Autismo ¿ y ahora que?

Siempre recuerdo aquellos primeros días después del diagnósticos como los más duros de mi vida. Noches de ordenador buscando que era esto del Autismo, intentando encontrar alguna web que me dijera: "Hey, estas equivocada,tu hijo esta perfecto, despierta ya de esta pesadilla..."Acostarme a las cinco o las seis de la mañana para soñar otra vez con lo mismo:"no me mira,como no me he dado cuenta de que mi hijo no me mira...." para despertar a las dos horas como si hubiera dormido con una piedra muy pesada encima de mi pecho que no me dejaba respirar. "¿Que me esta pasando? tengo 36 años y jamas he sentido esto". Una amiga me dio la clave: ANSIEDAD.

Esos días en los que cuanto más leía más me afianzaba en que Pelayo era lo que esas paginas y foros relataban sobre ese trastorno y aquellas palabras tan horrendas de ESPECTRO DEL AUTISMO. Siempre he odiado esa primera palabra, me suena a fantasmal y a tétrico... por eso siempre prefiero hablar directamente de Autismo o de TEA.
 

Mi forma de ser impulsiva y mi "adicción" a todo lo referente a buscar por internet ( San Google), me hizo imprimir mis primeros pictos en la primera semana, plastificarlos con forro de libros e intentar hacer algo con ellos de forma autodidacta y creo q sin ningún resultado, pero no podía estar sin hacer nada y dejando que mi hijo no consiguiera comunicarse con el resto, a no ser que fuese para una

necesidad propia como pedir de comer o de beber. Creo que gracias a esa impulsividad mi duelo "intenso" fue corto, lloraba al despertarme las primeras dos o tres semanas, para luego ir distanciando en el tiempo esos llantos (nunca desaparecen, pero la vida te va haciendo mas fuerte y consigues mantener el tipo en la mayoría de las ocasiones, y en las que no lo consigues te vienes abajo, coges el coche y  lloras largo y tendido mientras casi nadie te ve, y vacías tus depósitos de gasóil y de lágrimas a la par).

Siempre en el mundo del autismo se habla de la Montaña Rusa de los Sentimientos. En ocasiones los avances, las temporadas de buena conducta y de conexión, de explosión de la comunicación, de juego...hacen que tu vagón suba a lo mas alto y consiga mantenerte en un estado de euforia por un tiempo. Pero no todo es eterno, y aunque las capacidades aprendidas se mantienen, pueden venir épocas menos buenas con más conductas disruptivas, rabietas, fases de mas desconexión..que hacen que tu vagón se deslice vertiginosamente hacia abajo pareciendo como si fueses ha estrellarte contra el suelo. Afortunadamente las montañas rusas del autismo son cíclicas con lo cual nunca llegas a caer completamente aunque lo pienses, y además también tienen algo más, que  tu vagón va  enganchado a otros cuantos cargados de personas que están en tu círculo TEA ( familia, profesionales y madres/padres azules) y que cuando van bajando intentan frenar esa velocidad y coger impulso contigo para llevarte de nuevo arriba.

Es importante intentar mantenerse en la zona alta y de confort, porque aunque pensemos que  las personas con autismo no perciben esos estados de nerviosismo en nosotros los que los rodeamos, si lo notan y eso no ayuda nada. Tener los nervios en posición de ataque hace que nuestra tolerancia a situaciones de estres sea más limitada, y si hay algo primordial en esto es precisamente ella: DOÑA PACIENCIA

 

Tengo compañeras de camino que saben de la importancia del acompañamiento a la familia en un momento tan complicado como es el diagnóstico, porque nadie mejor que una madre o un padre que haya pasado por ello puede entender cómo te sientes en ese mismo momento ( aun a costa de que esos padres revivan de nuevo aquellos días de dolor y de angustia, ya que de repente cuando sabes de alguien en pleno proceso de duelo sientes que sin querer vuelves a colgarte durante un rato aquella pesada piedra en el pecho).

No es justo que los padres tengamos que pasar esto solos. Vale que esta genial que todos se centren en el niño, y que todos los progenitores daríamos toda la ayuda que nos quisieran prestar a nosotros a cambio de más ayuda para ellos. Pero no debería de ser así. ¿Porque no existe una figura profesional desde las administraciones públicas que se haga cargo del acompañamiento familiar? doy gracias que no la he necesitado (aunque no digo que no la pueda necesitar en un futuro), porque sin querer encontre la balsa a la que agarrarme antes de hundirme en un foro de padres que tenian niños con autismo y supieron guiarme como pudieron ( mi familia intento ayudarme, pero ellos tampoco podian hacer mas porque estaban en mi misma situación). Pero se de familias que han pasado por depresiones largas, otras que no han tenido herramientas para gestionar este cúmulo de sentimientos y se hunden pasados los años,...y al final, si una parte del engranaje está mal, hace que el mecanismo no funcione a la potencia que debiera.

Como digo ese rol lo están haciendo algunas familias, unas con mejor resultado que otras y de forma desinteresada. Siempre explico que esto es como una cadena de favores: alguien te ayudo a ti en tu momento y por lo tanto tu estas obligado a ayudar a alguien. Pero ojala algún día esto se convierta en un servicio profesionalizado o semiprofesionalizado donde además de acompañamiento se de también una formación potente a las familias desde el minuto uno. Porque si hay algo que te ayuda a salir del agujero es saber que tú eres el mejor guía para la travesía de la vida de tu hijo, trabajando conjuntamente con todos los profesionales que tenemos alrededor.

algunas de esas tablas de mi balsa de salvacion
madrazas y luchadoras