lunes, 1 de diciembre de 2014

Asumir un diagnóstico

Hay tantas formas de asumir como padres de niños con autismo, y como formas de llegar a la famosa "etiqueta".
Tienes un bebe hermoso y risueño, que se alimenta y duerme genial, y cuyo desarrollo ha sido dentro de los cánones que marca la plantilla de la cartilla del niño sano que te entregan cuando tu hij@ nace. Nada hace presagiar que tu vida dara un giro de 180 grados, todos se han encargado de restarle importancia a q aun no hable , "ya lo hara, cada uno lleva su ritmo...".Si eres madre primeriza como nos paso aquí no te daras cuenta de la mayoría de las señales de alerta para un diagnóstico de autismo, tu pediatra posiblemente tampoco pero seguro que a alguien le salta la alarma por ti y te avisa. Si no eres madre primeriza y tu hij@ mayor es neurotípico enseguida empezaras a ver que hay cosas q no hace como su herman@ (si es Tea el hermano mayor y no ha sido diagnosticado estas en la misma situacion q madre primeriza). Con esa primera alerta ambos tipos de madres (o padres o ambos ) y en la mayoria de los casos, se ponen a buscar, un@s con mejor acierto que otr@s y si hay "suerte" reciben un diagnóstico temprano.
Esto es un jarro de agua helada, heladisima. Hay q pasar por un proceso de duelo que no es igual de largo o de intenso para todas las familias, que pasa por 5 fases: negación,rebelión, culpa, depresión y aceptación. Algunas etapas en nuestro caso se solaparon haciendo mas corto ese proceso, pero no por ello menos intenso. Aun recuerdo pensar en que si la palabra q me dijesen los especialistas fuese Asperger en vez de Autismo lo hubiera llevado mejor (bendita ignoracia, ya que de aquella no sabía nada del TEA ni de que implicaba una cosa u otra), y tambien aferrarme al TGD-NE como "etiqueta" (me hacia soñar quequizás  con el tiempo mi hijo no acase teniendo autismo sino algo extraño que lo hiciese diferente pero más cerca de los neurotípicos).
Y es que en Asturias según quien te vea te bautiza con un nombre u otro. En nuestro caso primero nos llamaron sospechosos de TGD (trastorno generalizado del desarrollo) por el módico precio de 150 euros , luego llego el TEA pero habia alguien q le gustaba más Autismo Clásico para que luego acabase en un Autismo Regresivo, pero al centro de valoracion de la discapacidad no le gustaba y decidio llamarnos TGD-NE (tgd no especificado, un cajon de sastre donde te meten cuando no saben donde hacerlo). Con este baile de letras y palabras nos marean como perdices a las familias, entorpeciendo ese proceso de duelo, y en ocasiones creando falsas expectativas, para que cuando llega la realidad de hasta donde afecta el trastorno volver a tener que vivir un nuevo proceso, con lo que eso implica.
Algunas familias se pasan meses y en ocasiones muchos años viendo actitudes de sus hijos que no les cuadran con lo que el resto llaman "normalidad". Sus hijos no se relacionan con la misma facilidad que el resto de niños en los colegios y parques, "prefieren" jugar solos y se encuentran más a gusto cerca de adultos. Quizas muchos de esos niños tuvieron alguna dificultad al comenzar a hablar pero tampoco tan llamativa como para hacer saltar las alarmas de los profesionales, y sus intereses no eran comunes con sus iguales . La mayoria de esos padres se pasan tiempo buscando respuesta a que es lo que esta ocurriendo realmente sin encontrarla. Hasta que dan con un profesional que ve lo mismo que ellos y dejan de tildar a esa madre de "loca" que parece que quiere que su hijo tenga un TEA (como si esto se desease).
Esos padres que han estado en la "Busqueda del diagnóstico" suelen verlo como un alivio y ahora me explico. Un alivio porque POR FIN pueden ponerle un nombre a lo que ellos llevan observando desde hace tiempo. Porque con ese nombre podran encaminar la intervención de su hij@ hacia terapias contrastadas, sin contar lo que ya ellos de forma intuitiva seguro que ya llevan trabajado con el niñ@. Porque podrán buscar respuestas y apoyo en familias que esten pasando por lo mismo, y no sentirse en una isla dentro de un oceano. Y porque no, porque una etiqueta te brinda apoyos educativos y sociales. Supongo que estos casos el proceso de duelo se vive durante todo el tiempo en el q no encuetras respuestas para ayudar a tu hijo.
Sea como sea, no es fácil ni mucho menos. Solo los que hemos pasado por ello lo sabemos. Y como "expertos" solo nos queda animar a las familias que aterrizan en este mundo azul a buscar la aceptación  y por lo tanto el disfrute de la vida junto al hij@ con autismo, sea cual sea la "partida bautismal" que le hayan dado.

1 comentario:

  1. Este blog me parece interesantísimo. No decaigas y sigue así porque nos tienes enganchados al mundo azul. Me parece increíble que se cambie así de nombre a un trastorno, como si fuéramos juguetes o marionetas. En esta sociedad todo va al revés de como debiera ir. No nos queda otra que seguir luchando por los nuestros, estando ahí a cada paso, a cada mirada, a cada gesto...Algún día deberías tocar las "NO AYUDAS" que tenemos gracias a nuestro gobierno y demás pandilleros.La gente dependiente tiene que tener sus ayudas, porque las familias estamos ahogadas, y no podemos hacer frente ni a la mitad de lo que necesitamos. En otros casos ya hubo hasta fallecimientos, como http://www.elplural.com/2014/03/27/fallece-el-nino-dependiente-a-quien-el-gobierno-de-cospedal-exigia-facturas-para-pagar-sus-cuidados/
    Y esto es lamentable. Gracias por hacernos partícipes de tu mundo azul Bea.

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