitivo habrá q adaptar el método con el que se hará, partiendo desde objetos reales, fotos, pictogramas, dibujos o palabra escrita. La razón de realizar estas anticipaciones en un formato tangible (mejor que de forma oral) es que normalmente siempre da mejores resultados aquello que entra por varios canales sensoriales a la vez, y a la vez puede permanecer en el tiempo y visible para el niño para que acuda a ello cuando sea necesario regularse (ya sabemos que las palabras las lleva el viento, pues en las anticipaciones igual...aunq si no hay otra forma de hacerlo siempre será mejor que nada). 
Lo mismo ocurre cuando hay una actividad que es complicada de llevar a cabo por el niño, ya que como es sabido que las funciones ejecutivas suelen estar afectadas, siempre podremos secuenciarla en pasos pequeños y pictografiarla para facilitarle la autonomía en la misma.
Dejar un evento importante a la improvisación o sin anticipación a un niño con TEA supone un alto porcentaje de encontrarse con un bloqueo mental, una crisis o rabieta, y una frustración importante para el pequeño y para la familia. Por eso en la medida de lo posible hay q buscar la forma en la que preparar una pequeña historia social, una anticipación o incluso unas visitas previas al lugar en cuestión para que el día X minimizar factores desconocidos. 
Esto en la teoría es fácil ¿verdad?, pero la práctica difiere mucho de la realidad. Vivimos,como dije antes,en un mundo que viaja a 2000 por hora, trabajamos fuera de casa y en casa, tenemos más hijos, y un "poco" de vida social ...¿de dónde saco tiempo para buscar fotos en Google, llevar al niño al sitio en cuestión, imprimir, plastificar,...?pues como refleja el dicho "si quieres puedes". Sacaras tiempo de tus horas de sueño, mañana no llevaras el pelo peinado tan bien como te gustaría o dejaras el montón de ropa para planchar para mañana, pero si en tu mano está y sabes q eso es bueno para tu niño lo harás. Además la mayor parte del esfuerzo será cuando comiences a preparar material, luego ya lo tendrás guardado para otras ocasiones y será solo editar en el Word. Pero lo bien que estará tu retoño en la fiesta de carnaval porque tú se lo anticipaste no te dará tanta satisfacción como haberte levantado sin ojeras
 ¿Y qué pasa cuando te encuentras con profesionales que te dicen q tu hijo no necesita anticipaciones? Pues puede parecer q no lo necesitan, es verdad que hay niños que por su capacidad de adaptación sobreviven cierto tiempo sin ellas, ya que por ejemplo el tiempo que pasan en la escuela cuando son pequeños es bastante rutinario: saludo, asamblea, trabajo en mesa, patio...y aunq los primeros días estén un poco inquietos y perdidos puedes habituarse a esa rutina en poco tiempo. El problema llegara cuando de repente un día llueva y no se salga al patio en el recreo, o sea la fiesta de  La Paz, o venga un papa a contar su profesión...posiblemente el niño se quede bloqueado sin saber qué hacer, descolocado porque no sabe que es lo que se espera que el haga allí, y puede que entremos en un enfado monumental porque él quiere hacer su trabajo de mesa. Quizás los bloqueos no se manifiesten en clase,sino al llegar a casa, o quizás se vayan acumulando en su cabeza hasta que un día explota esa ansiedad controlada. Todo esto podría haber sido minimizado con un poco de anticipación. Pero eso lo sabemos las mamás y los profesionales acostumbrados a lidiar con el autismo día a día.