martes, 4 de noviembre de 2014

Retomar buenos habitos, como es tener un blog


Casi dos años desde la ultima entrada de este blog, no estaba abandonado, solo apartado en una esquina en la habitación de prioridades. Y porque no decirlo, porque saberse leída por profesionales que trabajan con tu hijo impone mucho respeto y a la vez miedo. Pero la nueva tutora de Pelayo (una de ellas) me ha animado a volver, y después de darle  vueltas al tema aquí estoy sin saber por donde empezar de nuevo.
Poder situarse atrás hace dos años y ver en que me momento nos encontramos ahora con Pela , me hace ver que hemos recorrido un largo camino hacia adelante, no siempre en linea recta (no nos lo vaya a poner fácil el destino...)pero por lo menos gratificante en cuanto a resultados después de tanto trabajo por su parte. Un esfuerzo importante ya que la intervención interdisciplinar que lleva a cabo es mucha e incluye la asistencia a dos colegios diferentes con muchos profesionales a su alrededor: dos tutoras , una nueva pt, una nueva maestra de audición y lenguaje, y diferentes profesionales especialistas. A la salida de los coles asiste a un taller de habilidades comunicativas y sociales en la Asociación Adansi,a hipoterapia  en la Asociación Equitación Positiva y al  centro Mi Otra Escuela donde hace ABA (Analisis Aplicado de la Conducta). Muchos pensaran que sometemos a demasiada intervención a nuestro hijo, pero  nosotros pensamos que el trabajo desde diferentes enfoques es lo q ha conseguido  q los avances vayan surgiendo poco a poco. Todas suman y ninguna resta.
No ha sido fácil, hemos pasado épocas malas, muy malas. Pero una vez q conseguimos trabajar todos en la misma dirección hemos conseguido superar alguno de esos obstáculos, otros nos los hemos cargado en la mochila y seguimos intentando lidiar con ellos. Es lo que tiene el autismo, que es para toda la vida.

La aparición del lenguaje ha sido de las cosas mas maravillosas que nos ha ocurrido, pero también nos ha traído algún problema, como es la frustración que se genera cuando hablas y nadie te entiende. Y es que aunque hayamos conseguido nombrar muchísimas cosas, construir frases de mas de dos estructuras, la pronunciación no lleva ese mismo progreso y eso dificulta mucho la comunicación, y mas si es con personas q no están acostumbradas a "traducir" el lenguaje de  personas con dificultades en el habla. Muchas veces algo tan  simple como pedir que le  "abrochen un botón" acaba en un llanto incontrolable. Y aunque también se han desarrollado otros mecanismos para hacerse entender, como llevar la mano al sitio en cuestión, hay veces en las q no  es posible, y ahí es donde entra en juego la poca tolerancia a la frustración.

Nora crece también, es un niña pizpireta , intrépida  y  la mejor terapeuta de su hermano. Todas las madres de niños con Tea tenemos grabados momentos que otras madres posiblemente no recuerden: la primera vez q señalaron algo intencionadamente, su primera caca en el wc (suena escatológico, pero en ninguna parte se celebran las cacas como con las amigas/mamas Tea), su  primera palabra....y en nuestro caso el día en que Pela decidió que iba a correr detrás de esa rizosa q se rie corriendo detrás de él. Ella lo busca, el la busca: ha aprendido a decir "vamos Nora", vale.... que es una ecolalia que ha cogido de mi, pero es que la usa en el contexto adecuado y de momento eso nos vale. Tienen sus propios juegos, y ella suele ser el referente  visual cuando hay mas niños,  Nora interactúa con el resto y Pela la sigue estando en el grupo aunque sin participar, eso hace un par de años era impensable, entre otras cosas porque hace dos años la única vida social que  podíamos  llevar tenia q ser en un parque y mientras estuviera el columpio libre para q Pela pudiera subir.
Ella sabe q su hermano es diferente, sabe que tiene autismo  aunque no llega a entender aun que , pero siempre se muere de ganas porque su hermano hable como los demás niños...paciencia Nora, paciencia.
Cada dia hay mas química entre ellos, ella se hace mas responsable e intenta ayudar a su hermano en las tareas ( en ocasiones se excede y le roba los deberes para hacerlos ella),se buscan en los recreos que comparten en ocasiones y juegan a "los abrazos". Sin lugar a dudas, la mejor intervención a coste 0 es al que tenemos en casa.

Hemos aprendido a montar en bici (4 ruedas aun, pero lo hemos conseguido), en patín, columpiarse solo, dar patadas a un balón, pedimos cosquillas, vueltas, correr....bañarse solo en la playa y en la piscina,sentarse a trabajar ( poco a poco ), hemos ampliado y mucho nuestro repertorio de sitios a los q poder ir (si me dicen hace tres años lo de sentarme en un bar a tomar una bolsa de patatas y zumo, hubiera tildado de loco al que me lo dijera. Aun recuerdo el primer dia q consegui sentarme con el a cenar en un bar "Verano del 2013,Santa Pola  con mi amiga Inma y su hijo Paco, y  aquellas patatas con huevo...). Nos desvestimos solos, vamos al baño, .... Han sido tantos cambios q necesitaria una semana para contarlos todos.

Por mi parte y tambien motivo para tener abandonado este blog, me he involucrado mucho mas en  todo lo que respecta a la visibilidad del colectivo y el trabajo en pro de las personas con Autismo, desde la Paltaforma Tea Asturias, se han hecho muchas cosas desde su creacion, mas de las que jamas aquel grupo de madres nos hubieramos imaginado que lograriamos: actos de visibilidad, presencia en medios de comunicacion, charlas sobre sensibilizacion, ....y ahora también inmersa en la Asociación Adansi.
Intentaremos seguir al pie del cañon con el blog y compartiendo un poco más de esta particular reconquista hacia la felicidad.

5 comentarios:

  1. Brava madre con hijos afortunados. Enhorabuena y bienvenida. Esta es una terapia como otra cualquiera yo prometo leerte cada dia. Ya sabes dónde estoy. Esa Nora se merece una ola. Eres grande Bea. Sois grandes.

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  2. Felicidades Bea por retomar de nuevo el blog, con tu permiso lo comparto con mi amiga. Pelayo está guapísimo y tb Nora, un b

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  3. Qué maravilla, me encanta leerte y ver todos los avances. A veces estos "parones" (yo también tengo el blog un poco abandonado) nos sirven para ver la evolución con una perspectiva que el día a día no nos permite. Un abrazo.

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  4. Felicidades Bea, por seguir al pie del cañón, por todo lo conseguido y por todo lo que vendrá. Un besin de Enma y mío.

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